Buscar este blog

Cargando...

viernes, mayo 25, 2012

VIDEO BLUE LIPS PR ERIKA PRIETO

Hola amigos, aqui les comparto este video, que una amiga y compañera con este padecimiento realizo con todo su esfuerzo y amor para compartir a la gente como vivimos con HAP, los invito a tomarse 14 minutos de su tiempo y 2 para reenviarlo y asi lograr mas concientizacion de la existencia de este raro padecimiento... los quiero! erika gracias por existir!!!! http://vimeo.com/42239241

REMODULIN INFORMACION IMPORTANTE

Remodulin ® (treprostinil) Inyección Indicación Remodulin es un vasodilatador prostaciclina indicado para el tratamiento de la hipertensión arterial pulmonar (HAP) (OMS Grupo 1) para disminuir los síntomas asociados con el ejercicio. Los estudios establecen la eficacia incluyeron los pacientes con clase funcional NYHA II-IV de los síntomas y la etiología de la HAP idiopática o hereditarias (58%), HAP asociada con congénitos sistémico-pulmonares derivaciones (23%), o HAP asociada a enfermedades del tejido conectivo (el 19% ). Puede ser administrada como una infusión subcutánea continua o infusión intravenosa continua, sin embargo, debido a los riesgos asociados con crónicas catéteres venosos centrales, incluyendo graves infecciones del torrente sanguíneo, la infusión intravenosa continua debe reservarse para pacientes que son intolerantes a la vía subcutánea, o en los que estos riesgos se consideran justificadas. En los pacientes con HAP de transición que requiere de Flolan ® (epoprostenol de sodio), Remodulin está indicado para disminuir la tasa de deterioro clínico. Los riesgos y beneficios de cada medicamento debe ser cuidadosamente considerado antes de la transición. Información importante de seguridad: Crónicas infusiones intravenosas de Remodulin se entregan usando un catéter venoso central. Esta ruta se asocia con el riesgo de infecciones del torrente sanguíneo (BSI) y la sepsis, que pueden ser fatales. Por lo tanto, la infusión subcutánea continua es el modo preferido de administración. Remodulin debe ser utilizado sólo por médicos con experiencia en el diagnóstico y tratamiento de la HAP. Remodulin es un potente vasodilatador pulmonar y sistémico. Se reduce la presión arterial, que puede reducirse más por otros medicamentos que también reducen la presión arterial. Remodulin inhibe la agregación plaquetaria y, por tanto, puede aumentar el riesgo de sangrado, especialmente en los pacientes tratados con anticoagulantes. Ajuste de dosis de Remodulin puede ser necesario si los inhibidores o inductores de CYP2C8 se añade o se retira. Iniciación de Remodulin debe realizarse en un entorno con el personal y equipos adecuados para el monitoreo fisiológico y atención de emergencia. El tratamiento con Remodulin se puede usar durante períodos prolongados, y la capacidad del paciente para administrar Remodulin y el cuidado de un sistema de infusión deben ser considerados cuidadosamente. Remodulin dosis debe ser aumentada por la falta de mejora en, o el empeoramiento de los síntomas y se debe disminuir el exceso de efectos farmacológicos o inaceptables síntomas de la perfusión del sitio. La interrupción brusca o grandes reducciones repentinas en la dosis de Remodulin pueden provocar el empeoramiento de los síntomas de HAP y debería evitarse. Se debe tener precaución en pacientes con insuficiencia hepática o renal. Los efectos secundarios más comunes de Remodulin incluidos los relacionados con el método de infusión. Para la infusión subcutánea, dolor lugar de la perfusión y la reacción a la infusión del sitio (enrojecimiento e hinchazón) se produjo en la mayoría de los pacientes. Estos síntomas son a menudo grave y podría conducir a un tratamiento con narcóticos o la suspensión de Remodulin. Para la perfusión intravenosa, infecciones de las vías, la sepsis, inflamación del brazo, sensación de hormigueo, moretones y dolor fueron los más comunes. Los efectos secundarios generales (> 5% más que el placebo) fueron diarrea, dolor en la mandíbula, la vasodilatación y el edema. INFORMACION POR www.unither.com

VIVIR CON HAP

Hola amigos, nuevamente estoy aqui dispuesta a seguir trabajando para ustedes, me siento renovada y espero poder transmitirlo para cuando entren y lean estas lineas!!!

encontre una informacion que puede ser de utilidad acerca del nuevo tratamiento del remodulin que es el que actualmente tengo yo, aligual que el sildenafil y el bosentan, aqui les dejo la informacion!!

Vivir HAP

Debido a que vivir con HAP trae nuevos desafíos, United Therapeutics Corporation y LLC de pulmón, las empresas que le traen ADCIRCA ® (tadalafil) comprimidos, Tyvaso ® (treprostinil) solución para inhalación y la inyección Remodulin ® (treprostinil), han creado un programa integral que puede ayudar a los pacientes en sus tratamientos, y / o sus cuidadores, aprender acerca de la HAP y las opciones de tratamiento, mientras que la prestación de apoyo emocional y la oportunidad de hablar con otras personas que han pasado por un camino similar.
Vivir HAP trae los pacientes y sus cuidadores un enfoque integrador a vivir con HAP. Los afiliados pueden participar un poco o mucho. Eligen a los recursos y el apoyo que ellos quieren, de participar en eventos locales educativos o la conexión a una comunidad más grande de médicos, enfermeras, familiares y otras personas que viven con hipertensión arterial pulmonar.
Esto es lo que los pacientes y / o los cuidadores pueden esperar de Vivir HAP:
  • Educación, noticias y apoyo
  • Ayuda con el seguro, copagos y más
  • La oportunidad de hablar con otras personas que viven con hipertensión arterial pulmonar
  • Ayuda personal cuando los pacientes se sienten abrumados por los retos de vivir con HAP o simplemente necesita hablar con alguien que entiende el camino que se dirige
  • Las enfermeras registradas disponibles a través del Centro de Vida de llamadas HAP para responder a preguntas generales sobre la HAP y United Therapeutics Corporation terapias
Para obtener más información sobre este programa o para inscribirse, por favor póngase en contacto con la HAP Vida Centro de Llamadas al (877) 948-9137 o visite www.livingpah.com

