LIBROS Y GUIAS
Nos permitimos hacerte algunas recomendaciones pasa hacer tu vida mas ligera.
Norman Cousins, Anatomía de una enfermedad o la voluntad de vivir.
Louise Hayes, Tú puedes sanar tu vida
Eckhart Tolle, El poder del ahora
Eric Rolf, La medicina del alma: código secreto del cuerpo.
Efraín Bartolomé, Educación emocional en veinte lecciones.
Esperamos que sean de tu utilidad, Grupo de apoyo de FAHIP
miércoles, septiembre 13, 2006
LIGAS DE INTERES ( OTROS SITIOS)
Otras asociaciones y fundaciones de hipertensión arterial pulmonar en el mundo
Consideramos importante brindarte mas información acerca de otros sitios donde podras localizar a más personas y más articulos de interes acerca de HAP
En español:
Fundación de Apoyo para la Hipertensión Pulmonar del Sureste (México) te lleva a a este sitio.
http://www.hipertensionpulmonar.org.mx
Hipertensión Arterial Pulmonar en México (México)
http://hapmx.ods.org/
Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar (España)
http://www.hipertensionpulmonar.es/
En inglés:
Pulmonary Hipertensión Association (Estados Unidos)
http://www.phassociation.org/
PH neighborhood (Estados Unidos)
http://www.phneighborhood.com/
PH Central (Estados Unidos)
http://www.phcentral.org/
Pulmonary Hypertension Society of Canada (Canadá)
http://www.phscanada.com/
British Columbia Pulmonary Hypertension Society (Canadá)
http://www.bcphs.org/
Manitoba Pulmonary Hypertension Support Group (Canadá) http://ca.geocities.com/mb_ph_group/
New Brunswick Pulmonary Hypertension Society (Canadá)
http://www.nbphs.org/
http://www.phaeurope.org/
Pulmonary Hypertension Association United Kingdom (Reino Unido)
http://www.pha-uk.com/
Pulmonary Hypertension Association Australia (Australia)
http://www.phaaustralia.com.au/
En italiano:
Associazione Ipertensione Polmonare Italiana (Italia)
http://www.aipiitalia.org/
Associazione Malati Ipertensione Polmonare (Italia)
http://www.assoamip.net/conoscerla.htm
En francés:
Hypertension Artérielle Pulmonaire (Francia)
http://www.htapfrance.com/
Consideramos importante brindarte mas información acerca de otros sitios donde podras localizar a más personas y más articulos de interes acerca de HAP
En español:
Fundación de Apoyo para la Hipertensión Pulmonar del Sureste (México) te lleva a a este sitio.
http://www.hipertensionpulmonar.org.mx
Hipertensión Arterial Pulmonar en México (México)
http://hapmx.ods.org/
Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar (España)
http://www.hipertensionpulmonar.es/
En inglés:
Pulmonary Hipertensión Association (Estados Unidos)
http://www.phassociation.org/
PH neighborhood (Estados Unidos)
http://www.phneighborhood.com/
PH Central (Estados Unidos)
http://www.phcentral.org/
Pulmonary Hypertension Society of Canada (Canadá)
http://www.phscanada.com/
British Columbia Pulmonary Hypertension Society (Canadá)
http://www.bcphs.org/
Manitoba Pulmonary Hypertension Support Group (Canadá) http://ca.geocities.com/mb_ph_group/
New Brunswick Pulmonary Hypertension Society (Canadá)
http://www.nbphs.org/
http://www.phaeurope.org/
Pulmonary Hypertension Association United Kingdom (Reino Unido)
http://www.pha-uk.com/
Pulmonary Hypertension Association Australia (Australia)
http://www.phaaustralia.com.au/
En italiano:
Associazione Ipertensione Polmonare Italiana (Italia)
http://www.aipiitalia.org/
Associazione Malati Ipertensione Polmonare (Italia)
http://www.assoamip.net/conoscerla.htm
En francés:
Hypertension Artérielle Pulmonaire (Francia)
http://www.htapfrance.com/
Informacion acerca de losTIPOS DE TRATAMIENTO. 1 era parte
Existen cuatro tipos de grandes familias de tratamientos:
1. Calcioantagonistas
2. Inhibidores de Fosfodiestrasas
3. Prostaciclinas
4. Bloqueadores de Endotelinas
1. Calcioantagonistas
En primer lugar se encuentran los medicamentos llamados calcioantagonistas. Este tipo de medicinas lamentablemente sólo es eficaz para un porcentaje muy pequeño de pacientes con HAP –aproximadamente 10 por ciento.
Para que un médico decida tratarte con un calcioantagonista es necesario que realice pruebas y registre tu reacción hemodinámica ante determinados retos farmacológicos. Esto quiere decir que cuando te hacen un cateterismo cardiaco, el médico usará una sustancia llamada adenosina (podría ser otra) que es un potentísimo vasodilatador y, dependiendo, de la reacción que tenga tu presión pulmonar a esa sustancia se te definirá como respondedor o no respondedor.
Las últimas investigaciones médicas han mostrado que para ser considerado como un respondedor es necesario que tu presión pulmonar baje a un nivel considerado como normal. Es decir, a tener una presión pulmonar media de menos de 25 mm de mercurio y una presión sistólica menor a 30 mm de mercurio.
Si eres de los afortunados que resultan respondedores a los calcioantagonistas, tu tratamiento es muchísimo más simple y menos costos. Además, las estadísticas muestran que los “verdaderos” respondedores a los calcioantagonistas tienen una mucho mejor prognosis.
Es muy importante que el médico que te trata realice las pruebas adecuadas y te ubique de manera rigurosa en el grupo de respondedores o no respondedores. Esto se debe a que el uso de calcioantagonistas con pacientes que no son respondedores puede ser contraproducente y empeorar tu condición.
Otro de los importantes beneficios que tienen los respondedores a calcioantagonistas es que la Secretaría de Salud del gobierno de México ha aprobado el uso de calcioantagonistas como tratamiento para la HAP.
