La información que se presenta es muy adecuada y da un panorama acerca de los principales medicamentos para manejar la HAP.
Sólo quisiera hacer algunas aclaraciones.
1. Calcioantagonistas: NO están aprobados en México ni en ninguna otra parte del mundo para manejo de HAP. esto no significa que como se menciona no sean útiles. Son útiles en aquellos pacientes correctamente seleccionados (reto farmacológico). Y su uso se conoce como "off label".Los criterios de respuesta al reto farmacológico (que puede ser con adenosina, óxido npítrico o incluso flolan) son que la presión media pulmonar disminuya a un valor absoluto de 45 mmHg o menos (y que esto sea al menos de 20% en relación a la cifra basal).
2.Sildenafil. Los estudios Super-1 y Super-2 fueron los estudios pivote para que la FDA y la EMEA (agencia europea)aprobaran el Revatio, es importante señalar que México participó en este estudio. Actualmente se está llevando a acabo un estudio multicéntrico en niños con hipertensión pulmonar para ver si el Sildenafil les es útil. México, al igual que varios países de latinoamérica están también participando.
Espero que demostrando que se tiene esta experiencia en nuestro país eventualmente se pueda aprobar el Revatio.
3. Bloqueadores de Endotelina. La endotelina es una substancia que al unirse a sus receptores en la célula de músculo liso producen constricción (lo cual cierra las arterias), lo bloqueadores impiden esta función, no es que la endotelina tenga que entrar a la célula, de hecho todos tenemos endotelina en la circulación.Sólo existe un tipo de Endotelina, lo que es diferente (A y B) son los receptores a los que ésta se une. Como se menciona, el Receptor B tiene doble función por un lado tiene un efecto deletéreo en la célula de músculo liso, pero en la célula endotelial produce OXIDO NITRICO que vasodilata. No es una teoría este mecanismo de acción ya se ha comprobado y por eso la disyuntiva entre bloquear los dos receptores (Ay B) o sólo el A.
Con Bosentan ya existen estudios a largo plazo donde se ha demostrado que los pacientes que lo toman tienen una mejor sobrevida.
4. Prostaciclinas.El Ventavis (Iloprost) que se utiliza de forma inhalada probablemente sea el primer medicamento aprobado en México para HAP y se espera que se apruebe en Noviembre o Diciembre.Nuevamente, a partir de Octubre participaremos en el protocolo de Treprostinil oral por lo que si alguien está interesado puede contactarnos.
Espero que esta información les sea de utilidad
Informacion por parte del Dr. Tomas Pulido.
Instituto de Cardiologia.
miércoles, noviembre 22, 2006
lunes, octubre 23, 2006
Saludos y acerca de.....
Hola queridas amigas (os) ,compañeros, y gente que nos lee y nos apoya. el motivo de estas lineas es para agradecerles la vista que le hacen a este, su espacio, donde espero día a dia sigan encontrando informacion de apoyo y aliento para salir adelante.
Es muy importante para mi y para el grupo que somos que cuando nos escriban puedan dejarme algun e-mail ,algun telefono o alguna forma donde podamos localizarlos o bien enviarme un e-mail de manera personal a hapmexico@hotmail.com para asi poder estar en contacto con ustdes e intercambiar mas informacion y vivencias quiza de manera personal.
Varias personas me han dejado sus comentarios en el blog lo cual agradesco mucho por que esto es muy satisfactorio para mi, pero es muy muy importante poder estar en contacto y asi formar el grupo que debemos ser para salir adelante.
Por otro lado quiero informarles que ya tenemos a la venta las primeras pulseras de la Fundacion, espero en estos dias poder mostrarlas aqui y espero de su coolaboracion, estas pulseras las pueden ya obtener por un bajo costo de $ 20.00 pesos con Adriana, Margoth, Mariana, Vale, o aqui por medio de un e-mail, les entregamos la pulsera con un triptico sencillo con la informacion necesaria para dar a conocer la enfermedad.
Esperemos juntar pronto el dinero para hacer los tripticos con un bonito diseño y asi hacerlos mas intersantes para la gente.
Espero seguir contando con su apoyo hoy y siempre.
Les pido hacer una oracion por nuestra compañera Miriam que se encuentra un poco delicada, pero se que saldra adelante pronto!!!!!
No dejen de escribirnos!!!!!!
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No dejen de escribirnos!!!!!!
miércoles, septiembre 13, 2006
RECOMENDACIONES DE LECTURA
LIBROS Y GUIAS
Nos permitimos hacerte algunas recomendaciones pasa hacer tu vida mas ligera.
Norman Cousins, Anatomía de una enfermedad o la voluntad de vivir.
Louise Hayes, Tú puedes sanar tu vida
Eckhart Tolle, El poder del ahora
Eric Rolf, La medicina del alma: código secreto del cuerpo.
Efraín Bartolomé, Educación emocional en veinte lecciones.
Esperamos que sean de tu utilidad, Grupo de apoyo de FAHIP
Nos permitimos hacerte algunas recomendaciones pasa hacer tu vida mas ligera.
Norman Cousins, Anatomía de una enfermedad o la voluntad de vivir.
Louise Hayes, Tú puedes sanar tu vida
Eckhart Tolle, El poder del ahora
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Efraín Bartolomé, Educación emocional en veinte lecciones.
Esperamos que sean de tu utilidad, Grupo de apoyo de FAHIP
LIGAS DE INTERES ( OTROS SITIOS)
Otras asociaciones y fundaciones de hipertensión arterial pulmonar en el mundo
Consideramos importante brindarte mas información acerca de otros sitios donde podras localizar a más personas y más articulos de interes acerca de HAP
En español:
Fundación de Apoyo para la Hipertensión Pulmonar del Sureste (México) te lleva a a este sitio.
http://www.hipertensionpulmonar.org.mx
Hipertensión Arterial Pulmonar en México (México)
http://hapmx.ods.org/
Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar (España)
http://www.hipertensionpulmonar.es/
En inglés:
Pulmonary Hipertensión Association (Estados Unidos)
http://www.phassociation.org/
PH neighborhood (Estados Unidos)
http://www.phneighborhood.com/
PH Central (Estados Unidos)
http://www.phcentral.org/
Pulmonary Hypertension Society of Canada (Canadá)
http://www.phscanada.com/
British Columbia Pulmonary Hypertension Society (Canadá)
http://www.bcphs.org/
Manitoba Pulmonary Hypertension Support Group (Canadá) http://ca.geocities.com/mb_ph_group/
New Brunswick Pulmonary Hypertension Society (Canadá)
http://www.nbphs.org/
http://www.phaeurope.org/
Pulmonary Hypertension Association United Kingdom (Reino Unido)
http://www.pha-uk.com/
Pulmonary Hypertension Association Australia (Australia)
http://www.phaaustralia.com.au/
En italiano:
Associazione Ipertensione Polmonare Italiana (Italia)
http://www.aipiitalia.org/
Associazione Malati Ipertensione Polmonare (Italia)
http://www.assoamip.net/conoscerla.htm
En francés:
Hypertension Artérielle Pulmonaire (Francia)
http://www.htapfrance.com/
Consideramos importante brindarte mas información acerca de otros sitios donde podras localizar a más personas y más articulos de interes acerca de HAP
En español:
Fundación de Apoyo para la Hipertensión Pulmonar del Sureste (México) te lleva a a este sitio.