Vivir HAP Call Center

Preguntas sobre la HAP, United Therapeutics Corporation (UTC) los tratamientos y servicios de apoyo?
Si usted es un paciente en una terapia de UTC, o un cuidador, teléfono (877) 948-9137 para hablar con las enfermeras registradas sobre HAP y los tratamientos de UTC. Los operadores también están disponibles para responder preguntas sobre el programa Living PAH, los pacientes Phorum fechas educativos del simposio, la red de pares y otros servicios de apoyo o eventos. El centro de llamadas está disponible por teléfono, al número gratuito de lunes a viernes de 07 a.m.-7 p.m. central. Un sistema de respuesta de voz integrado está disponible 24 horas al día, 7 días a la semana.
Visita www.livingpah.com para acceder a:
  • Aprendizaje de la biblioteca. Aprenda lo que necesita saber acerca de la HAP con este recurso informativo.
  • Consejos de estilo de vida de HAP. Vivir un estilo de vida saludable es especialmente importante para las personas con HAP; acceso a alimentación saludable y consejos para ejercicios para las personas con hipertensión arterial pulmonar.
  • Bajo contenido de sodio de cocina. Encontrarás un montón de bajas en sodio recetas diseñadas para su salud en mente
Sugerencias que se ofrecen en www.livingpah.com no están destinados a reemplazar el consejo de su proveedor de atención médica.

Peer

La red de pares permite que particulares, uno a uno las comunicaciones con los mentores del paciente a través de comunicaciones seguras y confidenciales por correo electrónico o por teléfono. Para encontrar y conectarse con su mentor, o para aprender acerca de convertirse en un mentor, llame al (866) 505-PEER (7337) o visite www.peernetwork.net . La red de pares es sólo para los pacientes que toman productos Unidas Terapéutica y / o considerando United Therapeutics se inhala o se infunde las opciones de tratamiento.

PHorums pacientes

Únete a otros pacientes y cuidadores en su área de seminarios informativos dirigidos por expertos de HAP. Usted aprenderá más tardar el HAP y las opciones de tratamiento, y usted puede compartir sus pensamientos e ideas con otros cuidadores y los pacientes con HAP. Para encontrar un Phorum paciente cerca de usted, llame a la HAP Vida Centro de Llamadas al (877) 948-9137. Si usted no está en una terapia de United Therapeutics Corp., llame al (866) 495-5053 para conocer las fechas y lugares.


informacion por www.unither.com
 

domingo, octubre 09, 2011

Saludando!!!!

Hola mis queridos amigos, espero se encuentren bien o por lo menos un poco mejor que yo jajaj... hoy he decidido escribirles por que me siento mejor que en dias pasados... para serles sincera no he pasado por tiempos tan buenos como yo hubiera querido... me volvio la bacteria seudomona y ya se imaginaran... antibioticos en todas sus formas por mas de un mes, me cambiaron la linea de lado pero fue un proceso largo, doloroso y cansado... pero gracias a Dios ya estoy bien y de nuevo tratando de ser feliz... yo quisiera saber si desean alguna informacion en particular para queyo pueda seguir escrbiendo, ya no se si alguien siga este sitio o no, pero se que siempre sera de ayuda para mis amigos con HAP que son mi gran apoyo!!!

les dejo un abrazo y bendiciones!

martes, marzo 15, 2011

AQUÍ VAMOS... HOY TENGO YA 33 AÑOS RECIÉN CUMPLIDOS,Y SEGUIMOS VIVIENDO Y COLEANDO, DESPUÉS DE QUE SOLO ME DABAN 3 MESES DE VIDA RECUERDAN??? LA DRA ALEXIS ME DIO ESA MAGNIFICA NOTICIA DE QUE NO HABÍA TRATAMIENTO PARA LA HOY CONOCIDA HIPERTENSIÓN PULMONAR... A CASI 11 AÑOS DE ESE DIAGNOSTICO ALABO A DIOS POR HABERME PUESTO EN EL CAMINO DE MIS MÉDICOS EN MÉXICO Y ESTADOS UNIDOS, DONDE GRACIAS A ELLOS HOY CUENTO CON LOS ÚLTIMOS TRATAMIENTOS PARA EL CONTROL DE ESTE PADECIMIENTO...

MI VIDA ESTA RODEADA DE AMOR Y BENDICIONES, TENGO UNA FAMILIA QUE ME APOYA MAS SIN EMBARGO ES CASI UN TABÚ HABLAR DE LA ENFERMEDAD, COMPRENDO EL DOLOR QUE DEBE CAUSAR ESTO A MIS PADRES, SABER QUE TODOS TENDREMOS UN FINAL PERO CUANDO TE ANTICIPAN A ESO NO CREO QUE SEA FÁCIL ENTENDERLO, PERO AUN ASÍ SON FUERTES Y APOYAN LAS DECISIONES EN MI VIDA DIARIA, MIS HERMANAS UNA MUY CERCA Y OTRA LEJOS PERO SIEMPRE JUNTAS, AMÁNDONOS UNA A LA OTRA, TRES GOTAS DE AGUA COMPLETA MENTE DISTINTAS PERO LLENAS DE AMOR.

