Hola queridas amigas y amigos, les escribo en este momento ya que en meses pasados hemos tenido algunas visitas por este sitio y me han dejado mensajes lo cual agradezco mucho ya que si no fuera por ustedes este sitio no serviría para nada.
Les comparto que tiempos pasados he estado un tanto delicada y es por lo cual había tenido un poco abandonado el sitio y las respuestas a los correos que me han hecho llegar,las están recibiendo hasta hoy, pero aquí estoy de nuevo gracias Dios y con mas fuerzas que antes...
Agradeceré que cuando me manden un correo, me dejen su direccion de correo para poder contactarlos ya que hay muchos correos de gente que me hace preguntas pero no puedo darles respuesta debido a que no cuento con su dirección de correo electrónico.
De cualquier manera iré dejando un historial de las preguntas con respuestas para que cuando vuelvan a dar una vuelta por el sitio se encuentren con su respuesta.
Un saludo
Su amiga
Adriana
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domingo, agosto 09, 2009
sábado, agosto 01, 2009
ACERCA DE UNITED THERAPEUTICS LABORATORIO
Acerca de United Therapeutics
Inspirado por el amor ... Padres Unidos en una causa
Unidos Therapeutics es una compañía de biotecnología enfocada en el desarrollo y comercialización de productos únicos para hacer frente a las necesidades médicas no cubiertas de los pacientes con enfermedades crónicas y cardiovasculares que amenazan la vida y las enfermedades infecciosas y el cáncer. Terapéutica Unidos es verdaderamente un tipo diferente de la empresa - se ha dado la idea de la organización fue concebida. He aquí por qué:
- PAH El fundador de United Therapeutics es el padre de un niño con HAP
- Al igual que todos los padres de familia, que ama a su hija muy caro.
- Pero, a diferencia de la mayoría de los padres, ella tuvo la suerte de tener los recursos para crear una empresa dedicada a encontrar una cura para la HAP
- Terapéutica Unidos está unido en la causa de la búsqueda de una cura. Es por eso que el 80% de los beneficios se utilizan para financiar la investigación
- Hasta que se encuentre una cura, United Therapeutics seguirá dedicada a mejorar la vida de los pacientes con HAP, con innovaciones en el tratamiento del paciente y los servicios de apoyo porque eso es lo que Terapéutica Unidos tiene que ver con
Medicamentos para la Vida ®
En Terapéutica Unidos, nos encontramos con tremenda inspiración para nuestro trabajo y ver nuestros productos como un nuevo comienzo para los pacientes y los médicos, con la calidad de vida como nuestra máxima meta terapéutica. El tema de Terapéutica Unidos es "Los medicamentos para la Vida" porque todas nuestras terapias abordar las enfermedades que amenazan la vida.
lunes, octubre 06, 2008
LAMENTABLES PERDIDAS
Estimados amigos , aun que quiza sea un poco tarde no quiero dejar de pasar de mencionar el lamentable fallecimiento de dos personitas a las cuales tuve el gusto de conocer y me dolio en el alma cuando supe de su partida, por una parte , una gran amiga a la cual estime mucho a pesar de tan solo haberla podido ver en una ocacion, pero no perdi contacto con ella y fue una pieza importante en la Asocion del Instituto de Cardiologia en Mexico estoy hablando de NADIA ISABELL, quien fallecio por desgracia debido a una negligencia a mi pensar , lo cual no me quedo mas que darle el pesame a sus familiares y seguir pensando ... hasta cuando la gente morira por culpa de la falta de etica y profecionalismo o simplemente de valores? quien puede responderme esta pregunta?
Y la otra partida es de una pequeñita yuacteca, y que tambien por falta de tiempo entre otras cosas no pude nunca frecuentarla, el merito se lo llevan sus papas ya que lucharon con ella hasta el final... y que puedo decir yo si nunca dejo de apoyarme Don Carlos su papa, en todas las propuestas para poder levantar la Fundacion en Merida....Lamentablemente no puede hacer nada por su pequeña hija MONTSERRAT quien fallecio en esta ciudad de merida, estando yo fuera del pais por lo que me fue imposible ver a su familia.
Espero no ofender a las familias de estas dos grandes personas al mencionarlas en este espacio que trato de compartir con todos los que formamos parte de este circulo llamado HIPERTENSION PULMONAR.
Descansen en paz. NADIA y MONTSERRAT.
Y la otra partida es de una pequeñita yuacteca, y que tambien por falta de tiempo entre otras cosas no pude nunca frecuentarla, el merito se lo llevan sus papas ya que lucharon con ella hasta el final... y que puedo decir yo si nunca dejo de apoyarme Don Carlos su papa, en todas las propuestas para poder levantar la Fundacion en Merida....Lamentablemente no puede hacer nada por su pequeña hija MONTSERRAT quien fallecio en esta ciudad de merida, estando yo fuera del pais por lo que me fue imposible ver a su familia.
Espero no ofender a las familias de estas dos grandes personas al mencionarlas en este espacio que trato de compartir con todos los que formamos parte de este circulo llamado HIPERTENSION PULMONAR.
Descansen en paz. NADIA y MONTSERRAT.
DESPUES DE UNA LARGA AUSENCIA
Hola amigos, antes que nada una super disculpa por mi larga ausencia, tendria mucho que contarles pero tratare de ser breve.... estuve muy delicada de salud practicamente desde que inicio el año 2008, para mi cumple en marzo la pase super mal, esperaba con gusto el poder llegar a cumplir 30 años y cual fue la sorpresa que llegue pero muy delicada, pero bueno Gracias a Dios llegue, y aun asi delicada, me dio la oportunidad de seguir luchando hasta poder llegar de nuevo a manos de mi gran Doctor Lewis Rubin en San Diego, Ca.
