Existen alternativas de tratamiento, tales como Sildenafil, Bosentan, Oxido Nitrico, Teprostinil entre otros.
Se nos han acercado pacientes para solicitar informacion de médicos y protocolos, ya que al ser una enfermedad poco conocida se encuentran con la sorpresa de no tener tratamiento, y los pocos médicos que conocen esta enfermedad, niegan los medicamentos y las alternativas para ellos.
Por lo que me di a la tarea de investigar por medio de esta fundacion FAHIP, como conseguir el apoyo necesario para estas personas que si bien no han perdido la esperanza , estan cansados de tocar tantas puertas y toparce con negativas.
Para mas informacion acerca de los requisitos para ingresar a nuevos potocolos de estos tratamientos disponibles u alternativas favor de enviarme un correo a hapmexico@hotmail.com o tatoo_ady@hotmail.com , en donde me encontraran via mesenger.
Algunos de los requisitos son:
- Hipertension Pulmonar Primaria diagnosticada.
- Ser mayor de 21 años
- Estar sin ningun tratamiento actualmente.
Si cuentas con algun tratamiento ya preescrito hay alternativas para ti.
No pierdas la Fe, desde donde te encuentres hay una posibilidad para ti.
Les invito a dejar sus comentarios en este sitio , ya que esta hecho para todos nosotros.
Adriana Salinas
1 comentario:
HOLA, SOY MAMÁ DE UN ANGELITO CON HAP SEVERA, TAL VEZ ME VEA TAN MAL PUES YO SE QUE HAY PERSONAS QUE NO TIENEN AYUDA DE NINGUNA OTRA MANERA, PERO YO CUENTO CON ISSSTE, EL MOTIVO DE MI ESCRITO ES PORQUE ME ENCUENTRO DESESPERADA CON UNA IMPOTENCIA, PERO CON MUCHAS GANAS DE AYUDAR Y DE BUSCAR AYUDA PARA MI NENA, ELLA TIENE SINDROME DE DOWN AHORA QUE TIENE UN AÑO TRES MESES ME DICEN QUE TIENE HAP SEVERA, NACIO CON UN SOPLO A LOS TRES MESE ME DIJERON QUE SE LE ESTABA CERRANDO QUE NO HABIA NECESIDAD DE MEDICAMENTO NI NADA, ALOS SIETE MESES LA LLEVE PORQUE SUDABA, SE CANSABA,ETC. Y ME MANDARON HACERLE UNOS ESTUDIOS, AL AÑO SE LOS HICIERON PORQUE HAN DE SABER QUE EN EL HOSPITAL SE TARDAN MUCHO POR MULTIPLES COSAS, LA LLEVE A OTRO HOSPITAL PARA EL ESTUDIO Y FUE CUANDO ME DIJERON QUE TENIA HAP SEVERA Y CANAL AV ESOS DOCTORES LA PROGRAMARON PORQUE SEGUN DECIAN ERA PELIGROSO Y QUE DEBIO HABERSE OPERADO ALOS TRES MESES EN FIN EL OTRO DOCTOR ALGUN DIA RECIBIRA SU CASTIGO (PERDON PERO ME DUELE MUCHO LO QUE HIZO, EL NEGARME ESTO O MEJOR DICHO EL NO ATENDERLA A TIEMPO) LA PROGRAMARON Y YA SABEN QUE NO HAY CAMAS, QUE LOS APARATOS SE DESCOMPUSIERON, ETC. ME PELEE CON MEDIO MUNDO PARA QUE LE HICIERAN UN CATETERISMO DIAGNOSTICO PORQUE SEGUN ELLOS YA NO SE PODIA HACER NADA POR MI GORDITA, LE HICIERON EL CATETERISMO Y SALIO QUE AUN PODIAN HACERLE ALGO UNA CIRUGIA PALIATIVA ES UN TRATAMIENTO PARA DISMINUIR LA PRESION PULMONAR. MI PREOCUPACIÓN Y ENOJO ES DE QUE YA ME REGRESARON DOS VECES QUE PORQUE NO HAY CAMAS, QUE LOS APARATOS EN FIN PRETEXTOS O NO PERO NO HAN ATENDIDO A MI NIÑA ESO ME PREOCUPA ELLA SE VE MALITA Y YO NO QUIERO QUE LE PASE NADA PUES SI NO LA OPERAN DICEN QUE NO VA DURAR MUCHO TIEMPO YA NO HAYO QUE HACER, OJALA PUEDAN AYUDARME QUE DEBO HACER ELLA SE LLAMA MARELI, MI CORREO ES GONZALEs_0709@hotmail.com DIOS LOS BENDIGA
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