Por tanto, el acceso a este tratamiento se simplifica, ya que tanto la seguridad social como los seguros de gastos médicos mayores deben propocionar el medicamento de manera gratuita o cubrir el gasto.
2. Inhibidores de Fosfodiestrasa 5 (PDE-5)
La fosfodiestrasa es una sustancia que se produce en los pulmones y en otras partes del cuerpo que se metaboliza en otra sustancia llamada GMP cíclica. La GMP cíclica provoca que los vasos sanguíneos se relajen y, por tanto, se ensanchen.
Los inhibidores de fosfodiestrasa 5 permiten que haya más GMP cíclica disponible en los vasos sanguíneos dentro de los pulmones, permitiendo que éstos se ensanchen y, además, evita la proliferación de células en las paredes de estos vasos sanguíneos.
Al relajar y ensanchar los vasos sanguíneos de los pulmones, se hace más fácil el bombeo de sangre del corazón hacia los pulmones. Esto reduce la presión de la sangre en los pulmones, lo que conlleva una mejoría en la actividad física de los pacientes, así como en su bienestar.
Hasta el momento, el único inhibidor de fosfodiestrasa 5 que está probado como un tratamiento eficaz para la HAP es el Sildenafil (Viagra o Revatio)
Sin embargo, se están realizando pruebas clínicas de Tadalafil (Cialis).
Sildenafil (Viagra o Revatio)
Es un medicamento oral que se utiliza para el tratamiento de la HAP.
Se realizó un estudio multi-céntrico, llamado SUPER 1, financiado con recursos de la farmacéutica que produce el Sildenafil y este protocolo mostró mejorías en la capacidad de ejercicio y menor falta de aliento en los pacientes con HAP.
Los resultados de este estudio están publicados en el ejemplar de noviembre de 2005 del The New England Journal of Medicine. Esta prueba clínica fue encabezada por el doctor Nazzarene Galié del Instituto de Cardiología de la Universidad de Bologna.
El estudio SUPER 1 se transformó en SUPER 2 con el objetivo de dar seguimiento de más largo plazo a los pacientes –un año. Se mostró una mejora sostenida en la habilidad de ejercicio de más de un año para los pacientes que tomaban sildenafil sólo o en combinación con otro medicamento para la HAP.
Gracias a los resultados el protocolo SUPER 1, la autoridad de salud de Estados Unidos aprobó el uso del Sildenafil para el tratamiento de pacientes con HAP en junio de 2005, comercializado bajo el nombre de Revatio.
El Viagra (tratamiento para la disfunción eréctil) y el Revatio son medicamentos que contienen exactamente la misma sal o sustancia activa (Sildenafil), la única diferencia entre estos dos medicamentos radica en el contenido de sildenafil que cada una de ellas tiene, así como en su presentación. El viagra se comercializa en pastillas de distintos miligramos y el Revatio en pastillas de 20 miligramos.
La vía de administración de este medicamento es bastante simple. Es oral y se administra tres veces al día, en diferentes dosis dependiendo del paciente.
Generalmente la tolerancia de los pacientes al sildenafil es buena. Los efectos secundarios más reportados son: dolor de cabeza, palpitaciones, enrojecimiento, molestias estomacales, mareos, dolores musculares temporales, sangrado de nariz, dificultad para dormir y enrojecimiento.
Lamentablemente las autoridades de salud mexicanas no han aprobado el sildenafil como un tratamiento eficaz para la HAP, a pesar de que en otros países del mundo ya ha sido reconocido.
Taldanafil (Cialis)
Tiene un tiempo de duración mucho mayor, por lo que los pacientes podrían sólo tomar una toma al día, en lugar de tres. La prueba clínica que se está llevando a cabo se llama PHIRST 1. Inició en agosto de 2005 y actualmente sigue reclutando pacientes. El Taldanafil esta en fase III de aprobación por parte de la FDA.[1]
Supuestamente también tiene menos efectos secundarios
3. Bloqueadores de receptores de endotelina
Las endotelinas son sustancias vasoconstrictoras que se encuentran en las células. Los medicamentos conocidos como bloqueadores de endotelinas son, en realidad, bloqueadores de los receptores de endotelinas que tienen las células. Es decir, lo que bloquea el medicamento es a los receptores para que la sustancia (endotelina) no pueda entrar a la célula.
Existen dos tipos de endotelinas, las endotelinas A (ETA) y las endotelinas B (ETB). Supuestamente las ETA son las que producen la vasoconstricción y las ETB ayudan a la producción de ácido nítrico y al desprendimiento de prostaciclina por lo que es una buena sustancia. Esto es una teoría.
Todos estos medicamentos son de una toma oral
Dentro de este tipo de medicamentos se encuentran:
A. Bosentan
B. Sitaxentan
C. Ambrisentan
El Bosentan se comercializa con el nombre de Tracleer. Es el medicamento oral pionero para el tratamiento de la HAP. Esta medicina bloquea de manera no selectiva los receptores de endotelina. Es decir, bloquea los receptores de endotelina A y los de endotelina B.
Algunas de sus efectos secundarios más graves es que puede provocar elevación de las enzimas hepáticas.
El Bosentan no es un medicamento aprobado por la Secretaría de Salud para el tratamiento de la HAP y no puede conseguirse en México.
Sitaxentan (que ya fue aprobado en Europa, pero todavía no en Estados Unidos) y Ambrisentan
El Bosentan es un medicamento que bloquea los receptores de endotelina A y B, mientras que el Sitaxentan y el Ambrisentan bloquea de manera selectiva a los receptores de endotelina A, dejando libre a los receptores de endotelina B.
Los doctores todavía se debaten entre la importancia de que el medicamento sea selectivo o no y no han llegado aún a una buena conclusión.
Los bloqueadores de receptores de endotelinas, selectivos o no selectivos, son medicamentos orales que tienen una única dosis diaria. Han probado ser tratamientos que aumentan la capacidad de ejercicio de los pacientes (medido con la prueba de los seis minutos) y también han probado mejorar el funcionamiento hemodinámico de los pacientes.