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Hipertensión Arterial Pulmonar en México (México)
http://hapmx.ods.org/
Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar (España)
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En inglés:
Pulmonary Hipertensión Association (Estados Unidos)
http://www.phassociation.org/
PH neighborhood (Estados Unidos)
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PH Central (Estados Unidos)
http://www.phcentral.org/
Pulmonary Hypertension Society of Canada (Canadá)
http://www.phscanada.com/
British Columbia Pulmonary Hypertension Society (Canadá)
http://www.bcphs.org/
Manitoba Pulmonary Hypertension Support Group (Canadá) http://ca.geocities.com/mb_ph_group/
New Brunswick Pulmonary Hypertension Society (Canadá)
http://www.nbphs.org/
http://www.phaeurope.org/
Pulmonary Hypertension Association United Kingdom (Reino Unido)
http://www.pha-uk.com/
Pulmonary Hypertension Association Australia (Australia)
http://www.phaaustralia.com.au/
En italiano:
Associazione Ipertensione Polmonare Italiana (Italia)
http://www.aipiitalia.org/
Associazione Malati Ipertensione Polmonare (Italia)
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En francés:
Hypertension Artérielle Pulmonaire (Francia)
http://www.htapfrance.com/
Informacion acerca de losTIPOS DE TRATAMIENTO. 1 era parte
Existen cuatro tipos de grandes familias de tratamientos:
1. Calcioantagonistas
2. Inhibidores de Fosfodiestrasas
3. Prostaciclinas
4. Bloqueadores de Endotelinas
1. Calcioantagonistas
En primer lugar se encuentran los medicamentos llamados calcioantagonistas. Este tipo de medicinas lamentablemente sólo es eficaz para un porcentaje muy pequeño de pacientes con HAP –aproximadamente 10 por ciento.
Para que un médico decida tratarte con un calcioantagonista es necesario que realice pruebas y registre tu reacción hemodinámica ante determinados retos farmacológicos. Esto quiere decir que cuando te hacen un cateterismo cardiaco, el médico usará una sustancia llamada adenosina (podría ser otra) que es un potentísimo vasodilatador y, dependiendo, de la reacción que tenga tu presión pulmonar a esa sustancia se te definirá como respondedor o no respondedor.
Las últimas investigaciones médicas han mostrado que para ser considerado como un respondedor es necesario que tu presión pulmonar baje a un nivel considerado como normal. Es decir, a tener una presión pulmonar media de menos de 25 mm de mercurio y una presión sistólica menor a 30 mm de mercurio.
Si eres de los afortunados que resultan respondedores a los calcioantagonistas, tu tratamiento es muchísimo más simple y menos costos. Además, las estadísticas muestran que los “verdaderos” respondedores a los calcioantagonistas tienen una mucho mejor prognosis.
Es muy importante que el médico que te trata realice las pruebas adecuadas y te ubique de manera rigurosa en el grupo de respondedores o no respondedores. Esto se debe a que el uso de calcioantagonistas con pacientes que no son respondedores puede ser contraproducente y empeorar tu condición.
Otro de los importantes beneficios que tienen los respondedores a calcioantagonistas es que la Secretaría de Salud del gobierno de México ha aprobado el uso de calcioantagonistas como tratamiento para la HAP.
Por tanto, el acceso a este tratamiento se simplifica, ya que tanto la seguridad social como los seguros de gastos médicos mayores deben propocionar el medicamento de manera gratuita o cubrir el gasto.
2. Inhibidores de Fosfodiestrasa 5 (PDE-5)
La fosfodiestrasa es una sustancia que se produce en los pulmones y en otras partes del cuerpo que se metaboliza en otra sustancia llamada GMP cíclica. La GMP cíclica provoca que los vasos sanguíneos se relajen y, por tanto, se ensanchen.
Los inhibidores de fosfodiestrasa 5 permiten que haya más GMP cíclica disponible en los vasos sanguíneos dentro de los pulmones, permitiendo que éstos se ensanchen y, además, evita la proliferación de células en las paredes de estos vasos sanguíneos.
Al relajar y ensanchar los vasos sanguíneos de los pulmones, se hace más fácil el bombeo de sangre del corazón hacia los pulmones. Esto reduce la presión de la sangre en los pulmones, lo que conlleva una mejoría en la actividad física de los pacientes, así como en su bienestar.
Hasta el momento, el único inhibidor de fosfodiestrasa 5 que está probado como un tratamiento eficaz para la HAP es el Sildenafil (Viagra o Revatio)
Sin embargo, se están realizando pruebas clínicas de Tadalafil (Cialis).
Sildenafil (Viagra o Revatio)
Es un medicamento oral que se utiliza para el tratamiento de la HAP.
Se realizó un estudio multi-céntrico, llamado SUPER 1, financiado con recursos de la farmacéutica que produce el Sildenafil y este protocolo mostró mejorías en la capacidad de ejercicio y menor falta de aliento en los pacientes con HAP.
Los resultados de este estudio están publicados en el ejemplar de noviembre de 2005 del The New England Journal of Medicine. Esta prueba clínica fue encabezada por el doctor Nazzarene Galié del Instituto de Cardiología de la Universidad de Bologna.
El estudio SUPER 1 se transformó en SUPER 2 con el objetivo de dar seguimiento de más largo plazo a los pacientes –un año. Se mostró una mejora sostenida en la habilidad de ejercicio de más de un año para los pacientes que tomaban sildenafil sólo o en combinación con otro medicamento para la HAP.
Gracias a los resultados el protocolo SUPER 1, la autoridad de salud de Estados Unidos aprobó el uso del Sildenafil para el tratamiento de pacientes con HAP en junio de 2005, comercializado bajo el nombre de Revatio.
El Viagra (tratamiento para la disfunción eréctil) y el Revatio son medicamentos que contienen exactamente la misma sal o sustancia activa (Sildenafil), la única diferencia entre estos dos medicamentos radica en el contenido de sildenafil que cada una de ellas tiene, así como en su presentación. El viagra se comercializa en pastillas de distintos miligramos y el Revatio en pastillas de 20 miligramos.
La vía de administración de este medicamento es bastante simple. Es oral y se administra tres veces al día, en diferentes dosis dependiendo del paciente.
Generalmente la tolerancia de los pacientes al sildenafil es buena. Los efectos secundarios más reportados son: dolor de cabeza, palpitaciones, enrojecimiento, molestias estomacales, mareos, dolores musculares temporales, sangrado de nariz, dificultad para dormir y enrojecimiento.
Lamentablemente las autoridades de salud mexicanas no han aprobado el sildenafil como un tratamiento eficaz para la HAP, a pesar de que en otros países del mundo ya ha sido reconocido.