MIS AMIGAS DE HAP DIOS MIO GRACIAS POR ESTO QUE PARA MUCHOS DEBE PARECER ABSURDO QUE AGRADEZCA PERO YO TE LO AGRADEZCO DE CORAZÓN, SIN LA BENDITA HAP NO HABRÍA CONOCIDO A MIS AMIGAS QUE ESTÁN A MI LADO Y LAS QUE YA NO ESTÁN, EN ESTE ULTIMO AÑO HAN PARTIDO GRANDES AMIGAS, AMIGAS QUE ME INFORMARON QUE ERA, AMIGAS QUE ACUDIERON A CONGRESOS REPRESENTANDO A LA FUNDACION,AMIGAS COLABORADORAS DE OTRAS ASOCIACIONES EN LATINOAMERICA, DIOS MIO GRACIAS POR QUE HOY YA ESTÁN A TU LADO Y POR HABERME PERMITIDO CONOCERLAS.

HOY MI VIDA ES DIFERENTE PERO MUY LINDA, TENGO UN AMOR QUE ME ACOMPAÑA TODOS LOS DÍAS EN MI VIDA, UNA PERRITA HERMOSA DE NOMBRE LUNA, SOY INQUIETA LOS QUE ME CONOCEN SABRÁN QUE SIEMPRE ANDO VIENDO QUE HACER... A CASI 3 AÑOS DE TENER EL CATÉTER EN MI PECHO SOLO DESEO SANARME Y VOLVER A METERME AL MAR, SER LIBRE DE NUEVO Y DISFRUTAR LA VIDA CON EL APRENDIZAJE QUE HE TENIDO Y CON LA FUERZA QUE YA NO TENGO...

HOY HE DECIDO ESCRIBIR POR QUE AYER SENTÍ UN MIEDO QUE NUNCA ANTES HABÍA SENTIDO, SABES MIEDO A QUE? A MORIRME... SIIIII A DEJAR DE SENTIR LO FELIZ QUE SOY HOY, A SEPARARME DE LA GENTE QUE TENGO EN MI VIDA, NO TENGO MIEDO A LA MUERTE CREO ESTAR PREPARA PARA ESO, PERO TENGO MIEDO A DEJAR DE SENTIR , ESO ES MUY DISTINTO...

NO ESCRIBO ESTO PARA QUE ME DIGAN MIS AMIGOS, OYE NO TIENES ASÍ... NO ESTAS SOLA ... ETC, LO ESCRIBO POR QUE MUCHAS DE MIS PHAMIGAS NO SE ATREVEN A CONFESARLO, Y ESTOY SEGURA QUE DÍA A DÍA NOS SENTIMOS ASÍ, TRATAMOS DE ESTAR SIEMPRE LINDAS, CON BUENA CARA, AGUANTANDO NUESTROS MALESTARES ETC, PERO EN REALIDAD LO QUE HAY POR DENTRO ES ESE MIEDO... MUCHAS TENEMOS LA FORTUNA DE TENER MEDICAMENTO, PERO Y LAS QUE NO? LAS QUE NO TIENEN NADA? SE IMAGINAN EL MIEDO MAS GRANDE QUE DEBEN SENTIR????

HAY TANTO POR ESCRIBIR... VIVENCIAS, DENUNCIAS ,ALEGRÍAS,TRISTEZAS...ESTE ESPACIO ES CREADO P0R MI PERO ESPERANDO SEA DE UTILIDAD PARA TI!!!

HOY SOLO DESEO UNA COSA, SEGUIR VIVIENDO SI NO MEJOR POR LO MENOS COMO ESTOY... Y COMO SIEMPRE... TRATANDO DE SER FELIZ!!!!!

GRACIAS A CADA UNA DE LAS PERSONAS QUE ESTÁN EN MI VIDA!!!!!

CRISTAL LIQUIDO UN BENEFICIO NATURAL

Los seres humanos estamos hechos de agua, si, pero de un agua muy especial compuesta de cristales líquidos en forma de clatratos que permiten la luz – y, por ende, la energía – viaje a velocidades increíbles por nuestro organismo transmitiendo información. Y según la Dra. Esther del Rió , su perdida es una de las principales causas de enfermedad por lo que su restitución permite recuperar la salud. Las impresionantes curas que se han obtenido así en patologías tan graves como el cáncer parecen darle la razón. Se trata de un descubrimiento trascendental que les contamos a detalle.


En estado adulto aunque tomemos 4 litros de agua diariamente solo la tercera parte será la que las células puedan transformar y una vez transformada en cristal liquido podra hacer todas las funciones arriba mencionadas, la demás se elimina por la orina sin ser utilizada, haciendo que la funciones de nuestros órganos se vean cada vez mas disminuidas sobreviniendo la vejez de nuestros tejidos y órganos.
Recordemos que un 76% de nuestro cuerpo esta constituido por agua, si se trata de un individuo adulto, en un recién nacido la proporción es de 95%; esto nos hace suponer que a medida que envejecemos la perdida del agua va siendo mas acelerada

Con este tipo de Agua , le estamos dando el aporte electrolitico a los tejidos con lo cual se mejora el funcionamiento de los organos, se rehidratan las celulasy reorganiza el tejido colageno dando excelentes resultaod en el Trtamiento de Artritis reumatoide, Litiasis renal , Uretral y Vesicular, ayuda a regular la presión Arterial y corrige la Colitis y gastritis Crónica


QUE BENEFICIOS OBTENGO ?