Tengo que confesar que cuando realize el viaje tenia mucho miedo ya que no sabia que pasaria, y pero sentia que mi fin se acercaba y tenia miedo , pero miedo por la insertidumbre de no saber como seria el final.... pero que grande es Dios que aun mi final no ha llegado, el Dr Rubin me dijo yo no permitire que te mueras aqui asi que manos a la obra, y con todo mi miedo y mi mal estar comenzamos, de nuevo con Diureticos etc, por que han de saber que llegue a pesar hasta 65 kg pero solo de agua y hoy por hoy peso 46 kg asi que ya se imaginaran el cambio tan drastico que tuvo mi cuerpo.... La sorpresa fue que me ofrecio un medicamento al cual yo le tenia miedo ya que era por medio de una bomba de infusion continua al corazon, conectada directamente al mismo corazon, yo no sabia en ese momento si tendria que depender de una maquina chica, grande o de personas, o cual seria el modo de vida que llevaria a partir de que me pusiera el medicamento.
Cual fue la sorpresa despues de 1 mes y 3 semanas de estar hospitalizada.... que se fue el agua de mi cuerpo, y que tengo una mejor calidad de vida con esta medicina de nombre TEPROSTINIL IV, quiza pueda ser aparatoso para la gente ya que cuando les cuento que tengo un cateter directo al corazon uff dicen pobre... pero la verdad es que me ha funcionado muy bien quiza mejor de lo que yo hubiera pensado... camino, hablo, seudo tabajo, tengo una actividad casi normal y mi cuerpo no rechazo hasta el dia de hoy el cateter que era lo mas importante...
Les compartire fotos de mis procesos de antes y despues, muchos no lo creeran pero les aseguro que si soy yo jajajaj....
En fin les envio un cordial saludo y espero me escriban por que veo que nadie lo hace y eso tambien me desanima a no escribir por que no se si estoy como loquita escribiendo y solo es para mi misma.... bueno les escribire mas acerca de como funsiona el medicamento la bomba etc..
Saludos
Tengo que confesar que cuando realize el viaje tenia mucho miedo ya que no sabia que pasaria, y pero sentia que mi fin se acercaba y tenia miedo , pero miedo por la insertidumbre de no saber como seria el final.... pero que grande es Dios que aun mi final no ha llegado, el Dr Rubin me dijo yo no permitire que te mueras aqui asi que manos a la obra, y con todo mi miedo y mi mal estar comenzamos, de nuevo con Diureticos etc, por que han de saber que llegue a pesar hasta 65 kg pero solo de agua y hoy por hoy peso 46 kg asi que ya se imaginaran el cambio tan drastico que tuvo mi cuerpo.... La sorpresa fue que me ofrecio un medicamento al cual yo le tenia miedo ya que era por medio de una bomba de infusion continua al corazon, conectada directamente al mismo corazon, yo no sabia en ese momento si tendria que depender de una maquina chica, grande o de personas, o cual seria el modo de vida que llevaria a partir de que me pusiera el medicamento.
Cual fue la sorpresa despues de 1 mes y 3 semanas de estar hospitalizada.... que se fue el agua de mi cuerpo, y que tengo una mejor calidad de vida con esta medicina de nombre TEPROSTINIL IV, quiza pueda ser aparatoso para la gente ya que cuando les cuento que tengo un cateter directo al corazon uff dicen pobre... pero la verdad es que me ha funcionado muy bien quiza mejor de lo que yo hubiera pensado... camino, hablo, seudo tabajo, tengo una actividad casi normal y mi cuerpo no rechazo hasta el dia de hoy el cateter que era lo mas importante...
Les compartire fotos de mis procesos de antes y despues, muchos no lo creeran pero les aseguro que si soy yo jajajaj....
En fin les envio un cordial saludo y espero me escriban por que veo que nadie lo hace y eso tambien me desanima a no escribir por que no se si estoy como loquita escribiendo y solo es para mi misma.... bueno les escribire mas acerca de como funsiona el medicamento la bomba etc..
Saludos
miércoles, mayo 21, 2008
Perdidas ....
ANTES QUE NADA DESEO ENVIARLES UN CORDIAL SALUDO Y DE ESTA MANERA INFORMAR QUE GRACIAS A DIOS AUN ESTAMOS AQUI, DE PIE LUCHANDO....
ESTE 2008 NO LO COMENCE MUY BIEN, Y POR ESO NO HABIA ESCRITO, SIN EMBARGO HAN SUCEDIDO MUCHAS COSAS ENTRE DICIEMBRE 2007 Y MAYO 2008... TRATARE DE SER BREVE Y SOLO DEJAR PLASMADO ALGO TAN DELICADO PERO REAL:
LA IDEA DE QUE ALGUNAS PERSONAS HAN PARTIDO....
Primero que nada me hubiera gustado realizar algo para agradecer el apoyo a la Sra Martha Mendez QEPD, quien radicaba en la Ciudad de Merida, por su ardua lucha y enteresa para con la Fundacion de FAHIP, una persona quien se entrego a su familia y lucho estoy segura hasta el ultimo dia de su vida con esta, que aun en este año, es catalogada como RARA ENFERMEDAD . Es admirable como sus hijos y su esposo le dieron todo el amor y todo el apoyo que se requiere para salir adelante de esta lamentable enfemedad.
Doña Martha: se que esta mejor donde se encuentra, ese lugar solo tiene un nombre y es el cielo. Nos dejo un gran vacio pero nos deja con mas ganas de seguir.... Hasta Pronto.
Que en paz descance, diciembre 2007.
En Mayo del 2008 no hace muchos dias, nos enteramos de una lamentable partida de una gran amiga, a quien tuve oportunidad de conocer.
Por desgracia solo la vi una vez, pero fue suficiente para darme cuenta de la chica que era, con todas las ganas de vivir y las ganas que tenia por luchar , confundida por lo que pasaba, era un ir y venir de informacion, sin embargo lucho hasta vencer la ultima barrera que tenia que vencer... El Señor tiene el tiempo medido y decidido para cada uno de nosotros y a sus pocos años, Dios se la llevo, dejando de nuevo un gran vacio, mas otro ejemplo de lucha.... y para darnos cuenta que los hombres no dejan de ser hombres y se equivocan, mas sin embargo El nunca se equivoca. Nadia Ocampo cumplio su tiempo en la tierra y es asi, que estando alla donde se encuentra con el Señor, estamos seguras que esta mejor. Descanza en paz amiga.