Taldanafil (Cialis)
Tiene un tiempo de duración mucho mayor, por lo que los pacientes podrían sólo tomar una toma al día, en lugar de tres. La prueba clínica que se está llevando a cabo se llama PHIRST 1. Inició en agosto de 2005 y actualmente sigue reclutando pacientes. El Taldanafil esta en fase III de aprobación por parte de la FDA.[1]
Supuestamente también tiene menos efectos secundarios
3. Bloqueadores de receptores de endotelina
Las endotelinas son sustancias vasoconstrictoras que se encuentran en las células. Los medicamentos conocidos como bloqueadores de endotelinas son, en realidad, bloqueadores de los receptores de endotelinas que tienen las células. Es decir, lo que bloquea el medicamento es a los receptores para que la sustancia (endotelina) no pueda entrar a la célula.
Existen dos tipos de endotelinas, las endotelinas A (ETA) y las endotelinas B (ETB). Supuestamente las ETA son las que producen la vasoconstricción y las ETB ayudan a la producción de ácido nítrico y al desprendimiento de prostaciclina por lo que es una buena sustancia. Esto es una teoría.
Todos estos medicamentos son de una toma oral
Dentro de este tipo de medicamentos se encuentran:
A. Bosentan
B. Sitaxentan
C. Ambrisentan
El Bosentan se comercializa con el nombre de Tracleer. Es el medicamento oral pionero para el tratamiento de la HAP. Esta medicina bloquea de manera no selectiva los receptores de endotelina. Es decir, bloquea los receptores de endotelina A y los de endotelina B.
Algunas de sus efectos secundarios más graves es que puede provocar elevación de las enzimas hepáticas.
El Bosentan no es un medicamento aprobado por la Secretaría de Salud para el tratamiento de la HAP y no puede conseguirse en México.
Sitaxentan (que ya fue aprobado en Europa, pero todavía no en Estados Unidos) y Ambrisentan
El Bosentan es un medicamento que bloquea los receptores de endotelina A y B, mientras que el Sitaxentan y el Ambrisentan bloquea de manera selectiva a los receptores de endotelina A, dejando libre a los receptores de endotelina B.
Los doctores todavía se debaten entre la importancia de que el medicamento sea selectivo o no y no han llegado aún a una buena conclusión.
Los bloqueadores de receptores de endotelinas, selectivos o no selectivos, son medicamentos orales que tienen una única dosis diaria. Han probado ser tratamientos que aumentan la capacidad de ejercicio de los pacientes (medido con la prueba de los seis minutos) y también han probado mejorar el funcionamiento hemodinámico de los pacientes.
A pesar de que no existen estudios de largo plazo, se ha mostrado que algunos pacientes se han mantenido estables, atrasando el tiempo de deterioro de los pacientes.
Algunos de los efectos secundarios que se han probado en estos medicamentos son sus efectos tóxicos sobre el hígado. Por tanto, la gente que toma este tipo de medicamentos tiene que realizarse pruebas de función hepática cada mes.
4. Prostaciclinas
Las prostaciclinas son el tratamiento de oro para la HAP. La prostaciclina es una sustancia que se produce de manera natural en el cuerpo y su función es dilatar a los vasos sanguíneos.
El problema de las prostaciclinas es que tienen un ciclo de vida de cortísima duración en el ambiente, por lo que la vía de administración de este tipo de medicamentos ha sido subcutánea o intravenosa.
Recientemente ha salido al mercado una prostaciclina inhalada y actualmente los laboratorios se encuentran haciendo investigación para lograr tener una prostaciclina cuya vía de administración sea oral.
Epoprostenol (Flolan)
Fue aprobado por la FDA como tratamiento de la HAP Primaria en 1995 y posteriormente aprobado para el tratamiento de HAP asociado a escleroderma
El epoprostenol es un análogo de la prostaciclina que ayuda a abrir vasos sanguíneos de los pulmones constreñidos, reduciendo de esta forma la alta presión en los pulmones.
El epoprostenol tiene una vida de solo unos cuantos minutos, por lo que no puede ser administrado en forma de píldora. Se administra continuamente, de manera intravenosa, normalmente mediante un catéter, aunque también puede ser administrado temporalmente de manera intravenosa, mientras los pacientes esperan a que se les coloque el catéter o mientras se cambia el catéter debido a una infección.
Los pacientes usan una bomba de infusión del tamaño de un walkman con un cassette de medicamento, así como un paquete de hielo.
Una vez que se inicia el tratamiento con epoprostenol, no debe pararse de manera abrupta, ni la dosis debe ser reducida de manera drástica, a menos de que un especialista en PH señale que es necesario.
Una breve interrupción del medicamento puede provocar la muerte.
Muchos pacientes se benefician del Flolan, especialmente aquellos con HP severa.
Los efectos secundarios más comunes son enrojecimiento, dolor de pies, dolor de mandíbula, diarrea y dolores musculares en las pantorrillas y en los pies, nausea, vomito y dolores de cabeza. También pueden ocurrir problemas de tiroides y bocio.
Una sobredosis de Flolan puede ocasionar una drástica caída de la presión sanguínea.
En México muy poca gente utiliza Flolan.
Teprostinil (Remodulin o UT-15)
La marca del treprostinil se conoce como Remodulin. Es una prosctaciclina análoga que se usa para abrir los vasos sanguíneos constreñidos. Se administra por medio de una infusión subcutánea o intravenosa continua.
Cuando se administra de manera subcutánea, el treprostinil se bombea a la grasa debajo de la piel, y los pacientes se conectan en el estómago, la cadera, las pompas o el brazo cada X días con una aguja que tiene media pulgada de largo y está conectada por un catéter largo de plástico a la bomba. La aguja se retira, pero el catéter permanece. Una gota a gota, la medicina se mete debajo de la piel. 85 por ciento de los usuarios han reportado dolor cuando la medicina entra en el cuerpo y la sensación de dolor varía dramáticamente de paciente a paciente, incluso de lugar a lugar del cuerpo en el que se coloca el catéter.
Otros efectos secundarios incluyen dolor de mandíbula en la primera mordida, diarrhea moderada, enrojecimiento, dolor de cabeza, nausea, enrojecimiento, mareo, edema, comezón e hipotensión.
Iloprost (Ventavis)
Iloprost se vende con el nombre de Ventavis. Es otra prostaciclina análoga que puede tomarse de manera inhalada o inyectada. Su uso para HAP en Estados Unidos está aprobado de forma inhalada.
Cuando el iloprost se inhala, se cree que sus efectos se confinan mayoritariamente a los pulmones, por lo que reduce la mayoría de los efectos secundarios. Los usuarios de iloprost inhalan entre 6 y 9 veces durante el día y no inhalan por las noches.
Un problema del iloprost inhalado es que sus beneficios desaparecen en 30 a 90 minutos, por lo que los pacientes tienen que inhalar muchas veces al día.
Los efectos secudnarios que han reportado los pacientes son tos, enrojecimiento, dolor de cabeza, y dolor de mandíbula.
Teprostinil oral (en investigación)
Existen dos protocolos (FREEDOM) de investigación que se están llevando a cabo. Uno para probar el teprostinil oral como monoterapia, empezó en mayo de 2006, y el otro como terapia combinada, mayo de 2006.
Fuente de informacion, colaboradora de FAHIP, Congreso de Mineapolis.