1.- Desintoxica el organismo.
2.- Permite una mejor asimilación de nutrientes.
3.- Regula el termostato del cuerpo.
4.- Regenera el tejido muscular y le da tono, suaviza la piel, las uñas y cabello mejoran en aspecto y brillo.
5.- Regenerador orgánico: reconstruye los tejidos del hígado, riñones, cerebro, bazo, corazón, glándulas, etc.
6.- Da energía al organismo y lo ayuda a conservar la salud.
7.- Disminuye la viscosidad de la sangre, favorece la circulación.
8.- Favorece la función pancreática en los diabéticos.
9.- Colabora eficazmente en el proceso digestivo al ser un mejor solvente evitando el estreñimiento y la diarrea.
11.- Hace más solubles las sales, aumenta la tasa urinaria permitiendo la eliminación de cálculos renales y biliares, que se detectan en las heces en un lapso de 2 a 3 meses y reduce la posibilidad de producir más.
12.- Facilita la expulsión de molestos gases que provocan la inflamación del vientre.
13.- Limpia los poros de la piel a profundidad por lo que queda más húmeda y evita que se reseque.
14.- Es muy útil en el lavado de heridas, irritación de ojos, el tratamiento de dermatitis, úlceras en las mucosas y limpieza bucal en caso de mal aliento (halitosis).
15.- Favorece la cicatrización de heridas.
16.- Favorece la normalización de los índices de colesterol y de urea.
17.- Regula la presión arterial, actúa sobre el tono y la elasticidad de los pulmones y estómago.
18.- Tiene un efecto beneficioso sobre las variaciones en el sistema hormonal.
19.- Activa la fluidez de la sangre, conserva la elasticidad de los vasos sanguíneos, previniendo la trombosis y produce una mejoria en el tono venoso.

Que es el Agua Cristal Liquido ?

Es Agua en un estado coloidal o meso mórfico , este estado es el resultado de una de las propiedades de las moléculas del agua, dado por su elevado momento de dipolo, lo cual hace que esta Agua pueda formar cadenas; así como formas geométricas en el caso de los clatratos, que son dodeicosaedros con caras hexagonales y pentagonales, su característica física es que presenta una alta tensión superficial, aproximadamente 60 dinas, es mas pesada que el agua normal, ligeramente turbia con precipitaciones de sales ferricas que en ninguna forma se han agregado,, no tiene olor y siempre se conserva fresca.

Por que debo tomarla ?

Gracias al principio de microdosis de este método que es el de transformar toda el Agua que consumimos en Agua Cristal nos permite que al consumirla el organismo la utilice de inmediato sin que éste tenga que procesarla.
Sugerimos minimo 3 vasos de 240 ml, tres veces al día para que actúe como regenerador organismo a mas si asi lo apetece, y mientra no se presenta algun tipo de efecto diuretico.

En Resumen:

Para poder sanar cualquier enfermedad es necesario primero poder restablecer el sistema de Magnetitas; con el Agua Cristal Liquido, el tejido se va reconstruyendo se regenera, por que se vuelve a establecer la secuencia de información correcta entre nuestras células, revirtiendo asi el proceso de corrupción que dio origen a la comunicación incorrecta o alterada de las células.

lunes, septiembre 27, 2010

PUNTOS DE RECOLECCION DE BESOS


LOS INVITO A PARTICIPAR EN ESTA NOBLE CAUSA, RECUERDA QUE ESTAMOS LLEVANDO ACABO LA RECOLECCION DE BESOS AZULES MAS GRANDE, PARA ROMPER UN RECORD GUINES Y PARA FOMENTAR LA CONSIENTIZACION DE LA EXISTENCIA DE LA HP.

POR ESO TE INVITO A QUE SI RADICAS EN MERIDA YUCATAN NOS VISITES DE LUNES A VIERNES DE 5 A 8 DE LA NOCHE EN CALLE 21 NUM 102 POR 20 Y 22 COL ITZIMNA EN LAS INSTALACIONES DE FERNANDA ISLAS BOUTIQUE, Y A PARTIR DEL LUNES 4 DE SEPTIEMBRE ESTAREMOS EN STARBUCKS DE GRAN PLAZA DE 10 A 1:30 PM

TE ESTAMOS ESPERANDO!!! NO OLVIDES PEDIR TU PULSERA CAMBIO DE TU BESO!

martes, septiembre 21, 2010

CAMPAÑA LABIOS AZULES

AMIGOS!!!

Hoy quisiera sensibilizarlo sobre una enfermedad llamada Hipertensión Pulmonar (HP), no se preocupe si no la había escuchado, los estudios reflejan que muy pocas personas la conocen. Como afecta a un número pequeño de personas de todas las edades, es difícil obtener la atención que otras enfermedades como el cáncer tienen.

Pertenezco a la Asociación Mexicana de Hipertensión Arterial Pulmonar A.C. y a la Fundacion de Apoyo para la Hipertension Pulmonar del Sureste A.C y estamos trabajando para aumentar la conciencia que se tiene sobre esta condición. Este año, unimos nuestros esfuerzos con 29 grupos más de todo el mundo para establecer un nuevo record Guinness, la más grande colección de besos azules estampados con el fin de aumentar el conocimiento de la Hipertensión Pulmonar. Elegimos estampar Labios Azules (ó cianosis) porque debido la baja oxigenación que los pacientes tienen, en algunos casos éste es un signo característico de una persona que padece HP. El logo “Labios Azules” fue diseñado para ayudar a construir el reconocimiento de la enfermedad. Queremos conseguir que 40,000 personas estampen un beso en un formato de registro. Esperamos involucrar al mayor número de personas posibles para que se conozca mejor este problema.