A pesar de que no existen estudios de largo plazo, se ha mostrado que algunos pacientes se han mantenido estables, atrasando el tiempo de deterioro de los pacientes.
Algunos de los efectos secundarios que se han probado en estos medicamentos son sus efectos tóxicos sobre el hígado. Por tanto, la gente que toma este tipo de medicamentos tiene que realizarse pruebas de función hepática cada mes.
4. Prostaciclinas
Las prostaciclinas son el tratamiento de oro para la HAP. La prostaciclina es una sustancia que se produce de manera natural en el cuerpo y su función es dilatar a los vasos sanguíneos.
El problema de las prostaciclinas es que tienen un ciclo de vida de cortísima duración en el ambiente, por lo que la vía de administración de este tipo de medicamentos ha sido subcutánea o intravenosa.
Recientemente ha salido al mercado una prostaciclina inhalada y actualmente los laboratorios se encuentran haciendo investigación para lograr tener una prostaciclina cuya vía de administración sea oral.
Epoprostenol (Flolan)
Fue aprobado por la FDA como tratamiento de la HAP Primaria en 1995 y posteriormente aprobado para el tratamiento de HAP asociado a escleroderma
El epoprostenol es un análogo de la prostaciclina que ayuda a abrir vasos sanguíneos de los pulmones constreñidos, reduciendo de esta forma la alta presión en los pulmones.
El epoprostenol tiene una vida de solo unos cuantos minutos, por lo que no puede ser administrado en forma de píldora. Se administra continuamente, de manera intravenosa, normalmente mediante un catéter, aunque también puede ser administrado temporalmente de manera intravenosa, mientras los pacientes esperan a que se les coloque el catéter o mientras se cambia el catéter debido a una infección.
Los pacientes usan una bomba de infusión del tamaño de un walkman con un cassette de medicamento, así como un paquete de hielo.
Una vez que se inicia el tratamiento con epoprostenol, no debe pararse de manera abrupta, ni la dosis debe ser reducida de manera drástica, a menos de que un especialista en PH señale que es necesario.
Una breve interrupción del medicamento puede provocar la muerte.
Muchos pacientes se benefician del Flolan, especialmente aquellos con HP severa.
Los efectos secundarios más comunes son enrojecimiento, dolor de pies, dolor de mandíbula, diarrea y dolores musculares en las pantorrillas y en los pies, nausea, vomito y dolores de cabeza. También pueden ocurrir problemas de tiroides y bocio.
Una sobredosis de Flolan puede ocasionar una drástica caída de la presión sanguínea.
En México muy poca gente utiliza Flolan.
Teprostinil (Remodulin o UT-15)
La marca del treprostinil se conoce como Remodulin. Es una prosctaciclina análoga que se usa para abrir los vasos sanguíneos constreñidos. Se administra por medio de una infusión subcutánea o intravenosa continua.
Cuando se administra de manera subcutánea, el treprostinil se bombea a la grasa debajo de la piel, y los pacientes se conectan en el estómago, la cadera, las pompas o el brazo cada X días con una aguja que tiene media pulgada de largo y está conectada por un catéter largo de plástico a la bomba. La aguja se retira, pero el catéter permanece. Una gota a gota, la medicina se mete debajo de la piel. 85 por ciento de los usuarios han reportado dolor cuando la medicina entra en el cuerpo y la sensación de dolor varía dramáticamente de paciente a paciente, incluso de lugar a lugar del cuerpo en el que se coloca el catéter.
Otros efectos secundarios incluyen dolor de mandíbula en la primera mordida, diarrhea moderada, enrojecimiento, dolor de cabeza, nausea, enrojecimiento, mareo, edema, comezón e hipotensión.
Iloprost (Ventavis)
Iloprost se vende con el nombre de Ventavis. Es otra prostaciclina análoga que puede tomarse de manera inhalada o inyectada. Su uso para HAP en Estados Unidos está aprobado de forma inhalada.
Cuando el iloprost se inhala, se cree que sus efectos se confinan mayoritariamente a los pulmones, por lo que reduce la mayoría de los efectos secundarios. Los usuarios de iloprost inhalan entre 6 y 9 veces durante el día y no inhalan por las noches.
Un problema del iloprost inhalado es que sus beneficios desaparecen en 30 a 90 minutos, por lo que los pacientes tienen que inhalar muchas veces al día.
Los efectos secudnarios que han reportado los pacientes son tos, enrojecimiento, dolor de cabeza, y dolor de mandíbula.
Teprostinil oral (en investigación)
Existen dos protocolos (FREEDOM) de investigación que se están llevando a cabo. Uno para probar el teprostinil oral como monoterapia, empezó en mayo de 2006, y el otro como terapia combinada, mayo de 2006.
Fuente de informacion, colaboradora de FAHIP, Congreso de Mineapolis.
1. Calcioantagonistas
2. Inhibidores de Fosfodiestrasas
3. Prostaciclinas
4. Bloqueadores de Endotelinas
1. Calcioantagonistas
En primer lugar se encuentran los medicamentos llamados calcioantagonistas. Este tipo de medicinas lamentablemente sólo es eficaz para un porcentaje muy pequeño de pacientes con HAP –aproximadamente 10 por ciento.
Para que un médico decida tratarte con un calcioantagonista es necesario que realice pruebas y registre tu reacción hemodinámica ante determinados retos farmacológicos. Esto quiere decir que cuando te hacen un cateterismo cardiaco, el médico usará una sustancia llamada adenosina (podría ser otra) que es un potentísimo vasodilatador y, dependiendo, de la reacción que tenga tu presión pulmonar a esa sustancia se te definirá como respondedor o no respondedor.
Las últimas investigaciones médicas han mostrado que para ser considerado como un respondedor es necesario que tu presión pulmonar baje a un nivel considerado como normal. Es decir, a tener una presión pulmonar media de menos de 25 mm de mercurio y una presión sistólica menor a 30 mm de mercurio.
Si eres de los afortunados que resultan respondedores a los calcioantagonistas, tu tratamiento es muchísimo más simple y menos costos. Además, las estadísticas muestran que los “verdaderos” respondedores a los calcioantagonistas tienen una mucho mejor prognosis.