1. Calcioantagonistas
2. Inhibidores de Fosfodiestrasas
3. Prostaciclinas
4. Bloqueadores de Endotelinas
1. Calcioantagonistas
En primer lugar se encuentran los medicamentos llamados calcioantagonistas. Este tipo de medicinas lamentablemente sólo es eficaz para un porcentaje muy pequeño de pacientes con HAP –aproximadamente 10 por ciento.
Para que un médico decida tratarte con un calcioantagonista es necesario que realice pruebas y registre tu reacción hemodinámica ante determinados retos farmacológicos. Esto quiere decir que cuando te hacen un cateterismo cardiaco, el médico usará una sustancia llamada adenosina (podría ser otra) que es un potentísimo vasodilatador y, dependiendo, de la reacción que tenga tu presión pulmonar a esa sustancia se te definirá como respondedor o no respondedor.
Las últimas investigaciones médicas han mostrado que para ser considerado como un respondedor es necesario que tu presión pulmonar baje a un nivel considerado como normal. Es decir, a tener una presión pulmonar media de menos de 25 mm de mercurio y una presión sistólica menor a 30 mm de mercurio.
Si eres de los afortunados que resultan respondedores a los calcioantagonistas, tu tratamiento es muchísimo más simple y menos costos. Además, las estadísticas muestran que los “verdaderos” respondedores a los calcioantagonistas tienen una mucho mejor prognosis.
Es muy importante que el médico que te trata realice las pruebas adecuadas y te ubique de manera rigurosa en el grupo de respondedores o no respondedores. Esto se debe a que el uso de calcioantagonistas con pacientes que no son respondedores puede ser contraproducente y empeorar tu condición.
Otro de los importantes beneficios que tienen los respondedores a calcioantagonistas es que la Secretaría de Salud del gobierno de México ha aprobado el uso de calcioantagonistas como tratamiento para la HAP.
Por tanto, el acceso a este tratamiento se simplifica, ya que tanto la seguridad social como los seguros de gastos médicos mayores deben propocionar el medicamento de manera gratuita o cubrir el gasto.
2. Inhibidores de Fosfodiestrasa 5 (PDE-5)
La fosfodiestrasa es una sustancia que se produce en los pulmones y en otras partes del cuerpo que se metaboliza en otra sustancia llamada GMP cíclica. La GMP cíclica provoca que los vasos sanguíneos se relajen y, por tanto, se ensanchen.
Los inhibidores de fosfodiestrasa 5 permiten que haya más GMP cíclica disponible en los vasos sanguíneos dentro de los pulmones, permitiendo que éstos se ensanchen y, además, evita la proliferación de células en las paredes de estos vasos sanguíneos.
Al relajar y ensanchar los vasos sanguíneos de los pulmones, se hace más fácil el bombeo de sangre del corazón hacia los pulmones. Esto reduce la presión de la sangre en los pulmones, lo que conlleva una mejoría en la actividad física de los pacientes, así como en su bienestar.
Hasta el momento, el único inhibidor de fosfodiestrasa 5 que está probado como un tratamiento eficaz para la HAP es el Sildenafil (Viagra o Revatio)
Sin embargo, se están realizando pruebas clínicas de Tadalafil (Cialis).
Sildenafil (Viagra o Revatio)
Es un medicamento oral que se utiliza para el tratamiento de la HAP.
Se realizó un estudio multi-céntrico, llamado SUPER 1, financiado con recursos de la farmacéutica que produce el Sildenafil y este protocolo mostró mejorías en la capacidad de ejercicio y menor falta de aliento en los pacientes con HAP.
Los resultados de este estudio están publicados en el ejemplar de noviembre de 2005 del The New England Journal of Medicine. Esta prueba clínica fue encabezada por el doctor Nazzarene Galié del Instituto de Cardiología de la Universidad de Bologna.
El estudio SUPER 1 se transformó en SUPER 2 con el objetivo de dar seguimiento de más largo plazo a los pacientes –un año. Se mostró una mejora sostenida en la habilidad de ejercicio de más de un año para los pacientes que tomaban sildenafil sólo o en combinación con otro medicamento para la HAP.
Gracias a los resultados el protocolo SUPER 1, la autoridad de salud de Estados Unidos aprobó el uso del Sildenafil para el tratamiento de pacientes con HAP en junio de 2005, comercializado bajo el nombre de Revatio.
El Viagra (tratamiento para la disfunción eréctil) y el Revatio son medicamentos que contienen exactamente la misma sal o sustancia activa (Sildenafil), la única diferencia entre estos dos medicamentos radica en el contenido de sildenafil que cada una de ellas tiene, así como en su presentación. El viagra se comercializa en pastillas de distintos miligramos y el Revatio en pastillas de 20 miligramos.
La vía de administración de este medicamento es bastante simple. Es oral y se administra tres veces al día, en diferentes dosis dependiendo del paciente.
Generalmente la tolerancia de los pacientes al sildenafil es buena. Los efectos secundarios más reportados son: dolor de cabeza, palpitaciones, enrojecimiento, molestias estomacales, mareos, dolores musculares temporales, sangrado de nariz, dificultad para dormir y enrojecimiento.
Lamentablemente las autoridades de salud mexicanas no han aprobado el sildenafil como un tratamiento eficaz para la HAP, a pesar de que en otros países del mundo ya ha sido reconocido.
Taldanafil (Cialis)
Tiene un tiempo de duración mucho mayor, por lo que los pacientes podrían sólo tomar una toma al día, en lugar de tres. La prueba clínica que se está llevando a cabo se llama PHIRST 1. Inició en agosto de 2005 y actualmente sigue reclutando pacientes. El Taldanafil esta en fase III de aprobación por parte de la FDA.[1]
Supuestamente también tiene menos efectos secundarios
3. Bloqueadores de receptores de endotelina
Las endotelinas son sustancias vasoconstrictoras que se encuentran en las células. Los medicamentos conocidos como bloqueadores de endotelinas son, en realidad, bloqueadores de los receptores de endotelinas que tienen las células. Es decir, lo que bloquea el medicamento es a los receptores para que la sustancia (endotelina) no pueda entrar a la célula.
Existen dos tipos de endotelinas, las endotelinas A (ETA) y las endotelinas B (ETB). Supuestamente las ETA son las que producen la vasoconstricción y las ETB ayudan a la producción de ácido nítrico y al desprendimiento de prostaciclina por lo que es una buena sustancia. Esto es una teoría.
Todos estos medicamentos son de una toma oral
Dentro de este tipo de medicamentos se encuentran:
A. Bosentan
B. Sitaxentan
C. Ambrisentan
El Bosentan se comercializa con el nombre de Tracleer. Es el medicamento oral pionero para el tratamiento de la HAP. Esta medicina bloquea de manera no selectiva los receptores de endotelina. Es decir, bloquea los receptores de endotelina A y los de endotelina B.
Algunas de sus efectos secundarios más graves es que puede provocar elevación de las enzimas hepáticas.
El Bosentan no es un medicamento aprobado por la Secretaría de Salud para el tratamiento de la HAP y no puede conseguirse en México.