Esta campaña es muy importante porque la falta de conciencia que se tiene de la HP es una de las razones por las que una persona tarda más de 2 años en obtener su diagnóstico y desgraciadamente, sin tratamiento, un paciente puede morir en ese intento. Además, no es fácil para los que están diagnosticados y sus familias vivir el día con día cuando nadie conoce y entiende lo que vives. Esto nos hace sentirnos solos.

No existe cura para HP pero gracias a los tratamientos que existen, las personas que padecen HP pueden vivir más y con mejor calidad de vida. Lo importante es obtener el diagnóstico oportuno. Por ello, reiterando, aumentar la conciencia sobre este problema es vital y para esto su participación es fundamental.

Para mayor información sobre HP puede consultar nuestra página www.hapmexico.org www.hapmexico.com y para conocer más sobre la campaña la página es www.PuckerUp4PH.com.

Agradezco profundamente su atención y esperamos con entusiasmo contar con su ayuda.


PIDE TU PULSERA A CAMBIO DE TU BESO!!!!!

jueves, marzo 11, 2010

saludos!!!

Hola a mis amigos y hermanos y hermanas de Hap, hoy estoy escribiendo a parte de que hacia unos 2 meses que no lo hacia pues para reportarme... como saben todo habia estado muy bien desde hace unos meses pero como todo... hay dias mejores que otros... y llevo algunos con dias no tan buenos pero tratando de tener el animo arriba, como siempre...


les comento que estoy pasndo por un proceso de nombre Homoptisis, y me comentan que es parte de la Hap mas sin embargo nunca lo habia presentado... es un cuadro complicado que no todos lo presentamos pero debemos estar al tantopara cuando ocurra, aqui es agrego un link de la informacion acerca de esto,http://www.aibarra.org/Guias/3-23.htm


yo por lo pronto teno Fe en que volvere a salir de esta ... asi cmo me dijo aun amigo de esta y de muchas mas...

amigos no dejes de escribirme... les comento que estamos formando un grupo en el facebook de ente de habla hispana , asi que me dara mucho gusto nos contacten a adriana o a mi... me buscan como adriana salinas ochoa o bien tatoo_ady@hotmail.com
esta el face de la asoc mexicana y ahi podemos vernos todos... espero me scriban mas seuido y estar en contacto, les dejo un abrazo y gracias por seguir este espacio...

domingo, enero 17, 2010

GRACIAS

Hola... gracias de nuevo por dejar sus comentarios... me encantaria que me dejaran sus correos o alguna manera de contactarme, ya que de otra manera solo puedo leerlos y me da gusto saber que este espacio sigue siendo de utilidad pero mas gusto me dara que podamo estar en contacto y formemos un grupo de hap con FAHIP de la mano... ANDRES, gracias por la confianza y por dejar tu comentario... espero sigas estable y en lo que podamos apoyarte cuentas conmigo!!!!


Gracias a todos!!!!

domingo, noviembre 08, 2009

MES DE LA HIPERTENSION PULMONAR

Hola... sabias que Noviembre esta dedicado a favor de la Hipertension Pulmonar... te invito a difundir esta enfermadad entre tus conocidos... esto se logra platicando acerca de la enfermedad y retransmitiendo las paginas donde tenemos informacion acerca de este padecimiento....

Estamos tratando de hacer una campana para hap, si tienes alguna idea puedes compatirla conmigo!!!!

Hasta pronto!!!!

martes, octubre 20, 2009

Ausencia

Hola,

Amigos les escribo solo para comentar que no asistire a la presentacion de manual el proximo 21 de Octubre, esto por algunos problemas con los viaticos, mas sin embargo se que esto seguira avanzando y conseguiremos el proposito... la difucion de la HAP.


Les dejo un coordial saludo y un cariñoso abrazo,

Su amiga siempre,


Adriana

miércoles, octubre 14, 2009

Reportaje DIARIO DE YUCATAN/ links reportaje

Queridos Amigos y Compañeros,

En esta ocacion les deseo compartir esta entrevista que se realizo en dias pasados y publicada en el diario de mayor circulacion en Yucatan.

Quiza este un poco diferida la informcion, ya que como sabemos una cosa es como decimos las cosas y otra como se recibe, pero el fin es el mismo, la difucion de la HIpertension Pulmonar y de la Fundacion que esta hecha para ustedes,

No olviden que pueden dejar sus comentarios debajo de cada nota o bien contactarnos en hapmexico@hotmail.com

Links

http://www.yucatan.com.mx/noticia.asp?cx=11$1310000000$4171202&f=20091012

http://www.yucatan.com.mx/noticia.asp?cx=11$1310000000$4170964&f=20091012

martes, octubre 06, 2009

Presentacion del Manual de HP en Mexico





Si deseas mas informacion o confirmar tu asistencia, mandanos un correo o comunicate a los telefonos mencionados en la invitacion.

miércoles, septiembre 30, 2009

Historia Renovada

Hola amigos... quiero compartir parte de mi histora de vida...esta es la continuacion de esa historia... tengo 31 anos y aun sobrevivo a esta rara enfermedad, que hoy podria asegurarles que solo por que cientificamente existe se que puedo padecerla.

Mas sin embargo hoy se que con una buena actitud ante la vida las cosas mejoran... le doy gracias a todas las personas que han estado a mi lado en estos 10 anos, he tenido subidas y bajadas... pero sabes lo mas importante??? es darte cuenta que la vida es unica, e irrepetible... hoy a diferencia de cuando tenia 21 anos se que la vida es maravillosa, te pone en el lugar justo y en el momento correcto, en estos 10 anos he aprendido mucho y se que aun me falta muchisisimo por aprender... por eso te invito a seguir este sitio.