Es muy importante que el médico que te trata realice las pruebas adecuadas y te ubique de manera rigurosa en el grupo de respondedores o no respondedores. Esto se debe a que el uso de calcioantagonistas con pacientes que no son respondedores puede ser contraproducente y empeorar tu condición.
Otro de los importantes beneficios que tienen los respondedores a calcioantagonistas es que la Secretaría de Salud del gobierno de México ha aprobado el uso de calcioantagonistas como tratamiento para la HAP.
Por tanto, el acceso a este tratamiento se simplifica, ya que tanto la seguridad social como los seguros de gastos médicos mayores deben propocionar el medicamento de manera gratuita o cubrir el gasto.
2. Inhibidores de Fosfodiestrasa 5 (PDE-5)
La fosfodiestrasa es una sustancia que se produce en los pulmones y en otras partes del cuerpo que se metaboliza en otra sustancia llamada GMP cíclica. La GMP cíclica provoca que los vasos sanguíneos se relajen y, por tanto, se ensanchen.
Los inhibidores de fosfodiestrasa 5 permiten que haya más GMP cíclica disponible en los vasos sanguíneos dentro de los pulmones, permitiendo que éstos se ensanchen y, además, evita la proliferación de células en las paredes de estos vasos sanguíneos.
Al relajar y ensanchar los vasos sanguíneos de los pulmones, se hace más fácil el bombeo de sangre del corazón hacia los pulmones. Esto reduce la presión de la sangre en los pulmones, lo que conlleva una mejoría en la actividad física de los pacientes, así como en su bienestar.
Hasta el momento, el único inhibidor de fosfodiestrasa 5 que está probado como un tratamiento eficaz para la HAP es el Sildenafil (Viagra o Revatio)
Sin embargo, se están realizando pruebas clínicas de Tadalafil (Cialis).
Sildenafil (Viagra o Revatio)
Es un medicamento oral que se utiliza para el tratamiento de la HAP.
Se realizó un estudio multi-céntrico, llamado SUPER 1, financiado con recursos de la farmacéutica que produce el Sildenafil y este protocolo mostró mejorías en la capacidad de ejercicio y menor falta de aliento en los pacientes con HAP.
Los resultados de este estudio están publicados en el ejemplar de noviembre de 2005 del The New England Journal of Medicine. Esta prueba clínica fue encabezada por el doctor Nazzarene Galié del Instituto de Cardiología de la Universidad de Bologna.
El estudio SUPER 1 se transformó en SUPER 2 con el objetivo de dar seguimiento de más largo plazo a los pacientes –un año. Se mostró una mejora sostenida en la habilidad de ejercicio de más de un año para los pacientes que tomaban sildenafil sólo o en combinación con otro medicamento para la HAP.
Gracias a los resultados el protocolo SUPER 1, la autoridad de salud de Estados Unidos aprobó el uso del Sildenafil para el tratamiento de pacientes con HAP en junio de 2005, comercializado bajo el nombre de Revatio.
El Viagra (tratamiento para la disfunción eréctil) y el Revatio son medicamentos que contienen exactamente la misma sal o sustancia activa (Sildenafil), la única diferencia entre estos dos medicamentos radica en el contenido de sildenafil que cada una de ellas tiene, así como en su presentación. El viagra se comercializa en pastillas de distintos miligramos y el Revatio en pastillas de 20 miligramos.
La vía de administración de este medicamento es bastante simple. Es oral y se administra tres veces al día, en diferentes dosis dependiendo del paciente.
Generalmente la tolerancia de los pacientes al sildenafil es buena. Los efectos secundarios más reportados son: dolor de cabeza, palpitaciones, enrojecimiento, molestias estomacales, mareos, dolores musculares temporales, sangrado de nariz, dificultad para dormir y enrojecimiento.
Lamentablemente las autoridades de salud mexicanas no han aprobado el sildenafil como un tratamiento eficaz para la HAP, a pesar de que en otros países del mundo ya ha sido reconocido.
Taldanafil (Cialis)
Tiene un tiempo de duración mucho mayor, por lo que los pacientes podrían sólo tomar una toma al día, en lugar de tres. La prueba clínica que se está llevando a cabo se llama PHIRST 1. Inició en agosto de 2005 y actualmente sigue reclutando pacientes. El Taldanafil esta en fase III de aprobación por parte de la FDA.[1]
Supuestamente también tiene menos efectos secundarios
3. Bloqueadores de receptores de endotelina
Las endotelinas son sustancias vasoconstrictoras que se encuentran en las células. Los medicamentos conocidos como bloqueadores de endotelinas son, en realidad, bloqueadores de los receptores de endotelinas que tienen las células. Es decir, lo que bloquea el medicamento es a los receptores para que la sustancia (endotelina) no pueda entrar a la célula.
Existen dos tipos de endotelinas, las endotelinas A (ETA) y las endotelinas B (ETB). Supuestamente las ETA son las que producen la vasoconstricción y las ETB ayudan a la producción de ácido nítrico y al desprendimiento de prostaciclina por lo que es una buena sustancia. Esto es una teoría.
Todos estos medicamentos son de una toma oral
Dentro de este tipo de medicamentos se encuentran:
A. Bosentan
B. Sitaxentan
C. Ambrisentan
El Bosentan se comercializa con el nombre de Tracleer. Es el medicamento oral pionero para el tratamiento de la HAP. Esta medicina bloquea de manera no selectiva los receptores de endotelina. Es decir, bloquea los receptores de endotelina A y los de endotelina B.
Algunas de sus efectos secundarios más graves es que puede provocar elevación de las enzimas hepáticas.
El Bosentan no es un medicamento aprobado por la Secretaría de Salud para el tratamiento de la HAP y no puede conseguirse en México.
Sitaxentan (que ya fue aprobado en Europa, pero todavía no en Estados Unidos) y Ambrisentan
El Bosentan es un medicamento que bloquea los receptores de endotelina A y B, mientras que el Sitaxentan y el Ambrisentan bloquea de manera selectiva a los receptores de endotelina A, dejando libre a los receptores de endotelina B.