Siempre
Adriana
FAHIP
ESTE 2008 NO LO COMENCE MUY BIEN, Y POR ESO NO HABIA ESCRITO, SIN EMBARGO HAN SUCEDIDO MUCHAS COSAS ENTRE DICIEMBRE 2007 Y MAYO 2008... TRATARE DE SER BREVE Y SOLO DEJAR PLASMADO ALGO TAN DELICADO PERO REAL:
LA IDEA DE QUE ALGUNAS PERSONAS HAN PARTIDO....
Primero que nada me hubiera gustado realizar algo para agradecer el apoyo a la Sra Martha Mendez QEPD, quien radicaba en la Ciudad de Merida, por su ardua lucha y enteresa para con la Fundacion de FAHIP, una persona quien se entrego a su familia y lucho estoy segura hasta el ultimo dia de su vida con esta, que aun en este año, es catalogada como RARA ENFERMEDAD . Es admirable como sus hijos y su esposo le dieron todo el amor y todo el apoyo que se requiere para salir adelante de esta lamentable enfemedad.
Doña Martha: se que esta mejor donde se encuentra, ese lugar solo tiene un nombre y es el cielo. Nos dejo un gran vacio pero nos deja con mas ganas de seguir.... Hasta Pronto.
Que en paz descance, diciembre 2007.
En Mayo del 2008 no hace muchos dias, nos enteramos de una lamentable partida de una gran amiga, a quien tuve oportunidad de conocer.
Por desgracia solo la vi una vez, pero fue suficiente para darme cuenta de la chica que era, con todas las ganas de vivir y las ganas que tenia por luchar , confundida por lo que pasaba, era un ir y venir de informacion, sin embargo lucho hasta vencer la ultima barrera que tenia que vencer... El Señor tiene el tiempo medido y decidido para cada uno de nosotros y a sus pocos años, Dios se la llevo, dejando de nuevo un gran vacio, mas otro ejemplo de lucha.... y para darnos cuenta que los hombres no dejan de ser hombres y se equivocan, mas sin embargo El nunca se equivoca. Nadia Ocampo cumplio su tiempo en la tierra y es asi, que estando alla donde se encuentra con el Señor, estamos seguras que esta mejor. Descanza en paz amiga.
Siempre
Adriana
FAHIP
domingo, noviembre 11, 2007
EJERCITA TU CORAZON
SI NO PUEDES CORRER .... CAMINA....
HOLA AMIGOS, EN ESTE MOMENTO ME DOY A LA TAREA DE COMPARTIR CON USTEDES UN POCO ACERCA DE LAS ANECDOTAS DE ALGUNAS PERSONAS CON LAS QUE TENIDO LA OPORTUNIDAD DE PLATICAR A LO LARGO DE YA 7 AÑOS QUE LLEVO CON HAP.
COMO MUCHOS SABEN O MEJOR AUN COMO A MUCHOS NOS A OCURRIDO, HEMOS ISDO DEPORTISTAS A LO LARGO DE NUESTRAS VIDAS, HASTA QUE NOS DETECTARON LA HIPERTENSION PULMONAR, Y A MUCHOS DE NOSOTROS SE NOS FUERON ABAJO LAS GANAS DE CONTINUAR CON NUESTRA VIDA SALUDABLE Y EJERCITADA COMO ACOSTUMBRABAMOS A HACERLO, LAS COSAS MEJORAN DIA A DIA, ALGUNAS PERSONITAS INQUIETAS COMO YO, NO SE DAN POR VENCIDAS TAN FACIL Y CONTINUANDO BUSCANDO ALTERNATIVAS PARA SENTIRSE BIEN Y TRATAR DE LLEVAR SU VIDA DE LO MAS NORMAL POSIBLE, INCLUSO REALIZANDO EL EJERCICIO QUE NOS PERMITE EL CUERPO SIN LLEGAR AL EXCESO.
UN EJMEPLO CLARO ES LA FORTALEZA DE UAN AMIGA Y COMPAÑERA QUE RADICA EN BARCELONA CUYO PRINCIPAL FORTALECIMIENTO ERA CUANDO REALIZABA SU MARATON, ESTO FUE MODIFICADO ALGUN TIEMPO HASTA QUE CON AYUDA DE MEDICAMENTO ADECUNDO Y GANAS DE SEGUIR VOLVIO A HACERLO, INCLUSO REALIZANDO EL MARATON A FAVOR DE LA HAP.
EN MI CASO PARTICULARMENTE HABLANDO, DESDE PEQUEÑA REALICE EJERCICIO LO CUAL SE VIO OBSTACULIZADO DURANTE LOS PRIMEROS AÑOS CON HAP YA QUE RADICABA EN LA CD DE MEXICO CON ALTITUD EXTREMA, TODO MEJORO CUANDO CAMBIE EL LUGAR DE RECIDENCIA A NIVEL DEL MAR, DONDE HOY POR HOY ME DOY CUENTA QUE EL PODER REALIZAR EL EJERCICIO COMO CAMINAR, REALIZAR PILATES, O YOGA SON EJERCICIOS SANOS, QUE ME HAN REDITUADO SIGNIFICATIVAMENTE ,YA QUE A PARTE DE SEGUIR REALIZANDO ACTIVIDADES QUE ME GUSTAN, AYUDA A MI ORGANISMO Y FORTALECE MI CORAZON, ESTO APROBADO DEBIDAMENTE POR MI MEDICO Y SIEMPRE ACOMPAÑANA POR ALGUIEN Y NUNCA EXCEDIENDOME.
A CONTINUACION UN PEQUEÑO ARTICULO ACERCA DEL FORTALECIMIENTO PARA TU CORAZON.