Sitaxentan (que ya fue aprobado en Europa, pero todavía no en Estados Unidos) y Ambrisentan
El Bosentan es un medicamento que bloquea los receptores de endotelina A y B, mientras que el Sitaxentan y el Ambrisentan bloquea de manera selectiva a los receptores de endotelina A, dejando libre a los receptores de endotelina B.
Los doctores todavía se debaten entre la importancia de que el medicamento sea selectivo o no y no han llegado aún a una buena conclusión.
Los bloqueadores de receptores de endotelinas, selectivos o no selectivos, son medicamentos orales que tienen una única dosis diaria. Han probado ser tratamientos que aumentan la capacidad de ejercicio de los pacientes (medido con la prueba de los seis minutos) y también han probado mejorar el funcionamiento hemodinámico de los pacientes.
A pesar de que no existen estudios de largo plazo, se ha mostrado que algunos pacientes se han mantenido estables, atrasando el tiempo de deterioro de los pacientes.
Algunos de los efectos secundarios que se han probado en estos medicamentos son sus efectos tóxicos sobre el hígado. Por tanto, la gente que toma este tipo de medicamentos tiene que realizarse pruebas de función hepática cada mes.
4. Prostaciclinas
Las prostaciclinas son el tratamiento de oro para la HAP. La prostaciclina es una sustancia que se produce de manera natural en el cuerpo y su función es dilatar a los vasos sanguíneos.
El problema de las prostaciclinas es que tienen un ciclo de vida de cortísima duración en el ambiente, por lo que la vía de administración de este tipo de medicamentos ha sido subcutánea o intravenosa.
Recientemente ha salido al mercado una prostaciclina inhalada y actualmente los laboratorios se encuentran haciendo investigación para lograr tener una prostaciclina cuya vía de administración sea oral.
Epoprostenol (Flolan)
Fue aprobado por la FDA como tratamiento de la HAP Primaria en 1995 y posteriormente aprobado para el tratamiento de HAP asociado a escleroderma
El epoprostenol es un análogo de la prostaciclina que ayuda a abrir vasos sanguíneos de los pulmones constreñidos, reduciendo de esta forma la alta presión en los pulmones.
El epoprostenol tiene una vida de solo unos cuantos minutos, por lo que no puede ser administrado en forma de píldora. Se administra continuamente, de manera intravenosa, normalmente mediante un catéter, aunque también puede ser administrado temporalmente de manera intravenosa, mientras los pacientes esperan a que se les coloque el catéter o mientras se cambia el catéter debido a una infección.
Los pacientes usan una bomba de infusión del tamaño de un walkman con un cassette de medicamento, así como un paquete de hielo.
Una vez que se inicia el tratamiento con epoprostenol, no debe pararse de manera abrupta, ni la dosis debe ser reducida de manera drástica, a menos de que un especialista en PH señale que es necesario.
Una breve interrupción del medicamento puede provocar la muerte.
Muchos pacientes se benefician del Flolan, especialmente aquellos con HP severa.
Los efectos secundarios más comunes son enrojecimiento, dolor de pies, dolor de mandíbula, diarrea y dolores musculares en las pantorrillas y en los pies, nausea, vomito y dolores de cabeza. También pueden ocurrir problemas de tiroides y bocio.
Una sobredosis de Flolan puede ocasionar una drástica caída de la presión sanguínea.
En México muy poca gente utiliza Flolan.
Teprostinil (Remodulin o UT-15)
La marca del treprostinil se conoce como Remodulin. Es una prosctaciclina análoga que se usa para abrir los vasos sanguíneos constreñidos. Se administra por medio de una infusión subcutánea o intravenosa continua.
Cuando se administra de manera subcutánea, el treprostinil se bombea a la grasa debajo de la piel, y los pacientes se conectan en el estómago, la cadera, las pompas o el brazo cada X días con una aguja que tiene media pulgada de largo y está conectada por un catéter largo de plástico a la bomba. La aguja se retira, pero el catéter permanece. Una gota a gota, la medicina se mete debajo de la piel. 85 por ciento de los usuarios han reportado dolor cuando la medicina entra en el cuerpo y la sensación de dolor varía dramáticamente de paciente a paciente, incluso de lugar a lugar del cuerpo en el que se coloca el catéter.
Otros efectos secundarios incluyen dolor de mandíbula en la primera mordida, diarrhea moderada, enrojecimiento, dolor de cabeza, nausea, enrojecimiento, mareo, edema, comezón e hipotensión.
Iloprost (Ventavis)
Iloprost se vende con el nombre de Ventavis. Es otra prostaciclina análoga que puede tomarse de manera inhalada o inyectada. Su uso para HAP en Estados Unidos está aprobado de forma inhalada.
Cuando el iloprost se inhala, se cree que sus efectos se confinan mayoritariamente a los pulmones, por lo que reduce la mayoría de los efectos secundarios. Los usuarios de iloprost inhalan entre 6 y 9 veces durante el día y no inhalan por las noches.
Un problema del iloprost inhalado es que sus beneficios desaparecen en 30 a 90 minutos, por lo que los pacientes tienen que inhalar muchas veces al día.
Los efectos secudnarios que han reportado los pacientes son tos, enrojecimiento, dolor de cabeza, y dolor de mandíbula.
Teprostinil oral (en investigación)
Existen dos protocolos (FREEDOM) de investigación que se están llevando a cabo. Uno para probar el teprostinil oral como monoterapia, empezó en mayo de 2006, y el otro como terapia combinada, mayo de 2006.
Fuente de informacion, colaboradora de FAHIP, Congreso de Mineapolis.
La importancia de tener un Especialista en HAP
Es importante ver a un médico que sea especialista en el tratamiento de la HAP, debido a que --por su poca prevalencia-- no todos los médicos tienen el entrenamiento necesario ni para diagnosticar esta enfermedad ni para darle seguimiento y recomendar un tratamiento.
Existen muchos casos anecdóticos en los que algunos pacientes han tenido que pasar por un diagnóstico terrible, escuchando a un médico decirles que se van a morir en determinado tiempo y que no hay nada que hacer por ellos. Esto es mentira. La HAP es una enfermedad muy difícil, de mal diagnóstico, pero cada vez hay más opciones de tratamiento. No son milagrosos, pero existe esperanza.
También hay otros casos en los que los médicos minimizan la HAP y dejan al paciente sin tratamiento hasta que ya es demasiado tarde y el daño en los pulmones y en el corazón es mucho más grave.
Finalmente, también existen médicos que han escuchado que para el tratamiento de la HAP se utilizan determinados medicamentos y, por ello, se sienten capacitados para prescribirlos. La HAP es una enfermedad difícil que sigue en investigación y la selección de un determinado tratamiento para un paciente es muy especializado y se hace de manera individual, dependiendo de las características propias de ese individuo.
Una medicina que puede ser muy benéfica para un paciente de HAP puede ser fatal para otro. Por todas estas razones es muy importante encontrar a un médico que tenga experiencia en el tratamiento de este difícil padecimiento.
Si deseas saber mas acerca de especialistas en tu ciudad o en tu pais, acercate a nosotros y con gusto te daremos los datos.