Los doctores todavía se debaten entre la importancia de que el medicamento sea selectivo o no y no han llegado aún a una buena conclusión.
Los bloqueadores de receptores de endotelinas, selectivos o no selectivos, son medicamentos orales que tienen una única dosis diaria. Han probado ser tratamientos que aumentan la capacidad de ejercicio de los pacientes (medido con la prueba de los seis minutos) y también han probado mejorar el funcionamiento hemodinámico de los pacientes.
A pesar de que no existen estudios de largo plazo, se ha mostrado que algunos pacientes se han mantenido estables, atrasando el tiempo de deterioro de los pacientes.
Algunos de los efectos secundarios que se han probado en estos medicamentos son sus efectos tóxicos sobre el hígado. Por tanto, la gente que toma este tipo de medicamentos tiene que realizarse pruebas de función hepática cada mes.
4. Prostaciclinas
Las prostaciclinas son el tratamiento de oro para la HAP. La prostaciclina es una sustancia que se produce de manera natural en el cuerpo y su función es dilatar a los vasos sanguíneos.
El problema de las prostaciclinas es que tienen un ciclo de vida de cortísima duración en el ambiente, por lo que la vía de administración de este tipo de medicamentos ha sido subcutánea o intravenosa.
Recientemente ha salido al mercado una prostaciclina inhalada y actualmente los laboratorios se encuentran haciendo investigación para lograr tener una prostaciclina cuya vía de administración sea oral.
Epoprostenol (Flolan)
Fue aprobado por la FDA como tratamiento de la HAP Primaria en 1995 y posteriormente aprobado para el tratamiento de HAP asociado a escleroderma
El epoprostenol es un análogo de la prostaciclina que ayuda a abrir vasos sanguíneos de los pulmones constreñidos, reduciendo de esta forma la alta presión en los pulmones.
El epoprostenol tiene una vida de solo unos cuantos minutos, por lo que no puede ser administrado en forma de píldora. Se administra continuamente, de manera intravenosa, normalmente mediante un catéter, aunque también puede ser administrado temporalmente de manera intravenosa, mientras los pacientes esperan a que se les coloque el catéter o mientras se cambia el catéter debido a una infección.
Los pacientes usan una bomba de infusión del tamaño de un walkman con un cassette de medicamento, así como un paquete de hielo.
Una vez que se inicia el tratamiento con epoprostenol, no debe pararse de manera abrupta, ni la dosis debe ser reducida de manera drástica, a menos de que un especialista en PH señale que es necesario.
Una breve interrupción del medicamento puede provocar la muerte.
Muchos pacientes se benefician del Flolan, especialmente aquellos con HP severa.
Los efectos secundarios más comunes son enrojecimiento, dolor de pies, dolor de mandíbula, diarrea y dolores musculares en las pantorrillas y en los pies, nausea, vomito y dolores de cabeza. También pueden ocurrir problemas de tiroides y bocio.
Una sobredosis de Flolan puede ocasionar una drástica caída de la presión sanguínea.
En México muy poca gente utiliza Flolan.
Teprostinil (Remodulin o UT-15)
La marca del treprostinil se conoce como Remodulin. Es una prosctaciclina análoga que se usa para abrir los vasos sanguíneos constreñidos. Se administra por medio de una infusión subcutánea o intravenosa continua.
Cuando se administra de manera subcutánea, el treprostinil se bombea a la grasa debajo de la piel, y los pacientes se conectan en el estómago, la cadera, las pompas o el brazo cada X días con una aguja que tiene media pulgada de largo y está conectada por un catéter largo de plástico a la bomba. La aguja se retira, pero el catéter permanece. Una gota a gota, la medicina se mete debajo de la piel. 85 por ciento de los usuarios han reportado dolor cuando la medicina entra en el cuerpo y la sensación de dolor varía dramáticamente de paciente a paciente, incluso de lugar a lugar del cuerpo en el que se coloca el catéter.
Otros efectos secundarios incluyen dolor de mandíbula en la primera mordida, diarrhea moderada, enrojecimiento, dolor de cabeza, nausea, enrojecimiento, mareo, edema, comezón e hipotensión.
Iloprost (Ventavis)
Iloprost se vende con el nombre de Ventavis. Es otra prostaciclina análoga que puede tomarse de manera inhalada o inyectada. Su uso para HAP en Estados Unidos está aprobado de forma inhalada.
Cuando el iloprost se inhala, se cree que sus efectos se confinan mayoritariamente a los pulmones, por lo que reduce la mayoría de los efectos secundarios. Los usuarios de iloprost inhalan entre 6 y 9 veces durante el día y no inhalan por las noches.
Un problema del iloprost inhalado es que sus beneficios desaparecen en 30 a 90 minutos, por lo que los pacientes tienen que inhalar muchas veces al día.
Los efectos secudnarios que han reportado los pacientes son tos, enrojecimiento, dolor de cabeza, y dolor de mandíbula.
Teprostinil oral (en investigación)
Existen dos protocolos (FREEDOM) de investigación que se están llevando a cabo. Uno para probar el teprostinil oral como monoterapia, empezó en mayo de 2006, y el otro como terapia combinada, mayo de 2006.
Fuente de informacion, colaboradora de FAHIP, Congreso de Mineapolis.
La importancia de tener un Especialista en HAP
Es importante ver a un médico que sea especialista en el tratamiento de la HAP, debido a que --por su poca prevalencia-- no todos los médicos tienen el entrenamiento necesario ni para diagnosticar esta enfermedad ni para darle seguimiento y recomendar un tratamiento.
Existen muchos casos anecdóticos en los que algunos pacientes han tenido que pasar por un diagnóstico terrible, escuchando a un médico decirles que se van a morir en determinado tiempo y que no hay nada que hacer por ellos. Esto es mentira. La HAP es una enfermedad muy difícil, de mal diagnóstico, pero cada vez hay más opciones de tratamiento. No son milagrosos, pero existe esperanza.