HOLA AMIGOS, EN ESTE MOMENTO ME DOY A LA TAREA DE COMPARTIR CON USTEDES UN POCO ACERCA DE LAS ANECDOTAS DE ALGUNAS PERSONAS CON LAS QUE TENIDO LA OPORTUNIDAD DE PLATICAR A LO LARGO DE YA 7 AÑOS QUE LLEVO CON HAP.
COMO MUCHOS SABEN O MEJOR AUN COMO A MUCHOS NOS A OCURRIDO, HEMOS ISDO DEPORTISTAS A LO LARGO DE NUESTRAS VIDAS, HASTA QUE NOS DETECTARON LA HIPERTENSION PULMONAR, Y A MUCHOS DE NOSOTROS SE NOS FUERON ABAJO LAS GANAS DE CONTINUAR CON NUESTRA VIDA SALUDABLE Y EJERCITADA COMO ACOSTUMBRABAMOS A HACERLO, LAS COSAS MEJORAN DIA A DIA, ALGUNAS PERSONITAS INQUIETAS COMO YO, NO SE DAN POR VENCIDAS TAN FACIL Y CONTINUANDO BUSCANDO ALTERNATIVAS PARA SENTIRSE BIEN Y TRATAR DE LLEVAR SU VIDA DE LO MAS NORMAL POSIBLE, INCLUSO REALIZANDO EL EJERCICIO QUE NOS PERMITE EL CUERPO SIN LLEGAR AL EXCESO.
UN EJMEPLO CLARO ES LA FORTALEZA DE UAN AMIGA Y COMPAÑERA QUE RADICA EN BARCELONA CUYO PRINCIPAL FORTALECIMIENTO ERA CUANDO REALIZABA SU MARATON, ESTO FUE MODIFICADO ALGUN TIEMPO HASTA QUE CON AYUDA DE MEDICAMENTO ADECUNDO Y GANAS DE SEGUIR VOLVIO A HACERLO, INCLUSO REALIZANDO EL MARATON A FAVOR DE LA HAP.
EN MI CASO PARTICULARMENTE HABLANDO, DESDE PEQUEÑA REALICE EJERCICIO LO CUAL SE VIO OBSTACULIZADO DURANTE LOS PRIMEROS AÑOS CON HAP YA QUE RADICABA EN LA CD DE MEXICO CON ALTITUD EXTREMA, TODO MEJORO CUANDO CAMBIE EL LUGAR DE RECIDENCIA A NIVEL DEL MAR, DONDE HOY POR HOY ME DOY CUENTA QUE EL PODER REALIZAR EL EJERCICIO COMO CAMINAR, REALIZAR PILATES, O YOGA SON EJERCICIOS SANOS, QUE ME HAN REDITUADO SIGNIFICATIVAMENTE ,YA QUE A PARTE DE SEGUIR REALIZANDO ACTIVIDADES QUE ME GUSTAN, AYUDA A MI ORGANISMO Y FORTALECE MI CORAZON, ESTO APROBADO DEBIDAMENTE POR MI MEDICO Y SIEMPRE ACOMPAÑANA POR ALGUIEN Y NUNCA EXCEDIENDOME.
A CONTINUACION UN PEQUEÑO ARTICULO ACERCA DEL FORTALECIMIENTO PARA TU CORAZON.
Como elegir al medico adecuado? Articulo
La medicina se creó con la finalidad de salvar la vida de las personas ante la enfermedad. Desde su nacimiento, hasta nuestros tiempos, se han dado un sin fin de descubrimientos que han permitido elevar la expectativa de vida, por ello es que cada vez, vivimos más. Sin embargo, esta ciencia la hacen seres humanos y como tales pueden llegar a equivocarse, sabemos que no quieres que pase contigo, por eso te sugerimos que:
Al seleccionar al médico presta atención a:
Debe ser un médico certificado, para saber si lo es identifica su título cuando entres al consultorio.
Todos los médicos deben tener su certificación a la vista, si no la vez, pregúntale de que institución egresó y cuáles han sido los estudios más recientes que ha hecho.
Asegúrate de que sea un especialista en la materia si tu condición lo requiere.
Un médico general puede ayudarte en un principio, pero si tu enfermedad es grave, lo mejor será que te canalice con un experto.
Conoce su trayectoria preguntando los lugares en donde ha trabajado, ya sean públicos o privados y cuestiona acerca de la experiencia que tiene en casos similares al tuyo.
Debe darte confianza y es necesario que se interesarse no sólo por tu padecimiento, sino también por ti como ser humano.
Al seleccionar la institución donde serás atendido:
• Verifica que la institución cuenta con el equipo necesario y actualizado para atenderte.
• Pregunta al responsable del hospital si las autoridades sanitarias lo respaldan mediante una certificación o estándares de calidad.
• Si se trata de un hospital público, éste debe contar con los lineamientos de certificación que exige el gobierno.
Fuente: Departamento de Comunicación y Contenido, TodoEnSalud.org
Al seleccionar al médico presta atención a:
Debe ser un médico certificado, para saber si lo es identifica su título cuando entres al consultorio.
Todos los médicos deben tener su certificación a la vista, si no la vez, pregúntale de que institución egresó y cuáles han sido los estudios más recientes que ha hecho.
Asegúrate de que sea un especialista en la materia si tu condición lo requiere.
Un médico general puede ayudarte en un principio, pero si tu enfermedad es grave, lo mejor será que te canalice con un experto.
Conoce su trayectoria preguntando los lugares en donde ha trabajado, ya sean públicos o privados y cuestiona acerca de la experiencia que tiene en casos similares al tuyo.
Debe darte confianza y es necesario que se interesarse no sólo por tu padecimiento, sino también por ti como ser humano.
Al seleccionar la institución donde serás atendido:
• Verifica que la institución cuenta con el equipo necesario y actualizado para atenderte.
• Pregunta al responsable del hospital si las autoridades sanitarias lo respaldan mediante una certificación o estándares de calidad.
• Si se trata de un hospital público, éste debe contar con los lineamientos de certificación que exige el gobierno.