Informacion proporcionada por una colaboradora de FAHIP
Existen muchos casos anecdóticos en los que algunos pacientes han tenido que pasar por un diagnóstico terrible, escuchando a un médico decirles que se van a morir en determinado tiempo y que no hay nada que hacer por ellos. Esto es mentira. La HAP es una enfermedad muy difícil, de mal diagnóstico, pero cada vez hay más opciones de tratamiento. No son milagrosos, pero existe esperanza.
También hay otros casos en los que los médicos minimizan la HAP y dejan al paciente sin tratamiento hasta que ya es demasiado tarde y el daño en los pulmones y en el corazón es mucho más grave.
Finalmente, también existen médicos que han escuchado que para el tratamiento de la HAP se utilizan determinados medicamentos y, por ello, se sienten capacitados para prescribirlos. La HAP es una enfermedad difícil que sigue en investigación y la selección de un determinado tratamiento para un paciente es muy especializado y se hace de manera individual, dependiendo de las características propias de ese individuo.
Una medicina que puede ser muy benéfica para un paciente de HAP puede ser fatal para otro. Por todas estas razones es muy importante encontrar a un médico que tenga experiencia en el tratamiento de este difícil padecimiento.
Si deseas saber mas acerca de especialistas en tu ciudad o en tu pais, acercate a nosotros y con gusto te daremos los datos.
Informacion proporcionada por una colaboradora de FAHIP
martes, septiembre 12, 2006
Significado del logotipo
Pensamos en el Albatros ya que es un ave diferente a la gran mayoría, es un ave muy fuerte, resistente, puede volar meses sin jamás posarse, viven en islas, aislados, afronta tormentas terribles y ráfagas de viento, aún así siempre salen avante, es un ave marina , es muy bonita y tiene mucho porte...y bueno un ave por que las aves dan sensación de libertad y paz, sobre todo las que tienen plumas blancas. Había pensado en algo referente al mar por que es un lugar donde nosotros principalmente nos sentimos mejor, no me gustaba mucho la idea de ser drástica poniendo algo de los pulmones, y quería que tú y las demás personas con este mal sintieran esa paz que me dio a mí, el albatros.
Nosotros al igual que éstas aves, somos fuertes, somos capaces de afrontar tormentas terribles y siempre saldremos adelante, generalmente nuestra actitud es de estar retirados del resto de la sociedad, por miedo a la crítica y a la incomprensión, debido a que no aparentamos tener ningún padecimiento, queremos ser libres , es por eso y más que decidimos tener como símbolo
un Albatros.
Nosotros al igual que éstas aves, somos fuertes, somos capaces de afrontar tormentas terribles y siempre saldremos adelante, generalmente nuestra actitud es de estar retirados del resto de la sociedad, por miedo a la crítica y a la incomprensión, debido a que no aparentamos tener ningún padecimiento, queremos ser libres , es por eso y más que decidimos tener como símbolo
un Albatros.
viernes, septiembre 08, 2006
Guia Rapida para pacientes y familiares.
¿COMO SE DIAGNOSTICA LA HP?
• Exámen físico por un especialista
• ELECTROCARDIOGRAMA (ECG) es un examen que registra la actividad eléctrica del corazón, muestra los ritmos anormales y detecta daños en el músculo cardiaco.
• ECOCARDIOGRAMA es un procedimiento que evalúa la estructura y la función del corazón, utilizando ondas sonoras que se registran en un censor para producir una imagen en movimiento del corazón y las válvulas del corazón.
• RADIOGRAFIA DE TORAX Es una placa de rayos x que ayuda a conocer la etiología y etapas de la HP.
• PRUEBAS DE FUNCIÓN RESPIRATORIA ayudan a medir la habilidad de los pulmones para realizar correctamente el intercambio de oxígeno y de dióxido de carbono.
• GAMMAGRAMA DE PERFUSIÓN PULMONAR es un procedimiento de medicina nuclear que puede detectar un coagulo de sangre en la arteria pulmonar y también evalúa la función del pulmón.
• CATETERISMO CARDIACO procedimiento que evalúa el flujo de la sangre al corazón, la obstrucción de las arterias coronarias, defectos cardíacos congénitos y funcionamiento de las válvulas y otras estructuras del corazón (Se introduce un pequeño catéter en un vaso de la sangre en la ingle o el brazo y avanza a través de la aorta asta el corazón.
• PRUEBA DE ESFUERZO caminata cardiopulmonar de 6min revela un patrón de función cardiaca alterada
Con reducción del consumo máximo de oxigeno.
TRATAMIENTOS PARA EL CONTROL DE HP
El tratamiento especifico es determinado por el médico basándose en lo siguiente:
• Su edad, su estado general de salud y su historia medica
• Que tan avanzada esta la enfermedad
• Su tolerancia a determinados medicamentos
• Sus expectativas para la trayectoria de la enfermedad
• Su opinión o preferencia.
El tratamiento puede incluir uno o más de los siguientes medicamentos:
• Vasodilatadores mejoran la habilidad del corazón para bombear la sangre (nifedipina, y diltiazem)
• Anticoagulante para reducir la tendencia de la sangre a formar coágulos y permitir que la sangre fluya mas libremente.
• Diuréticos: para disminuir la cantidad de líquidos en el cuerpo y el trabajo del corazón
• Oxigeno suplementario
OTRAS ESPECTATIVAS DE TRATAMIENTO:
• TEPROSTINIL. Es un análogo de prostacilcina se administra por medio de una bomba de infusión vía subcutánea. Actualmente en protocolo inhalado.
• ILOPROST EN AEROSOL.
• BOSETAN
• EPOPOSTRENOL
• SILDENAFIL vasodilatador (viagra)
• SISTAXSETAN (en estudio)
OPCIONES QUIRURGICAS
ATRIOSEPTOSTOMIA: es un procedimiento que se realiza como el cateterismo en el cual se hace un oval auricular para disminuir las presiones del llenado del corazón. Se realiza a pacientes con HPP severa que no responden a ningún tratamiento medico.
TRANSPLANTE PULMONAR: se realiza cuando la HP es severa y hay una esperanza de vida menor de dos años.
El OBJETIVO DEL AUTOCUIDADO DEL PACIENTE CON HP
• Es enseñar al paciente y familiares lo referente a su diagnostico y tratamiento, así como su auto cuidado explicándole todas las técnicas necesarias para identificar signos de alarma de una descompensación de la HAP., disminuyendo con esto frecuentes reingresos al hospital.
CUIDADOS
• Estar bien informado de lo que es HP. Síntomas y tratamiento
• Acudir a alguien con quien pueda platicar,
• Salir al parque, a caminar, al cine o buscar actividades que me puedan ayudar a no aislarme y caer en depresión
• Si es necesario acudir al psicólogo.
• Exámen físico por un especialista
• ELECTROCARDIOGRAMA (ECG) es un examen que registra la actividad eléctrica del corazón, muestra los ritmos anormales y detecta daños en el músculo cardiaco.
• ECOCARDIOGRAMA es un procedimiento que evalúa la estructura y la función del corazón, utilizando ondas sonoras que se registran en un censor para producir una imagen en movimiento del corazón y las válvulas del corazón.
• RADIOGRAFIA DE TORAX Es una placa de rayos x que ayuda a conocer la etiología y etapas de la HP.