También hay otros casos en los que los médicos minimizan la HAP y dejan al paciente sin tratamiento hasta que ya es demasiado tarde y el daño en los pulmones y en el corazón es mucho más grave.
Finalmente, también existen médicos que han escuchado que para el tratamiento de la HAP se utilizan determinados medicamentos y, por ello, se sienten capacitados para prescribirlos. La HAP es una enfermedad difícil que sigue en investigación y la selección de un determinado tratamiento para un paciente es muy especializado y se hace de manera individual, dependiendo de las características propias de ese individuo.
Una medicina que puede ser muy benéfica para un paciente de HAP puede ser fatal para otro. Por todas estas razones es muy importante encontrar a un médico que tenga experiencia en el tratamiento de este difícil padecimiento.
Si deseas saber mas acerca de especialistas en tu ciudad o en tu pais, acercate a nosotros y con gusto te daremos los datos.
Informacion proporcionada por una colaboradora de FAHIP
Existen muchos casos anecdóticos en los que algunos pacientes han tenido que pasar por un diagnóstico terrible, escuchando a un médico decirles que se van a morir en determinado tiempo y que no hay nada que hacer por ellos. Esto es mentira. La HAP es una enfermedad muy difícil, de mal diagnóstico, pero cada vez hay más opciones de tratamiento. No son milagrosos, pero existe esperanza.
También hay otros casos en los que los médicos minimizan la HAP y dejan al paciente sin tratamiento hasta que ya es demasiado tarde y el daño en los pulmones y en el corazón es mucho más grave.
Finalmente, también existen médicos que han escuchado que para el tratamiento de la HAP se utilizan determinados medicamentos y, por ello, se sienten capacitados para prescribirlos. La HAP es una enfermedad difícil que sigue en investigación y la selección de un determinado tratamiento para un paciente es muy especializado y se hace de manera individual, dependiendo de las características propias de ese individuo.
Una medicina que puede ser muy benéfica para un paciente de HAP puede ser fatal para otro. Por todas estas razones es muy importante encontrar a un médico que tenga experiencia en el tratamiento de este difícil padecimiento.
Si deseas saber mas acerca de especialistas en tu ciudad o en tu pais, acercate a nosotros y con gusto te daremos los datos.
Informacion proporcionada por una colaboradora de FAHIP
martes, septiembre 12, 2006
Significado del logotipo
Pensamos en el Albatros ya que es un ave diferente a la gran mayoría, es un ave muy fuerte, resistente, puede volar meses sin jamás posarse, viven en islas, aislados, afronta tormentas terribles y ráfagas de viento, aún así siempre salen avante, es un ave marina , es muy bonita y tiene mucho porte...y bueno un ave por que las aves dan sensación de libertad y paz, sobre todo las que tienen plumas blancas. Había pensado en algo referente al mar por que es un lugar donde nosotros principalmente nos sentimos mejor, no me gustaba mucho la idea de ser drástica poniendo algo de los pulmones, y quería que tú y las demás personas con este mal sintieran esa paz que me dio a mí, el albatros.
Nosotros al igual que éstas aves, somos fuertes, somos capaces de afrontar tormentas terribles y siempre saldremos adelante, generalmente nuestra actitud es de estar retirados del resto de la sociedad, por miedo a la crítica y a la incomprensión, debido a que no aparentamos tener ningún padecimiento, queremos ser libres , es por eso y más que decidimos tener como símbolo
un Albatros.
Nosotros al igual que éstas aves, somos fuertes, somos capaces de afrontar tormentas terribles y siempre saldremos adelante, generalmente nuestra actitud es de estar retirados del resto de la sociedad, por miedo a la crítica y a la incomprensión, debido a que no aparentamos tener ningún padecimiento, queremos ser libres , es por eso y más que decidimos tener como símbolo
un Albatros.
viernes, septiembre 08, 2006
Guia Rapida para pacientes y familiares.
¿COMO SE DIAGNOSTICA LA HP?
• Exámen físico por un especialista
• ELECTROCARDIOGRAMA (ECG) es un examen que registra la actividad eléctrica del corazón, muestra los ritmos anormales y detecta daños en el músculo cardiaco.
• ECOCARDIOGRAMA es un procedimiento que evalúa la estructura y la función del corazón, utilizando ondas sonoras que se registran en un censor para producir una imagen en movimiento del corazón y las válvulas del corazón.
• RADIOGRAFIA DE TORAX Es una placa de rayos x que ayuda a conocer la etiología y etapas de la HP.
• PRUEBAS DE FUNCIÓN RESPIRATORIA ayudan a medir la habilidad de los pulmones para realizar correctamente el intercambio de oxígeno y de dióxido de carbono.
• GAMMAGRAMA DE PERFUSIÓN PULMONAR es un procedimiento de medicina nuclear que puede detectar un coagulo de sangre en la arteria pulmonar y también evalúa la función del pulmón.
• CATETERISMO CARDIACO procedimiento que evalúa el flujo de la sangre al corazón, la obstrucción de las arterias coronarias, defectos cardíacos congénitos y funcionamiento de las válvulas y otras estructuras del corazón (Se introduce un pequeño catéter en un vaso de la sangre en la ingle o el brazo y avanza a través de la aorta asta el corazón.
• PRUEBA DE ESFUERZO caminata cardiopulmonar de 6min revela un patrón de función cardiaca alterada
Con reducción del consumo máximo de oxigeno.
TRATAMIENTOS PARA EL CONTROL DE HP
El tratamiento especifico es determinado por el médico basándose en lo siguiente:
• Su edad, su estado general de salud y su historia medica
• Que tan avanzada esta la enfermedad
• Su tolerancia a determinados medicamentos
• Sus expectativas para la trayectoria de la enfermedad
• Su opinión o preferencia.
El tratamiento puede incluir uno o más de los siguientes medicamentos:
• Vasodilatadores mejoran la habilidad del corazón para bombear la sangre (nifedipina, y diltiazem)
• Anticoagulante para reducir la tendencia de la sangre a formar coágulos y permitir que la sangre fluya mas libremente.