Debes darte cuenta que cuando nos dicen " tienes 3 meses de vida" no debemos rendirmos y seguimos luchando para seguir adelante... amigas se lo dificil que es para muchas darnos cuenta de que habra cosas que no podremos realizar, pero el amor de Dios es tan grande qe si reprogramamos nuestra mente y nuestro corazon podemos lograrlo...

Mi historia ha cambiado... y le doy gracias al Universo por eso... amo esta vida y te amo a ti que tienes el tiempo para leer este espacio.

Como hace 10 anos y hasta hoy,
Tu amiga

Adriana

martes, septiembre 29, 2009

Presentacion del Manual Para HAP


Por este conducto, hacemos una atenta invitación a participar en la presentación del Manual para Pacientes con Hipertensión Pulmonar, mismo que se llevara acabo el día 21 de Octubre del 2009 en las instalaciones de la Universidad Panamericana de la Ciudad de México, a las 19:00 hrs. dicho evento es presentado por el laboratorio Bayer, Universidad Panamericana sector Escuela de Medicina, INNSZ, y FAHIP.

Como usted sabe la experiencia y conocimiento de este padecimiento es muy limitado, por lo que nos hemos permitido crear este Manual y presentarlo para apoyo de médicos, pacientes y familiares.

Este manual se distribuirá gratuitamente después de dicha presentación, en caso de no poder participar al evento y requiera una copia del Manual, le rogamos nos sea proporcionado sus datos y le haremos llegar un ejemplar.

La Fundación de Apoyo para la Hipertensión Pulmonar del Sureste A.C .FAHIP agradece su apoyo y atención a la presente y esperando su confirmación para la asistencia o recepción del Manual.

Nombre :

Paciente _____ Familiar______ Medico____

Hospital y/ o Clínica

Teléfono:

Domicilio:

Correo Electrónico.

Favor de enviar los datos a :hapmexico@hotmail.com o al fax 01 99 99 44 37 85

“FECHA LIMITE DE REGISTRO 15 DE OCTUBRE DEL 2009.”

Sin más por el momento quedo a sus órdenes,

Lic. Adriana Salinas Ochoa

Presidente y Fundadora




miércoles, septiembre 16, 2009

QUE ES SITAXSENTAN

OBJETIVO: Analizar la literatura concerniente a la eficacia y seguridad de sitaxsentan, un antagonista del receptor de la endotelina-A selectivo, para su evaluación en el tratamiento de la hipertensión arterial pulmonar (HAP).

FUENTES DE DATOS: Se identificaron diversos artículos realizando búsquedas en MEDLINE (1966–noviembre 2006) y en International Pharmaceutical Abstracts (1970–noviembre 2006) usando las palabras clave antagonista de la endotelina, hipertensión arterial pulmonar, hipertensión pulmonar, sitaxsentan, y TBC11251. Las búsquedas se limitaron a los artículos publicados en lengua inglesa.

SELECCIÓN DE DATOS Y MÉTODO DE EXTRACCIÓN DE LA INFORMACIÓN: Como los artículos publicados sobre sitaxsentan eran muy escasos, se evaluaron todos los estudios identificados en la búsqueda.

SÍNTESIS DE DATOS: Hasta la fecha se han publicado 4 estudios sobre sitaxsentan en humanos con HAP. Un estudio abierto sin controlar y un estudio aleatorizado controlado mediante placebo (STRIDE-1) demostraron que sitaxsentan mejoraba la tolerancia al ejercicio en pacientes con HAP, que se comprobó mediante incrementos significativos de la distancia recorrida durante 6 minutos. Surgió cierta hepatotoxicidad significativa en el grupo con sitaxsentan 300 mg. Los beneficios del sitaxsentan relativos a la tolerancia al ejercicio y a la hemodinámica se mantuvieron durante el año que duró el estudio controlado mediante placebo. Los resultados de un ensayo multicéntrico aleatorizado comparativo controlado mediante placebo de 2 dosis de sitaxsentan con un grupo abierto con bosentan (STRIDE-2) sugirieron que sólo la dosis de 100 mg de sitaxsentan proporcionaba beneficios superiores en cuanto a la tolerancia al ejercicio y mejora en la clase funcional. Las reacciones adversas relacionadas con el tratamiento fueron similares en todos los grupos.

CONCLUSIONES: El sitaxsentan parece ser superior al placebo en la mejora de la tolerancia al ejercicio en pacientes con HAP, pero los resultados terapéuticos pueden ser similares a los de bosentan, un fármaco de comparación. La dosis óptima de sitaxsentan parece ser de 100 mg una vez al día. Es necesario obtener información sobre el uso de sitaxentan en un mayor número de pacientes con HAP durante periodos más prolongados para definir el lugar que ocupa este fármaco en el tratamiento de HAP.


http://www.theannals.com/cgi/content/spanish_abstract/41/1/100

domingo, agosto 30, 2009

OTRA ALTERNATIVA DE MEDICAMENTO

CONOCES QUE ES LA NIFEDIPINA???

Aqui un resumen de este medicamento que su utiliza por algunos medicos para el tratamiento de la Hipertension Pulmonar.

En farmacología, la nifedipina es un bloqueador de canales de calcio del tipo dihidropiridina, usado en medicina para el alivio de la angina de pecho, en especial la angina de Prinzmetal, así como para la hipertensión arterial. Otros usos clínicos de la nifedipina incluyen la terapia del fenómeno de Raynaud, nacimientos prematuros y los espasmos dolorosos del esófago en pacientes con cáncer y tétano. A menudo se emplea para el grupo de pacientes con hipertensión pulmonar cuyos síntomas responden a los bloqueadores de los canales de calcio.