• PRUEBAS DE FUNCIÓN RESPIRATORIA ayudan a medir la habilidad de los pulmones para realizar correctamente el intercambio de oxígeno y de dióxido de carbono.
• GAMMAGRAMA DE PERFUSIÓN PULMONAR es un procedimiento de medicina nuclear que puede detectar un coagulo de sangre en la arteria pulmonar y también evalúa la función del pulmón.
• CATETERISMO CARDIACO procedimiento que evalúa el flujo de la sangre al corazón, la obstrucción de las arterias coronarias, defectos cardíacos congénitos y funcionamiento de las válvulas y otras estructuras del corazón (Se introduce un pequeño catéter en un vaso de la sangre en la ingle o el brazo y avanza a través de la aorta asta el corazón.
• PRUEBA DE ESFUERZO caminata cardiopulmonar de 6min revela un patrón de función cardiaca alterada
Con reducción del consumo máximo de oxigeno.
TRATAMIENTOS PARA EL CONTROL DE HP
El tratamiento especifico es determinado por el médico basándose en lo siguiente:
• Su edad, su estado general de salud y su historia medica
• Que tan avanzada esta la enfermedad
• Su tolerancia a determinados medicamentos
• Sus expectativas para la trayectoria de la enfermedad
• Su opinión o preferencia.
El tratamiento puede incluir uno o más de los siguientes medicamentos:
• Vasodilatadores mejoran la habilidad del corazón para bombear la sangre (nifedipina, y diltiazem)
• Anticoagulante para reducir la tendencia de la sangre a formar coágulos y permitir que la sangre fluya mas libremente.
• Diuréticos: para disminuir la cantidad de líquidos en el cuerpo y el trabajo del corazón
• Oxigeno suplementario
OTRAS ESPECTATIVAS DE TRATAMIENTO:
• TEPROSTINIL. Es un análogo de prostacilcina se administra por medio de una bomba de infusión vía subcutánea. Actualmente en protocolo inhalado.
• ILOPROST EN AEROSOL.
• BOSETAN
• EPOPOSTRENOL
• SILDENAFIL vasodilatador (viagra)
• SISTAXSETAN (en estudio)
OPCIONES QUIRURGICAS
ATRIOSEPTOSTOMIA: es un procedimiento que se realiza como el cateterismo en el cual se hace un oval auricular para disminuir las presiones del llenado del corazón. Se realiza a pacientes con HPP severa que no responden a ningún tratamiento medico.
TRANSPLANTE PULMONAR: se realiza cuando la HP es severa y hay una esperanza de vida menor de dos años.
El OBJETIVO DEL AUTOCUIDADO DEL PACIENTE CON HP
• Es enseñar al paciente y familiares lo referente a su diagnostico y tratamiento, así como su auto cuidado explicándole todas las técnicas necesarias para identificar signos de alarma de una descompensación de la HAP., disminuyendo con esto frecuentes reingresos al hospital.
CUIDADOS
• Estar bien informado de lo que es HP. Síntomas y tratamiento
Necesidad de oxigenación
Debo mantener una buena oxigenación y esto lo voy a lograr con la toma adecuada de mis medicamentos
• Oxigeno suplementario si se me es indicado.
NUTRICION
• Debo alimentarme bien evitando el sobrepeso
• Mi dieta debe ser baja en sal
• Comer fruta de temporada
• Evitar el consumo de alimentos verdes para evitar el desajuste del anticoagulante
• Comer proteínas
• Comer de una forma balanceada leguminosas, leche, huevo, carnes, queso (panela)
• Evitar el consumo de enlatados y embutidos
• Ingerir líquidos de 1 a 2 litros diarios
• Evitar el consumo de alimentos chatarra.
• Evitar el consumo de bebidas embriagantes
• Evitar el consumo del tabaco.
NECESIDAD DE ELIMINACIÓN
•Debo comer alimentos con fibra para mantener una buena función intestinal
•Debo ingerir líquidos durante todo el día en sorbos pequeños (1 a 2 litros)
NECESIDAD DE MOVIMIENTO
•Al levantarme de la cama o si estoy sentado (a) debo hacerlo despacio y pausadamente
• Debo realizar ejercicios pasivos, ejercicios de respiración
• Debo evitar realizar sobre esfuerzos
• Debo evitar subir escaleras
• Caminar durante diez minutos diario acompañado
NECESIDAD DE REPOSO Y SUEÑO
• Tratar de dormir durante ocho horas
• Mantener un ambiente confortable y tranquilo
• Realizar descansos durante el día (siesta)
• Si no puedo descansar: mantener el hábito de la lectura ejercicios de relajación, escuchar música, etc.
• Dormir semisentado o con doble almohada.
NECESIDAD DE VESTIRSE Y DESVESTIRSE
• Debo usar ropas ligeras y cómodas tratando de ahorrar energía al cambio de ropa.
• Si paso por periodos de fatiga o cansancio y dificultad respiratoria, necesito del apoyo de otra persona.
• Usar pijamas ligeras y de preferencia con botones.
NECESIDAD DE TERMORREGULACIÓN:
• Evitar cambios bruscos de temperatura
• Evitar corrientes de aire
• Si presento fiebre controlar con medios físicos y avisar a mi médico.
NECESIDAD DE HIGIENE
• Realizar baño diario
• Hidratarme la piel con cremas, aceite o vaselina ( tener cuidado si se usa oxigeno)
• Aseo bucal diario tres veces al día.
• Cambio de ropa diario.
NECESIDAD DE EVITAR PELIGROS
• Mantener la habitación libre de objetos necesarios, limpia y confortable.
• Si ando en la calle evitar sobre esfuerzos que puedan provocarme mareos o desmayos
• Caminar despacio y pausadamente
• Evitar andar solo
• Si paso por uno de mis momentos difíciles procurar descansar y no hacer nada.
COMUNICARSE
• Acudir a alguien con quien pueda platicar,
• Salir al parque, a caminar, al cine o buscar actividades que me puedan ayudar a no aislarme y caer en depresión
• Si es necesario acudir al psicólogo.
NECESIDAD DE TRABAJAR Y REALIZARSE
• Es necesario tener un trabajo o realizar una actividad en la cual me pueda sentir realizado.
• Ya que el trabajar o estudiar nos mantiene la mente ocupada y nos ayuda a superar nuestro problema de salud. (se puede trabajar en casa).
• No es bueno estar inactivo ya que esto favorece a caer en depresiones y nos mantiene con temores.
• Mantener el habito de la lectura ,
• Si paso por periodos de angustia o temor es bueno buscar apoyo en terapias de grupo o asistir al psicólogo.
NECESIDAD DE VIVIR SUS CREENCIAS Y VALORES.
• Es muy importante que conservemos nuestras creencias
• El creer en algo o en alguien nos ayuda a salir adelante.
• Acudir a la iglesia o al templo de acuerdo a nuestras creencias
• Buscar la ayuda de un guía espiritual.
• Es importante tener el conocimiento lo que esta alterando nuestro estado de salud.
• Conocer Diagnostico así como alternativas de tratamiento
• Saber como cuidarnos para llevar una mejor calidad de viuda.