• Diuréticos: para disminuir la cantidad de líquidos en el cuerpo y el trabajo del corazón
• Oxigeno suplementario
OTRAS ESPECTATIVAS DE TRATAMIENTO:
• TEPROSTINIL. Es un análogo de prostacilcina se administra por medio de una bomba de infusión vía subcutánea. Actualmente en protocolo inhalado.
• ILOPROST EN AEROSOL.
• BOSETAN
• EPOPOSTRENOL
• SILDENAFIL vasodilatador (viagra)
• SISTAXSETAN (en estudio)
OPCIONES QUIRURGICAS
ATRIOSEPTOSTOMIA: es un procedimiento que se realiza como el cateterismo en el cual se hace un oval auricular para disminuir las presiones del llenado del corazón. Se realiza a pacientes con HPP severa que no responden a ningún tratamiento medico.
TRANSPLANTE PULMONAR: se realiza cuando la HP es severa y hay una esperanza de vida menor de dos años.
El OBJETIVO DEL AUTOCUIDADO DEL PACIENTE CON HP
• Es enseñar al paciente y familiares lo referente a su diagnostico y tratamiento, así como su auto cuidado explicándole todas las técnicas necesarias para identificar signos de alarma de una descompensación de la HAP., disminuyendo con esto frecuentes reingresos al hospital.
CUIDADOS
• Estar bien informado de lo que es HP. Síntomas y tratamiento
• Acudir a alguien con quien pueda platicar,
• Salir al parque, a caminar, al cine o buscar actividades que me puedan ayudar a no aislarme y caer en depresión
• Si es necesario acudir al psicólogo.
• Exámen físico por un especialista
• ELECTROCARDIOGRAMA (ECG) es un examen que registra la actividad eléctrica del corazón, muestra los ritmos anormales y detecta daños en el músculo cardiaco.
• ECOCARDIOGRAMA es un procedimiento que evalúa la estructura y la función del corazón, utilizando ondas sonoras que se registran en un censor para producir una imagen en movimiento del corazón y las válvulas del corazón.
• RADIOGRAFIA DE TORAX Es una placa de rayos x que ayuda a conocer la etiología y etapas de la HP.
• PRUEBAS DE FUNCIÓN RESPIRATORIA ayudan a medir la habilidad de los pulmones para realizar correctamente el intercambio de oxígeno y de dióxido de carbono.
• GAMMAGRAMA DE PERFUSIÓN PULMONAR es un procedimiento de medicina nuclear que puede detectar un coagulo de sangre en la arteria pulmonar y también evalúa la función del pulmón.
• CATETERISMO CARDIACO procedimiento que evalúa el flujo de la sangre al corazón, la obstrucción de las arterias coronarias, defectos cardíacos congénitos y funcionamiento de las válvulas y otras estructuras del corazón (Se introduce un pequeño catéter en un vaso de la sangre en la ingle o el brazo y avanza a través de la aorta asta el corazón.
• PRUEBA DE ESFUERZO caminata cardiopulmonar de 6min revela un patrón de función cardiaca alterada
Con reducción del consumo máximo de oxigeno.
TRATAMIENTOS PARA EL CONTROL DE HP
El tratamiento especifico es determinado por el médico basándose en lo siguiente:
• Su edad, su estado general de salud y su historia medica
• Que tan avanzada esta la enfermedad
• Su tolerancia a determinados medicamentos
• Sus expectativas para la trayectoria de la enfermedad
• Su opinión o preferencia.
El tratamiento puede incluir uno o más de los siguientes medicamentos:
• Vasodilatadores mejoran la habilidad del corazón para bombear la sangre (nifedipina, y diltiazem)
• Anticoagulante para reducir la tendencia de la sangre a formar coágulos y permitir que la sangre fluya mas libremente.
• Diuréticos: para disminuir la cantidad de líquidos en el cuerpo y el trabajo del corazón
• Oxigeno suplementario
OTRAS ESPECTATIVAS DE TRATAMIENTO:
• TEPROSTINIL. Es un análogo de prostacilcina se administra por medio de una bomba de infusión vía subcutánea. Actualmente en protocolo inhalado.
• ILOPROST EN AEROSOL.
• BOSETAN
• EPOPOSTRENOL
• SILDENAFIL vasodilatador (viagra)
• SISTAXSETAN (en estudio)
OPCIONES QUIRURGICAS
ATRIOSEPTOSTOMIA: es un procedimiento que se realiza como el cateterismo en el cual se hace un oval auricular para disminuir las presiones del llenado del corazón. Se realiza a pacientes con HPP severa que no responden a ningún tratamiento medico.
TRANSPLANTE PULMONAR: se realiza cuando la HP es severa y hay una esperanza de vida menor de dos años.
El OBJETIVO DEL AUTOCUIDADO DEL PACIENTE CON HP
• Es enseñar al paciente y familiares lo referente a su diagnostico y tratamiento, así como su auto cuidado explicándole todas las técnicas necesarias para identificar signos de alarma de una descompensación de la HAP., disminuyendo con esto frecuentes reingresos al hospital.
CUIDADOS
• Estar bien informado de lo que es HP. Síntomas y tratamiento
Necesidad de oxigenación
Debo mantener una buena oxigenación y esto lo voy a lograr con la toma adecuada de mis medicamentos
• Oxigeno suplementario si se me es indicado.
NUTRICION
• Debo alimentarme bien evitando el sobrepeso
• Mi dieta debe ser baja en sal
• Comer fruta de temporada
• Evitar el consumo de alimentos verdes para evitar el desajuste del anticoagulante
• Comer proteínas
• Comer de una forma balanceada leguminosas, leche, huevo, carnes, queso (panela)
• Evitar el consumo de enlatados y embutidos
• Ingerir líquidos de 1 a 2 litros diarios
• Evitar el consumo de alimentos chatarra.
• Evitar el consumo de bebidas embriagantes
• Evitar el consumo del tabaco.
