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Embarazo en mujeres con HP

Parece ser un tema muy delicado de tratar, pero es importante darle su espacio, ya que para algunas mujeres es algo de suma importancia, el ser madre es lo mas importante que se puede tener en la vida de una mujer, y por desgracia las posibilidades de esto son casi nulas, es por lo tanto que tenemos esta informacion, para tí, par mí, para nosotras...

Todos los médicos recomendaron no embarazarse, aún cuando parezca que la hipertensión está controlada.

El embarazo es la prueba máxima de la HP.

Puede ser que la gente no tenga síntomas y el embarazo sea justamente el detonador de la enfermedad. Las estadísticas de gente que no logra sobrevivir son muy poco positivas.

El embarazo te pone en un estado similar a subir escaleras durante los nueve meses de embarazo y crea cambios de volumen y cambios hormonales que puede agravar o inducir la HP.

Muchas madres mueren poco después de haber dado a luz a su bebe, hasta 50 por ciento de los casos. Hasta 80 por ciento de los bebes no sobreviven. Si sobrevives, es muy posible que tu HP empeore.

Muchos pacientes con HP han tenido que terminar sus embarazos y los legrados o abortos también representan grandes riesgos para los pacientes con HP.

Además, muchas de las medicinas que se utilizan para tratar la HP, como el Bosentan, Abrisentan, Sitaxsentan y Sildenafil, no pueden ser usadas durante el embarazo, porque provocan malformaciones genéticas en los niños.

Se sugiere evitar por todos los motivos posibles embarazos no deseados. Es fundamental utilizar métodos anticonceptivos efectivos. Se recomendó evitar pastillas que contengan estrógeno, ya que existe la posibilidad de que haya un vínculo entre la HP y la producción de hormonas, así es que lo más recomendable es un Dispositivo Intra Uterino (DIU) que no contenga estrógenos o una carga muy baja, inyecciones de progesterona, y preservativos.

Las alternativas de se sugirieron fueron adopción y madres subrogadas. Sin embargo, para esta última opción, hay que tomar en cuenta que si estás en un tratamiento con bloqueadores de endotelinas o con Sildenafil, es necesario dejar de tomar la medicina durante el tiempo en el que estés en el tratamiento de fecundación del óvulo. Cosa muy poco recomendable.

Sin embargo, todo lo anterior hay que hablarlo con el médico personalmente.

Fuente:

Dr. David Ralph,
Enfermera Joy Beckmann
Dra. Ramona Doyle

Informacion del Congreso de HP Miniapolis 2006.

Ejercicio y HP

El Dr. Ronald Oudiz de la Universidad de California en Los Ángeles está haciendo investigación sobre ejercicio e hipertensión pulmonar, y parece ser que el ejercicio está probando ser benéfico para los pacientes con HP.

Muchos pacientes testificaron que hacer ejercicio les ha hecho bien y ha hecho que su condición mejore.

En E.U. se hizo una encuesta en la que 18 de 19 especialistas contestaron que hacer ejercicio era benéfico para los pacientes. Todos estuvieron en contra de levantar pesas porque el esfuerzo de levantar las pesas, provoca que aumente la presión pulmonar y que aumente el esfuerzo que hace el corazón.

Ejercicio aeróbico leve es el mejor tipo de ejercicio y tal vez un poco de entrenamiento con resistencia. Un paciente con HP podría, si su doctor se lo permite, hacer ejercicio aeróbico como bicicleta, correr y caminar.

Todos estuvieron de acuerdo en que no hay que extralimitarse, ya que puede ser muy dañino.

Es necesario hablar con el doctor y diseñar un plan que satisfaga tus necesidades, así como tus propios límites, como ritmo cardiaco, niveles de oxigenación, etc. Te recomedamos no excederte en lo que hagas sea cual sea la actividad que tu médico permita.

Muchos de los pacientes dieron su testimonio y sugirieron la rehabilitación pulmonar para iniciar con un programa de ejercicios. Sin embargo, es importante decir que algunos médicos se oponen a esto. Recomendaron el sitio de Internet de la asociación americana de rehabilitación cardiovascular y pulmonar.

http://www.aacvpr.org/

Informacion del Congreso de HP Miniapolis 2006.

¿Cómo se puede vivir con una enfermedad crónica ?

El saber que eres diferente a los demas,teniendo una enfermedad, practicamente desconocida, te hace mas vulnerableante la vida, es por eso que se ha preparado este tema que espero sea de utilidad tanto para las personas que padecemos de HP o para las persona que viven con pacientes con HP.

¿Como Vivir con alguien que tiene una enfermedad crónica sin que la enfermedad se vuelva el centro de la vida de todos?
Desarrollar estrategias para mantener el bienestar físico y emocional.

VIVIR con una enfermedad crónica (poner énfasis en la parte de VIVIR)

Es fácil decirlo, pero muchas veces no es fácil hacerlo. Algunas veces la HP es lo más importante de nuestras vidas. Algunas veces la enfermedad toma un lugar central, pero no tiene que estar siempre ahí. ¿Qué se puede hacer para tenerla en el lugar que le corresponde?