La nifedipina disminuye la tensión arterial, aunque en causan muy frecuentemente vértigo y desmayos en las primeras dosis. La taquicardia puede también aparecer como una reacción secundaria. Para evitar estos malestares, se han diseñado preparaciones especiales como las de liberación sostenida o de liberación osmótica gastrointestinal continua, usados para pacientes con hipertensión y angina.
El metabolismo de la nifedipina, llamada también nifedipino en México, depende de un citocromo .
Este el mas abundante en el organismo.
Tanto en el hígado como en el tracto gastrointestinal.
La nifedipina se utilizo en su caracterizacion.

Otro aspecto interesante es la interacción con el jugo de toronja (hispanohablantes: ¡no confundir con jugo de uva!).

Este jugo hace que los niveles de nifedipina se eleven a casi el doble, pero esta interación fue descubierta con el analogo felodipina.
El metabolismo de fármacos como este varia de una población a otra. Por lo que numerosos estudios realizados con nifedipina en japoneses, chinos, indios, holandeses, alemanes, ingleses y mexicanos llevó a extender las expericias observadas , que resultó ser un citocromo muy particular. Pero ahora en lugar de nifedipina se prefiere utilizar al midazolam como fármaco.

QUE ES REVATIO

¿Qué es Revatio?

Revatio es un medicamento que contiene el principio activo sildenafilo. Se presenta en comprimidos redondos de color blanco (20 mg).

¿Para qué se utiliza Revatio?


Revatio se utiliza para el tratamiento de adultos con hipertensión arterial pulmonar (HAP) para mejorar su capacidad de realizar ejercicio físico. La HAP es una presión sanguínea anormalmente elevada en las arterias de los pulmones. Revatio se administra a pacientes con enfermedad de la clase II o III. La «clase» refleja la gravedad de la enfermedad: la «clase II» significa una ligera limitación de la actividad física y la «clase III», una importante limitación de la actividad física. Revatio ha demostrado su eficacia en la HAP que no tiene una causa conocida y en la HAP asociada a las enfermedades del tejido conjuntivo. Como el número de pacientes con HAP es bajo, la enfermedad se considera «rara», por lo que Revatio fue designado «medicamento huérfano» (el que se emplea en enfermedades raras) el 12 de diciembre de 2003.
Este medicamento sólo podrá dispensarse con receta médica.


¿Cómo se usa Revatio?


El tratamiento con Revatio únicamente deberá ser iniciado y controlado por un médico con experiencia en el tratamiento de la HAP.
La dosis recomendada es de 20 mg tres veces al día. Los comprimidos deben tomarse con un intervalo de seis a ocho horas, acompañados o no de alimento. La misma dosis se utilizará en pacientes con problemas renales o hepáticos, y sólo deberá disminuirse si el paciente no tolera la dosis normal. Revatio puede usarse con epoprostenol (otro medicamento utilizado para tratar la HAP).


¿Cómo actúa Revatio?


La HAP es una enfermedad debilitante en la que se produce una intensa constricción (estrechamiento) de los vasos sanguíneos de los pulmones, lo que provoca un aumento de la presión de la sangre en los vasos que transportan la sangre del corazón a los pulmones. Esta presión reduce la cantidad de oxígeno que llega a la sangre en los pulmones, lo que dificulta la realización de actividad física.
El principio activo de Revatio, el sildenafilo, pertenece a un grupo de fármacos denominados «inhibidores de la fosfodiesterasa tipo 5 (PDE5)», es decir, que bloquean la enzima PDE5. Esta enzima se encuentra en los vasos sanguíneos de los pulmones. Cuando se encuentra bloqueada, no
puede descomponerse una sustancia llamada «guanosina monofosfato cíclica» (GMPc) que permanece en los vasos provocando su relajación y el ensanchamiento de los vasos sanguíneos («vasodilatación»). En pacientes con HAP, el sildenafilo ensancha los vasos sanguíneos en los pulmones lo que reduce la presión sanguínea y mejora los síntomas.


¿Qué tipo de estudios se han realizado con Revatio?


Se han comparado tres dosis de Revatio (20, 40 y 80 mg administradas tres veces al día) con placebo (un tratamiento ficticio) en un estudio principal en el que participaron 277 pacientes con HAP, la mayoría de los cuales padecían la enfermedad de la clase II o de la clase III. Un estudio también comparó los efectos de añadir Revatio o placebo a epoprostenol en 267 pacientes. En dicho estudio, la dosis inicial de Revatio se fijó en 20 mg tres veces al día, para aumentarse a 40 mg y posteriormente a 80 mg en las semanas 4 y 8 respectivamente.
En todos los estudios, el criterio principal de valoración de la eficacia fue el cambio en la distancia que los pacientes pudieron recorrer en seis minutos tras 12 semanas de tratamiento, una forma de cuantificar el cambio en la capacidad de realizar ejercicio.


¿Qué beneficio ha demostrado tener Revatio durante los estudios?


Revatio fue más eficaz que el placebo en la mejora de la capacidad de realizar ejercicio. Antes del tratamiento, los pacientes con enfermedad de la clase II podían recorrer una media de 379 metros en seis minutos. Tras 12 semanas de tratamiento, esta distancia había aumentado a 49 metros más en la mayoría de los pacientes a los que se administró 20 mg de Revatio frente a los pacientes a los que se administró placebo. Los pacientes con enfermedad de la clase III podían recorrer una media de 325 metros al comienzo del estudio. Esta distancia había aumentado a 45 metros más en la mayoría de los pacientes a los que se administró 20 mg de Revatio frente a los pacientes a los que se administró placebo, tras 12 semanas de tratamiento. Dado que las tres dosis de Revatio tuvieron efectos similares, se escogió la menor (20mg tres veces al día) para su administración en pacientes.
Revatio fue más eficaz que el placebo cuando se añadió a epoprostenol, aumentando las distancias recorridas en 30,1 y 4,1 metros respectivamente, después de 16 semanas de tratamiento.