Fuente: Departamento de Comunicación y Contenido, TodoEnSalud.org
viernes, marzo 30, 2007
Te Suena Familiar????
sábado, diciembre 16, 2006
Las Mujeres tienen casi el doble de riesgo de sufrir HAP
19:54:18 - 20/10/2006Vocento VMT -Con alrededor de 1,7 casos por cada hombre, según estadísticas internacionales, las mujeres tienen casi el doble de riesgo de sufrir hipertensión pulmonar.
Etiquetas:
hipertensionpulmonarpulmonenfermedad
Una rara enfermedad que afecta cada año a unos 200 españoles y que está causada por un estrechamiento de los vasos que riegan los pulmones, informó hoy la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR).
El hecho de que afecte a tan pocas personas --entre 3 y 4 por cada millón de habitantes-- incide precisamente en el desconocimiento de esta enfermedad no sólo entre la población general, sino entre los propios médicos. Como resultado de ello, y también porque es relativamente fácil de confundir con asma, EPOC o cualquier otro trastorno que provoque dificultad respiratoria, esta enfermedad suele diagnosticarse muy tarde, "cuando el paciente ya tiene un manejo muy difícil", según explicó e doctor David Jiménez, coordinador del grupo de trabajo sobre circulación pulmonar de la SEPAR.
Sus principales síntomas son, efectivamente, la fatiga y la sensación de mareos al realizar pequeños esfuerzos, y la mitad de los pacientes no viven más de dos o tres años tras su diagnóstico si no reciben tratamiento.
Aunque hay una pequeña proporción de los casos que tiene un origen desconocido (uno por millón de habitantes), el citado especialista de la SEPAR explicó que la mayor parte de las veces aparece asociada a cardiopatías congénitas, enfermedades autoinmunes, la ingesta de anorexígenos (fármacos para adelgazar), el VIH o síndromes tóxicos. De hecho, en torno al 16% de los pacientes españoles afectados en 1981 por el llamado "síndrome tóxico", relacionado con la ingestión de aceite de colza adulterada, desarrolló este trastorno.
Por lo demás, la edad en la que se presentan la mayoría de los casos es relativamente baja, ya que aqueja a las personas entre 30 y 40 años. Puede aparecer en niños o personas mayores de 60 años, aunque son casos esporádicos.
Dada su gravedad, el diagnóstico precoz resulta clave. "Existen pruebas, estudios y exploraciones dirigidas a buscar las causas de esta afección y otras que sirven para descartar patologías pulmonares, pero un diagnóstico definitivo y eficaz requiere cateterismo", señaló en este punto el experto de la SEPAR.
TRATAMIENTOS
En cuanto al tratamiento, desde que se empezó a profundizar en las funciones de la capa endotelial de las arterias, a partir de la década de los 90, se han producido importantes novedades terapéuticas que han concluido en el desarrollo de fármacos que intentan corregir los desequilibrios celulares que generan la enfermedad.
Aunque no hay soluciones definitivas, hay tratamientos muy efectivos. Uno de los más empleados son los vasodilatadores, al estar probado que el 20% de los pacientes tratados con ellos reducen de forma eficaz su presión pulmonar.
La prostaciclina intravenosa es el vasodilatador más valorado en la actualidad, aunque los efectos secundarios asociados a la forma de administración de este tratamiento (una bomba conectada a un catéter que el paciente tenía que portar las 24 horas del día) están impulsando la investigación de nuevas fórmulas de administración que mejoren la inicial. Durante estos años también se han desarrollado tratamientos que, en lugar de trabajar sobre la dilatación de los vasos, inciden en la inhibición de los agentes que los estrechan.
Otra solución es el trasplante de pulmón, con el que se pueden conseguir supervivencias prolongadas. Sin embargo, la escasez de donantes es una limitación significativa de esta forma de tratamiento.
A la lista de tratamientos específicos hay que añadir la importancia y eficacia de los anticoagulantes, según la SEPAR.
En estos momentos, las investigaciones se acercan a una nueva fase centrada en los factores que originan la hipertensión pulmonar. Las líneas de actuación se dirigen a tres tipos de células: las blancas, que circulan en la sangre, las endoteliales (que recubren las paredes de los vasos sanguíneos) y las células musculares lisas.
Etiquetas:
hipertensionpulmonarpulmonenfermedad
Una rara enfermedad que afecta cada año a unos 200 españoles y que está causada por un estrechamiento de los vasos que riegan los pulmones, informó hoy la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR).
El hecho de que afecte a tan pocas personas --entre 3 y 4 por cada millón de habitantes-- incide precisamente en el desconocimiento de esta enfermedad no sólo entre la población general, sino entre los propios médicos. Como resultado de ello, y también porque es relativamente fácil de confundir con asma, EPOC o cualquier otro trastorno que provoque dificultad respiratoria, esta enfermedad suele diagnosticarse muy tarde, "cuando el paciente ya tiene un manejo muy difícil", según explicó e doctor David Jiménez, coordinador del grupo de trabajo sobre circulación pulmonar de la SEPAR.
Sus principales síntomas son, efectivamente, la fatiga y la sensación de mareos al realizar pequeños esfuerzos, y la mitad de los pacientes no viven más de dos o tres años tras su diagnóstico si no reciben tratamiento.
Aunque hay una pequeña proporción de los casos que tiene un origen desconocido (uno por millón de habitantes), el citado especialista de la SEPAR explicó que la mayor parte de las veces aparece asociada a cardiopatías congénitas, enfermedades autoinmunes, la ingesta de anorexígenos (fármacos para adelgazar), el VIH o síndromes tóxicos. De hecho, en torno al 16% de los pacientes españoles afectados en 1981 por el llamado "síndrome tóxico", relacionado con la ingestión de aceite de colza adulterada, desarrolló este trastorno.
Por lo demás, la edad en la que se presentan la mayoría de los casos es relativamente baja, ya que aqueja a las personas entre 30 y 40 años. Puede aparecer en niños o personas mayores de 60 años, aunque son casos esporádicos.