1. Entender nuestras prioridades en la vida. Cuáles son las razones que hacen que quieras levantarte de la cama por las mañanas? El diagnóstico de una enfermedad seria permite /obliga a que reexaminemos nuestras prioridades. Nos permite hacer algo que la mayoría de las personas nunca hace: hacer que cada uno de nuestros días valga la pena. La vida es corta, sin importar si vivimos 30 o 100 años.

2. Escoge vivir, no solo existir. ¿Cuál es la diferencia entre uno y otro? Un sentido de propósito. Ayudar a otros. Hacer de nuestro lugar en el mundo, un mejor lugar. Relaciones. Familia y amigos. Creatividad.- toma la clase de pintura que siempre quisiste tomar. Aprecia la naturaleza.- la naturaleza, el arte, la música, la literatura, la comida. Espiritualidad.- Puede tomar muchas formas y es una fuente real de apoyo. Saborea las cosas pequeñas, como las primeras jacarandas en la primavera. Una mañana de domingo en pijama, con el periódico, unos huevos rancheros y una tasa de café. Eso es un gran día

3. Esfuérzate en cuidar tu cuerpo. Hay algunas cosas que podemos controlar y otras que no. Controlar cómo tratas tu cuerpo puede ayudarte mucho a sentirte mejor. Tal vez haga que vivas más tiempo. Sigue una dieta sana. Ejercítate 4 o 5 veces a la semana, dentro de los límites recomendados por tu doctor.

4. Aprende todo lo que puedas sobre la hipertensión pulmonar. El conocimiento es poder, pero ten cuidado en no caer en la trampa de que lo que aplica para una persona le aplica a todos. Hay muchos matices en esta enfermedad.

5. Se un paciente sabio. Escribe preguntas y preocupaciones importantes. Mantén un archivo con tu historia médica. Entérate de cuáles son las medicinas que tomas y tómalas religiosamente. La hipertensión pulmonar es más tratable que nunca. Entre consulta y consulta, trata que la HP salga del lugar central en tu vida.


Información del Congreso de HP Miniápolis 2006.

Agentes de investigación: Nuevos tratamientos

Entre los nuevos estudios que se estan realizando estan los siguientes :
(Ambrisentan, Cialis, Estatinas, Gleevac)

Se discutió sobre nuevos tratamientos en investigación y que hoy en día están en pruebas clínicas o protocolos de investigación.

Gleevac : es un antiproliferativo que se utiliza para tratar la leucemia y que en ratones ha revertido la enfermedad. Sólo se ha reportado un caso de un ser humano que había sido tratado con diferentes medicinas y no respondía a ninguna, así es que se decidió utilizar Gleevac. El paciente mejoró de manera sustantiva.

Cialis: Este medicamento es del tipo del Sildenafil o Viagra (Inhibidor de PDE-5). Uno de los beneficios del cialis sobre viagra es que su efecto es de larga duración. Es decir, la gente en lugar de tomar una pastilla tres veces al día, ahora podrá tomar sólo una en la mañana. Además, se dice que los efectos secundarios de cialis son menores que los de viagra, ya que no baja la presión sistémica.

Estatinas: Es un tipo de medicina que se ha utilizado para bajar el colesterol. Actualmente en la Universidad de Stanford y en la de Columbia se están haciendo pruebas clínicas con esta medicina para HP.

Sildenafil: La doctora Valerie McLauchlin hizo un protocolo para observar los efectos de largo plazo del viagra en pacientes con HP. Los resultados indican que a un año de usarlo (esto es el largo plazo para las pruebas clínicas), los pacientes seguían estando bien y sus caminatas seguían bastante bien.

En la Universidad de Toronto se está haciendo investigación con células madre. El objetivo es hacer terapia genética para aumentar la producción de ácido nítrico.

UT-15 o Remodulin oral: Se va a iniciar un protocolo de UT-15 oral. Esto es fabuloso para pacientes en terapia de prostaciclina, ya que podrán deshacerse de sus bombas de infusión.

Ambrisentan: Ha demostrado ser el bloqueador de endotelinas con menor incidencia de problemas en la función hepática.

CUARTO DE INVESTIGACIÓN:Uno de los salones de la conferencia estaba destinada a la investigación.
Muchos pacientes fueron a este lugar y donaron su sangre para realizar tres diferentes estudios.

Uno por el Doctor Todd Bull de la Universidad de Colorado, que está investigando la relación entre la HP y las enfermedades autoinmunes.

El segundo estudio era responsabilidad del Doctor Gregory Elliot de la Universidad de Utah. Este equipo está realizando un mapa genético de la HP. Lo que buscan es encontrar un marcador genético de esta enfermedad que puedan llevar a un diagnóstico más temprano y a tratamientos más efectivos.

El tercer estudio lo está llevando a cabo el Doctor Robert P. Franz de la Clínica Mayo y busca determinar si la medición del peptido natriuretic del cerebro (una hormona que se produce en el corazón) es una medida útil para predecir cómo va a evolucionar el paciente con PH.




Información del Congreso de Hp en Miniápolis.