NECESIDAD DE ELIMINACIÓN
•Debo comer alimentos con fibra para mantener una buena función intestinal
•Debo ingerir líquidos durante todo el día en sorbos pequeños (1 a 2 litros)
NECESIDAD DE MOVIMIENTO
•Al levantarme de la cama o si estoy sentado (a) debo hacerlo despacio y pausadamente
• Debo realizar ejercicios pasivos, ejercicios de respiración
• Debo evitar realizar sobre esfuerzos
• Debo evitar subir escaleras
• Caminar durante diez minutos diario acompañado
NECESIDAD DE REPOSO Y SUEÑO
• Tratar de dormir durante ocho horas
• Mantener un ambiente confortable y tranquilo
• Realizar descansos durante el día (siesta)
• Si no puedo descansar: mantener el hábito de la lectura ejercicios de relajación, escuchar música, etc.
• Dormir semisentado o con doble almohada.
NECESIDAD DE VESTIRSE Y DESVESTIRSE
• Debo usar ropas ligeras y cómodas tratando de ahorrar energía al cambio de ropa.
• Si paso por periodos de fatiga o cansancio y dificultad respiratoria, necesito del apoyo de otra persona.
• Usar pijamas ligeras y de preferencia con botones.
NECESIDAD DE TERMORREGULACIÓN:
• Evitar cambios bruscos de temperatura
• Evitar corrientes de aire
• Si presento fiebre controlar con medios físicos y avisar a mi médico.
NECESIDAD DE HIGIENE
• Realizar baño diario
• Hidratarme la piel con cremas, aceite o vaselina ( tener cuidado si se usa oxigeno)
• Aseo bucal diario tres veces al día.
• Cambio de ropa diario.
NECESIDAD DE EVITAR PELIGROS
• Mantener la habitación libre de objetos necesarios, limpia y confortable.
• Si ando en la calle evitar sobre esfuerzos que puedan provocarme mareos o desmayos
• Caminar despacio y pausadamente
• Evitar andar solo
• Si paso por uno de mis momentos difíciles procurar descansar y no hacer nada.
COMUNICARSE
• Acudir a alguien con quien pueda platicar,
• Salir al parque, a caminar, al cine o buscar actividades que me puedan ayudar a no aislarme y caer en depresión
• Si es necesario acudir al psicólogo.
NECESIDAD DE TRABAJAR Y REALIZARSE
• Es necesario tener un trabajo o realizar una actividad en la cual me pueda sentir realizado.
• Ya que el trabajar o estudiar nos mantiene la mente ocupada y nos ayuda a superar nuestro problema de salud. (se puede trabajar en casa).
• No es bueno estar inactivo ya que esto favorece a caer en depresiones y nos mantiene con temores.
• Mantener el habito de la lectura ,
• Si paso por periodos de angustia o temor es bueno buscar apoyo en terapias de grupo o asistir al psicólogo.
NECESIDAD DE VIVIR SUS CREENCIAS Y VALORES.
• Es muy importante que conservemos nuestras creencias
• El creer en algo o en alguien nos ayuda a salir adelante.
• Acudir a la iglesia o al templo de acuerdo a nuestras creencias
• Buscar la ayuda de un guía espiritual.
• Es importante tener el conocimiento lo que esta alterando nuestro estado de salud.
• Conocer Diagnostico así como alternativas de tratamiento
• Saber como cuidarnos para llevar una mejor calidad de viuda.
SEXUALIDAD
• Es importante mantener un equilibrio en nuestra vida sexual con nuestra pareja
• Si pasamos por temores o angustias de perder el libido es importante que tengamos apoyo psicoterapéutico
• Practicar ejercicios respiración
• Realizar posiciones adecuadas que eviten tener sobre esfuerzo.
• Se debe evitar el embarazo, exponiendo la condición médica al ginecólogo, ya que no se pueden usar todos los métodos anticonceptivos.
viernes, septiembre 01, 2006
Acerca de la Fundacion
Es un gusto para nosotros, informarles a nuestros lectores y amigos, de la formación de FAHIP, Fundación de Apoyo para la Hipertensión Pulmonar del Sureste A.C.
Nos constituimos legalmente el 10 de agosto de este año, esta conformada por 4 personas como miembros de la Asociacion y un sin fin de colaboradores entre pacientes, amigos, médicos e Intituciones de Gobierno que han aprobado y evaluado nuestro proyecto.
Adriana, Margoth, Celina, y Jazmin somos las que estaremos al frente de la Asociación y en el Estado de Veracruz estará Mariana.
Podran enviarnos informacion o comentarios de manera personal a los siguientes correos.
adriana.presidencia@hapmexico.org.mx
Adriana Salinas Ochoa
margot.tesoreria@hapmexico.org.mx
Margarita Gongora Eljure
celina.vocal@hapmexico.org.mx
Lic. Celina Candila Flores
jazmin.secretaria@hapmexico.org.mx
Dra. Jazmin Rejon Barrancos
hapulmonar@yahoo.com.mx
Mariana Garibay en Veracruz.
Podran dirigirse con cualquiera de nosotras y con gusto les atenderemos.
Espera mas informacion.
Nos constituimos legalmente el 10 de agosto de este año, esta conformada por 4 personas como miembros de la Asociacion y un sin fin de colaboradores entre pacientes, amigos, médicos e Intituciones de Gobierno que han aprobado y evaluado nuestro proyecto.
Adriana, Margoth, Celina, y Jazmin somos las que estaremos al frente de la Asociación y en el Estado de Veracruz estará Mariana.
Podran enviarnos informacion o comentarios de manera personal a los siguientes correos.
adriana.presidencia@hapmexico.org.mx
Adriana Salinas Ochoa
margot.tesoreria@hapmexico.org.mx
Margarita Gongora Eljure
celina.vocal@hapmexico.org.mx
Lic. Celina Candila Flores
jazmin.secretaria@hapmexico.org.mx
Dra. Jazmin Rejon Barrancos
hapulmonar@yahoo.com.mx
Mariana Garibay en Veracruz.
Podran dirigirse con cualquiera de nosotras y con gusto les atenderemos.
Espera mas informacion.
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