Dada su gravedad, el diagnóstico precoz resulta clave. "Existen pruebas, estudios y exploraciones dirigidas a buscar las causas de esta afección y otras que sirven para descartar patologías pulmonares, pero un diagnóstico definitivo y eficaz requiere cateterismo", señaló en este punto el experto de la SEPAR.
TRATAMIENTOS
En cuanto al tratamiento, desde que se empezó a profundizar en las funciones de la capa endotelial de las arterias, a partir de la década de los 90, se han producido importantes novedades terapéuticas que han concluido en el desarrollo de fármacos que intentan corregir los desequilibrios celulares que generan la enfermedad.
Aunque no hay soluciones definitivas, hay tratamientos muy efectivos. Uno de los más empleados son los vasodilatadores, al estar probado que el 20% de los pacientes tratados con ellos reducen de forma eficaz su presión pulmonar.
La prostaciclina intravenosa es el vasodilatador más valorado en la actualidad, aunque los efectos secundarios asociados a la forma de administración de este tratamiento (una bomba conectada a un catéter que el paciente tenía que portar las 24 horas del día) están impulsando la investigación de nuevas fórmulas de administración que mejoren la inicial. Durante estos años también se han desarrollado tratamientos que, en lugar de trabajar sobre la dilatación de los vasos, inciden en la inhibición de los agentes que los estrechan.
Otra solución es el trasplante de pulmón, con el que se pueden conseguir supervivencias prolongadas. Sin embargo, la escasez de donantes es una limitación significativa de esta forma de tratamiento.
A la lista de tratamientos específicos hay que añadir la importancia y eficacia de los anticoagulantes, según la SEPAR.
En estos momentos, las investigaciones se acercan a una nueva fase centrada en los factores que originan la hipertensión pulmonar. Las líneas de actuación se dirigen a tres tipos de células: las blancas, que circulan en la sangre, las endoteliales (que recubren las paredes de los vasos sanguíneos) y las células musculares lisas.
miércoles, diciembre 13, 2006
Articulo Intersante de Canada
Antes que nada quiero comentarles que esta informacion fue proporcionada por una compañera y amiga que radica en la Cd de Mexico, fue traducida y enviada por ella, esta aqui textualmente.
Esperemos les sirva y nos siga dando una esperanza mas de vida.....
En la prensa canadiense salió el siguiente artículo que me imagino les será de mucho interés. Es un artículo de prensa, no es literatura académica. Sin embargo, es muy esperanzador. El link original es http://www.ctv.ca/servlet/ArticleNews/story/CTVNews/20061211/cellthreapy_cardiovascular_061211/20061211?hub=TopStories El artículo en inglés viene abajo.
La traducción es responsabilidad mia.
Células tratadas con ingeniería genética pueden curar una rara enfermedad del corazón.
Investigadores en Toronto dicen haber desarrollado una prometedora terapia genética experimental y terapia celular para una enfermedad cardiovascular devastadora que afecta de manera predominante a mujeres jóvenes.
Es la primera terapia de este tipo en el mundo para Hipertensión Arterial Pulmonar --una enfermedad en la que las arterias que llevan la sangre del corazón a los pulmones se bloquean progresivamente, debilitando al corazón hasta que el paciente sufre de un paro cardiaco.
En Canadá se presentan aproximadamente 500 casos nuevos cada año y no existe cura, aunque existen medicamentos disponibles para tratar esta enfermedad.
El investigador principal, Dr. Duncan Stewart, señaló: "Los pacientes no tienen suficientes vasos sanguíneos en los pulmones". "Lo que pasa, por razones que todavía no entendemos por completo, es que se pierden los vasos sanguíneos más pequeños y más frágiles".
Stweart y su grupo de investigadores en el hospital St. Michael de Toronto desarrollaron una forma de inyectar células madre tratadas con ingeniería genéticas --llamadas células progenitoras de endotelio o EPC-- en los pulmones.Las EPC son células madre adultas que fueron creadas en la médula y que circulan en la sangre. Los doctores las toman y le agregan un gen llamado eNOS que produce óxido nítrico, un poderoso vasodilatador que desempeña un papel importante en el crecimiento y en la reparación de los vasos sanguíneos.Así, las EPC genéticamente modificadas son inyectadas en una vena del cuello y en el corazón de los pacientes, de donde se filtra a los pulmones. Ahí, los investigadores creen que promueven que los vasos sanguíneos se arreglen y vuelvan a crecer.
Los estudios animales sugieren que estas células provocan un poder regenerativo entre 10 y 100 veces superior al normal.
Dado que las células provienen del paciente, no causan rechazo. Por esto algunas personas lo consideran como la panacea de la autocuración.Stewart señaló "es la primera vez que existe una terapia de este tipo para Hipertensión ARterial Pulmonar". "Es una enfermedad difícil de manejar, de hecho esta considerada como una enfermedad huérfana, ya que no es muy común y, por tanto, no ha habido mucho interés en el sector privado para desarrollar tratamientos"
Stwear señala que incluso un efecto modesto en un paciente con HAP puede tener un impacto dramático en la presión de la sangre en los pulmones.Su equipo calcula que para cuando un paciente presenta síntomas de HAP, entre 75 y 80 por ciento de los vasos sanguíneos de los pulmones ya se perdieron. Stweart señaló "si podemos abrir 5 por ciento de la circulación, esto traerá un enorme efecto en los pulmones"
La primera pacienteJunne Page es la primera paciente con HAP en el mundo que probará este revolucionario tratamiento. Hace un mes, los doctores le inyectaron sus propias células madre. Todavía no hay señales de que esté funcionando, pero Page dice que se siente muy honrada de ser parte de esta prueba clínica. "Espero que lleguen a algún resultado con esta investigación que ayude a otrossi no me ayuda a mí" "Alguien tiene que ser el primero y me siento privilegiada de ser parte de esta investigación porque es muy emocionante"
Las pruebas con animales han mostrado resultados prometedores, presentando evidencia de que la terapia celular detiene y revierte el progreso de la enfermedad. Los esfuerzos de Stewart han atraido la atención de médicos de todo el mundo. El dr. Robert Levy, jefe de la división de respirología del hospital de San Paul en British Columbia señaló que el trabajo de Stewart es "emovionante y muy innovador".