¿Cuál es el riesgo asociado a Revatio?


Los efectos secundarios más frecuentes de Revatio (observados en más de 1 paciente de cada 10) son dolor de cabeza, rubor (enrojecimiento de la piel), dispepsia (ardor de estómago), diarrea y dolor en las extremidades. La lista completa de efectos secundarios comunicados sobre Revatio puede consultarse en el prospecto.
Revatio no debe administrarse a personas que puedan ser hipersensibles (alérgicas) al sildenafilo o a cualquiera de los demás componentes del medicamento. No deben tomarlo pacientes que hayan sufrido alguna vez una pérdida de visión por un problema de flujo sanguíneo hacia el nervio óptico, la denominada neuropatía óptica anterior isquémica no arterítica (NAION). Revatio no deberá administrarse junto con nitratos (un grupo de medicamentos utilizados para tratar la angina de pecho), o con medicamentos que puedan afectar la forma en la que Revatio se descompone en el organismo, como ketoconazol o itraconazol (medicamentos antifúngicos) y ritonavir (utilizado para tratar la infección por el VIH). Los pacientes con enfermedad hepática grave, con hipotensión grave (presión sanguínea muy baja), o que hayan sufrido recientemente un infarto cerebral o un infarto de miocardio (ataque al corazón) no deberán tomar Revatio ya que este medicamento no ha sido estudiado en pacientes con estas enfermedades.


¿Por qué se ha aprobado Revatio?


El Comité de Medicamentos de Uso Humano (CHMP) concluyó que el tratamiento con Revatio proporciona una alternativa de tratamiento en pacientes con HAP. El Comité decidió que los beneficios de Revatio son mayores que sus riesgos para el tratamiento de HAP clasificada en las clases funcionales II y III de la OMS para la mejora de la capacidad del ejercicio. En consecuencia, el Comité recomendó que se autorizase su comercialización.
En un principio, Revatio fue autorizado en «circunstancias excepcionales» ya que, debido a la rareza de la enfermedad, se disponía de información limitada sobre el medicamento en el momento de su autorización. Sin embargo, dichas «circunstancias excepcionales» dejaron de aplicarse el 25 de agosto de 2008, una vez presentada por la empresa la información complementaria que se le había solicitado.

¿Qué medidas se han adoptado para garantizar un uso seguro de Revatio?

Antes de comercializar Revatio en los Estados miembros, la empresa que fabrica el medicamento enviará una carta a los profesionales sanitarios explicando que no debe administrarse con nitratos.

Fecha de la última actualización del presente resumen: 06-2009.

Ref. Doc.: EMEA/512497/2009
EMEA/H/C/638

MEDICAMENTOS GENERICOS

Que es un medicamento genérico?

Un medicamento genérico es una medicina cuyos ingredientes activos, seguridad, dosis, calidad y fortaleza son idénticos a los de su contra parte de marca.

Cuando un Nuevo medicamento llega a estar disponible, se vende bajo el nombre de marca escogido por su fabricante y protegido por una patente. Después del vencimiento de la protección de la patente, otros fabricantes pueden empezar a ofrecer medicamentos adicionales con los mismos ingredientes activos del medicamento de marca.
Estos medicamentos, llamados genéricos, son normalmente mas baratos que sus contra partes de marca.

Existen diferencias entre un medicamento de marca y su genérico alternativo?


Si.
Aunque los ingredientes activos son idénticos, usted puede notar diferencias tales como la forma, empaque, rellenos (como los colores y sabores), fecha de vencimiento y, con ciertas limitaciones, la etiqueta del empaque.

Para garantizar que los medicamentos genéricos son tan efectivos y seguros como sus versiones de marca, la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) requiere que todos los medicamentos, los de marca y los genéricos, satisfagan los mismos requisitos de calidad, fortaleza, pureza y potencia.

Se tardan mas los medicamentos genéricos para trabajar?

No.
Cuando un fabricante quiere comercializar una versión genérica de un medicamento, tiene que proveer evidencia a la FDA de que el medicamento genérico trabaja en el cuerpo igual que el medicamento de marca, y en el mismo tiempo que el medicamento de marca.

Son tan seguros los genéricos como los medicamentos de marca?

Si.
La FDA tiene un solo estándar de calidad para todos los medicamentos, de marca y genéricos. Antes de que un medicamento genérico se pueda comercializar, el fabricante del mismo tiene que demostrarle a la FDA que la versión genérica es tan segura como la de marca.

Hay genéricos disponibles para todos los medicamentos de marca?

No.
Los fabricantes solo pueden producir medicamentos genéricos después de que el medicamento de marca pierde la protección de su patente. A?n después de que se vence una patente, los fabricantes pueden elegir no hacer una versión genérica de un medicamento en particular. Hoy día, cerca de la mitad de todos los medicamentos de marca tienen contra partes genéricos.

Por que usaría Yo un medicamento genérico?

Los medicamentos genéricos pueden suplir un valor real. Normalmente los medicamentos genéricos cuestan un 30-75 por ciento menos que sus contra partes de marca, y dado que la FDA es muy estricta en aprobar medicamentos genéricos, usted puede estar seguro de que el genérico que recibe es tan seguro y una alternativa eficaz a los medicamentos de marca.