El experimento de Stewart está generando expectativas de que esta técnica pueda usarse para otras formas de enfermedad cardiaca, incluso cáncer.
El doctor planea probar este tratamiento en 18 pacientes a lo largo del próximo año y medio, esperando de las células no migren a otras partes del cuerpo y que no generen efectos secundarios dañinos o inesperados.
Engineered cells could cure rare heart disease Updated Mon. Dec. 11 2006 11:03 PM ET
Avis Favaro and Elizabeth St. Philip, CTV News MedicalToronto researchers say they have developed a promising new experimental gene and cell therapy for a rare, devastating cardiovascular disease that predominantly affects young women.
It's the first therapy of this kind in the world for a disease called pulmonary arterial hypertension (PAH) -- a condition in which the arteries that carry blood from the heart to the lungs become progressively blocked, weakening the heart until the patient eventually suffers severe cardiac arrest.
There are about 500 new cases each year in Canada, and no cure.
Although there are drug treatments available, the vast majority of patients will die within five years of diagnosis.
"In a nutshell, (the patients) don't have enough blood vessels in the lungs," lead researcher Dr. Duncan Stewart told CTV News.
"What has happened for reasons we don't fully understand is they've lost, particularly, the small, most fragile blood vessels."
Stewart and his team of researchers at Toronto's St. Michael's Hospital developed a way to inject genetically engineered, stem-like cells -- called endothelial progenitor cells (or EPCs) -- into the lungs.
EPCs are essentially adult stem cells which are created in the bone marrow and that circulate in our blood. Doctors then add a gene called eNOS, which produces nitric oxide (NO), a powerful vasodilator that plays a key role in the growth and repair of blood vessels.
Then, the genetically engineered EPC cells are injected through a vein in the neck and into the patient's heart, where they filter into the lungs. There, researchers believe they will trigger blood vessels to repair and regrow.
Animal studies suggest these souped-up cells boost the regenerative power by 10 to 100 times normal.
Since the cells come from the patient, they won't be rejected, which is why some consider it as potentially the ultimate form of self-healing.
"It's the first time that there's been any such therapy for this disease," said Stewart.
"This is a very difficult disease to manage, it belongs to what we call orphan diseases because it's not a very common disease -- therefore there hasn't been as much interest in terms of the private sector developing treatments."
Stewart says even a modest effect in a patient with pulmonary hypertension could have a dramatic impact on the blood pressure in the lungs.
His team calculates that about 75 to 80 per cent of the lung vessels are lost by the time someone develops symptoms of pulmonary hypertension.
"If we can even open up five per cent of the circulation that would have a huge effect on the lungs," said Stewart.
The first patient
Junne Page is the first patient with pulmonary hypertension in the world to test what could become a revolutionary treatment. A month ago, doctors gave her an injection of her own blood cells.
There's no sign yet if it is working, but Page said she is honoured to be part of this trial.
"I hope they will achieve something through this research that will help others if not me," she said.
"Someone's got to be the first and in a way I feel sort of privileged to be into this research because it is very exciting."
Early tests on animals have shown promising results, with evidence that Stewart's cell therapy stopped and actually reversed the progression of the disease.
Stewart's efforts have caught the attention of physicians around the world.
Dr. Robert Levy, head of the division of Respirology at St. Paul's Hospital in British Columbia, called Stewart's work "exciting and highly innovative."
It's a "great example of 'translational research' -- applying basic science discoveries in the clinical arena. And this for a devastating disease we have very few (and largely unsatisfactory) treatment options for," he told CTV News in an email.
Stewart's experiment is triggering excitement that his technique could be used to treat other forms of heart disease -- even cancer.
"The imagination begins to explode, which is I think the real exciting aspect of this," Dr. John Granton, head of the critical care medicine program at the University of Toronto, told CTV News.
Doctors plan to test the therapy on 18 patients over the next year-and-a-half, hoping that cells don't migrate to other parts of the body or that they don't trigger any unwanted side effects.
Esperemos les sirva y nos siga dando una esperanza mas de vida.....
En la prensa canadiense salió el siguiente artículo que me imagino les será de mucho interés. Es un artículo de prensa, no es literatura académica. Sin embargo, es muy esperanzador. El link original es http://www.ctv.ca/servlet/ArticleNews/story/CTVNews/20061211/cellthreapy_cardiovascular_061211/20061211?hub=TopStories El artículo en inglés viene abajo.
La traducción es responsabilidad mia.
Células tratadas con ingeniería genética pueden curar una rara enfermedad del corazón.
Investigadores en Toronto dicen haber desarrollado una prometedora terapia genética experimental y terapia celular para una enfermedad cardiovascular devastadora que afecta de manera predominante a mujeres jóvenes.
Es la primera terapia de este tipo en el mundo para Hipertensión Arterial Pulmonar --una enfermedad en la que las arterias que llevan la sangre del corazón a los pulmones se bloquean progresivamente, debilitando al corazón hasta que el paciente sufre de un paro cardiaco.
En Canadá se presentan aproximadamente 500 casos nuevos cada año y no existe cura, aunque existen medicamentos disponibles para tratar esta enfermedad.
El investigador principal, Dr. Duncan Stewart, señaló: "Los pacientes no tienen suficientes vasos sanguíneos en los pulmones". "Lo que pasa, por razones que todavía no entendemos por completo, es que se pierden los vasos sanguíneos más pequeños y más frágiles".
Stweart y su grupo de investigadores en el hospital St. Michael de Toronto desarrollaron una forma de inyectar células madre tratadas con ingeniería genéticas --llamadas células progenitoras de endotelio o EPC-- en los pulmones.Las EPC son células madre adultas que fueron creadas en la médula y que circulan en la sangre. Los doctores las toman y le agregan un gen llamado eNOS que produce óxido nítrico, un poderoso vasodilatador que desempeña un papel importante en el crecimiento y en la reparación de los vasos sanguíneos.Así, las EPC genéticamente modificadas son inyectadas en una vena del cuello y en el corazón de los pacientes, de donde se filtra a los pulmones. Ahí, los investigadores creen que promueven que los vasos sanguíneos se arreglen y vuelvan a crecer.
Los estudios animales sugieren que estas células provocan un poder regenerativo entre 10 y 100 veces superior al normal.
Dado que las células provienen del paciente, no causan rechazo. Por esto algunas personas lo consideran como la panacea de la autocuración.Stewart señaló "es la primera vez que existe una terapia de este tipo para Hipertensión ARterial Pulmonar". "Es una enfermedad difícil de manejar, de hecho esta considerada como una enfermedad huérfana, ya que no es muy común y, por tanto, no ha habido mucho interés en el sector privado para desarrollar tratamientos"
Stwear señala que incluso un efecto modesto en un paciente con HAP puede tener un impacto dramático en la presión de la sangre en los pulmones.Su equipo calcula que para cuando un paciente presenta síntomas de HAP, entre 75 y 80 por ciento de los vasos sanguíneos de los pulmones ya se perdieron. Stweart señaló "si podemos abrir 5 por ciento de la circulación, esto traerá un enorme efecto en los pulmones"
La primera pacienteJunne Page es la primera paciente con HAP en el mundo que probará este revolucionario tratamiento. Hace un mes, los doctores le inyectaron sus propias células madre. Todavía no hay señales de que esté funcionando, pero Page dice que se siente muy honrada de ser parte de esta prueba clínica. "Espero que lleguen a algún resultado con esta investigación que ayude a otrossi no me ayuda a mí" "Alguien tiene que ser el primero y me siento privilegiada de ser parte de esta investigación porque es muy emocionante"
Las pruebas con animales han mostrado resultados prometedores, presentando evidencia de que la terapia celular detiene y revierte el progreso de la enfermedad. Los esfuerzos de Stewart han atraido la atención de médicos de todo el mundo. El dr. Robert Levy, jefe de la división de respirología del hospital de San Paul en British Columbia señaló que el trabajo de Stewart es "emovionante y muy innovador".
El experimento de Stewart está generando expectativas de que esta técnica pueda usarse para otras formas de enfermedad cardiaca, incluso cáncer.
El doctor planea probar este tratamiento en 18 pacientes a lo largo del próximo año y medio, esperando de las células no migren a otras partes del cuerpo y que no generen efectos secundarios dañinos o inesperados.
Engineered cells could cure rare heart disease Updated Mon. Dec. 11 2006 11:03 PM ET
Avis Favaro and Elizabeth St. Philip, CTV News MedicalToronto researchers say they have developed a promising new experimental gene and cell therapy for a rare, devastating cardiovascular disease that predominantly affects young women.
It's the first therapy of this kind in the world for a disease called pulmonary arterial hypertension (PAH) -- a condition in which the arteries that carry blood from the heart to the lungs become progressively blocked, weakening the heart until the patient eventually suffers severe cardiac arrest.
There are about 500 new cases each year in Canada, and no cure.
Although there are drug treatments available, the vast majority of patients will die within five years of diagnosis.
"In a nutshell, (the patients) don't have enough blood vessels in the lungs," lead researcher Dr. Duncan Stewart told CTV News.
"What has happened for reasons we don't fully understand is they've lost, particularly, the small, most fragile blood vessels."
Stewart and his team of researchers at Toronto's St. Michael's Hospital developed a way to inject genetically engineered, stem-like cells -- called endothelial progenitor cells (or EPCs) -- into the lungs.
EPCs are essentially adult stem cells which are created in the bone marrow and that circulate in our blood. Doctors then add a gene called eNOS, which produces nitric oxide (NO), a powerful vasodilator that plays a key role in the growth and repair of blood vessels.
Then, the genetically engineered EPC cells are injected through a vein in the neck and into the patient's heart, where they filter into the lungs. There, researchers believe they will trigger blood vessels to repair and regrow.
Animal studies suggest these souped-up cells boost the regenerative power by 10 to 100 times normal.
Since the cells come from the patient, they won't be rejected, which is why some consider it as potentially the ultimate form of self-healing.
"It's the first time that there's been any such therapy for this disease," said Stewart.
"This is a very difficult disease to manage, it belongs to what we call orphan diseases because it's not a very common disease -- therefore there hasn't been as much interest in terms of the private sector developing treatments."
Stewart says even a modest effect in a patient with pulmonary hypertension could have a dramatic impact on the blood pressure in the lungs.
His team calculates that about 75 to 80 per cent of the lung vessels are lost by the time someone develops symptoms of pulmonary hypertension.
"If we can even open up five per cent of the circulation that would have a huge effect on the lungs," said Stewart.
The first patient
Junne Page is the first patient with pulmonary hypertension in the world to test what could become a revolutionary treatment. A month ago, doctors gave her an injection of her own blood cells.
There's no sign yet if it is working, but Page said she is honoured to be part of this trial.
"I hope they will achieve something through this research that will help others if not me," she said.
"Someone's got to be the first and in a way I feel sort of privileged to be into this research because it is very exciting."
Early tests on animals have shown promising results, with evidence that Stewart's cell therapy stopped and actually reversed the progression of the disease.
Stewart's efforts have caught the attention of physicians around the world.
Dr. Robert Levy, head of the division of Respirology at St. Paul's Hospital in British Columbia, called Stewart's work "exciting and highly innovative."
It's a "great example of 'translational research' -- applying basic science discoveries in the clinical arena. And this for a devastating disease we have very few (and largely unsatisfactory) treatment options for," he told CTV News in an email.
Stewart's experiment is triggering excitement that his technique could be used to treat other forms of heart disease -- even cancer.
"The imagination begins to explode, which is I think the real exciting aspect of this," Dr. John Granton, head of the critical care medicine program at the University of Toronto, told CTV News.
Doctors plan to test the therapy on 18 patients over the next year-and-a-half, hoping that cells don't migrate to other parts of the body or that they don't trigger any unwanted side effects.
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