SEXUALIDAD
• Es importante mantener un equilibrio en nuestra vida sexual con nuestra pareja
• Si pasamos por temores o angustias de perder el libido es importante que tengamos apoyo psicoterapéutico
• Practicar ejercicios respiración
• Realizar posiciones adecuadas que eviten tener sobre esfuerzo.
• Se debe evitar el embarazo, exponiendo la condición médica al ginecólogo, ya que no se pueden usar todos los métodos anticonceptivos.
viernes, septiembre 01, 2006
Acerca de la Fundacion
Es un gusto para nosotros, informarles a nuestros lectores y amigos, de la formación de FAHIP, Fundación de Apoyo para la Hipertensión Pulmonar del Sureste A.C.
Nos constituimos legalmente el 10 de agosto de este año, esta conformada por 4 personas como miembros de la Asociacion y un sin fin de colaboradores entre pacientes, amigos, médicos e Intituciones de Gobierno que han aprobado y evaluado nuestro proyecto.
Adriana, Margoth, Celina, y Jazmin somos las que estaremos al frente de la Asociación y en el Estado de Veracruz estará Mariana.
Podran enviarnos informacion o comentarios de manera personal a los siguientes correos.
adriana.presidencia@hapmexico.org.mx
Adriana Salinas Ochoa
margot.tesoreria@hapmexico.org.mx
Margarita Gongora Eljure
celina.vocal@hapmexico.org.mx
Lic. Celina Candila Flores
jazmin.secretaria@hapmexico.org.mx
Dra. Jazmin Rejon Barrancos
hapulmonar@yahoo.com.mx
Mariana Garibay en Veracruz.
Podran dirigirse con cualquiera de nosotras y con gusto les atenderemos.
Espera mas informacion.
Nos constituimos legalmente el 10 de agosto de este año, esta conformada por 4 personas como miembros de la Asociacion y un sin fin de colaboradores entre pacientes, amigos, médicos e Intituciones de Gobierno que han aprobado y evaluado nuestro proyecto.
Adriana, Margoth, Celina, y Jazmin somos las que estaremos al frente de la Asociación y en el Estado de Veracruz estará Mariana.
Podran enviarnos informacion o comentarios de manera personal a los siguientes correos.
adriana.presidencia@hapmexico.org.mx
Adriana Salinas Ochoa
margot.tesoreria@hapmexico.org.mx
Margarita Gongora Eljure
celina.vocal@hapmexico.org.mx
Lic. Celina Candila Flores
jazmin.secretaria@hapmexico.org.mx
Dra. Jazmin Rejon Barrancos
hapulmonar@yahoo.com.mx
Mariana Garibay en Veracruz.
Podran dirigirse con cualquiera de nosotras y con gusto les atenderemos.
Espera mas informacion.
viernes, julio 28, 2006
Formulario
Hola!
Te agradecemos tu interés en ser parte de la Asociación Mexicana de Hipertensión Arterial Pulmonar y de la Fundación de Apoyo para la Hipertensión Pulmonar del Sureste. Unidos y en renovación.
Estamos formando nuestra base de datos para ser una comunidad sólida e interesante en la que nos demos apoyo, esperanza, información, y mas! Compártenos tus valiosas ideas en Comentarios.
Por favor, proporciónanos tus datos (confidencialmente, no serán publicados en ningún espacio, ni compartidos) en el siguiente formulario. Solo copialo, pegalo en un correo y envialo a hapmexico@hotmail.com
Gracias, estaremos pronto en contacto!
AMHAP y FAHIP
Nombre:
Fecha de nacimiento:
Dirección para recibir correspondencia
Calle y número:
Colonia:
Ciudad:
Estado:
CP:
Teléfono (incluye lada): Tel. del trabajo:
Teléfono celular: Otro teléfono:
Dirección electrónica:
Selecciona:
__Paciente __Médico (especialidad)
__Familiar __Otro (especifica)
En caso de ser paciente por favor dános:
Fecha de diagnóstico:
Tratamiento:
Médico tratante:
Teléfono del médico tratante:
Comentarios:
sábado, julio 08, 2006
Embarazo en mujeres con HP
Parece ser un tema muy delicado de tratar, pero es importante darle su espacio, ya que para algunas mujeres es algo de suma importancia, el ser madre es lo mas importante que se puede tener en la vida de una mujer, y por desgracia las posibilidades de esto son casi nulas, es por lo tanto que tenemos esta informacion, para tí, par mí, para nosotras...
Todos los médicos recomendaron no embarazarse, aún cuando parezca que la hipertensión está controlada.
El embarazo es la prueba máxima de la HP.
Puede ser que la gente no tenga síntomas y el embarazo sea justamente el detonador de la enfermedad. Las estadísticas de gente que no logra sobrevivir son muy poco positivas.
El embarazo te pone en un estado similar a subir escaleras durante los nueve meses de embarazo y crea cambios de volumen y cambios hormonales que puede agravar o inducir la HP.
Muchas madres mueren poco después de haber dado a luz a su bebe, hasta 50 por ciento de los casos. Hasta 80 por ciento de los bebes no sobreviven. Si sobrevives, es muy posible que tu HP empeore.
Muchos pacientes con HP han tenido que terminar sus embarazos y los legrados o abortos también representan grandes riesgos para los pacientes con HP.
Además, muchas de las medicinas que se utilizan para tratar la HP, como el Bosentan, Abrisentan, Sitaxsentan y Sildenafil, no pueden ser usadas durante el embarazo, porque provocan malformaciones genéticas en los niños.
Se sugiere evitar por todos los motivos posibles embarazos no deseados. Es fundamental utilizar métodos anticonceptivos efectivos. Se recomendó evitar pastillas que contengan estrógeno, ya que existe la posibilidad de que haya un vínculo entre la HP y la producción de hormonas, así es que lo más recomendable es un Dispositivo Intra Uterino (DIU) que no contenga estrógenos o una carga muy baja, inyecciones de progesterona, y preservativos.
Las alternativas de se sugirieron fueron adopción y madres subrogadas. Sin embargo, para esta última opción, hay que tomar en cuenta que si estás en un tratamiento con bloqueadores de endotelinas o con Sildenafil, es necesario dejar de tomar la medicina durante el tiempo en el que estés en el tratamiento de fecundación del óvulo. Cosa muy poco recomendable.
Sin embargo, todo lo anterior hay que hablarlo con el médico personalmente.
Fuente:
Dr. David Ralph,
Enfermera Joy Beckmann
Dra. Ramona Doyle
Informacion del Congreso de HP Miniapolis 2006.
Todos los médicos recomendaron no embarazarse, aún cuando parezca que la hipertensión está controlada.
El embarazo es la prueba máxima de la HP.
Puede ser que la gente no tenga síntomas y el embarazo sea justamente el detonador de la enfermedad. Las estadísticas de gente que no logra sobrevivir son muy poco positivas.
El embarazo te pone en un estado similar a subir escaleras durante los nueve meses de embarazo y crea cambios de volumen y cambios hormonales que puede agravar o inducir la HP.
Muchas madres mueren poco después de haber dado a luz a su bebe, hasta 50 por ciento de los casos. Hasta 80 por ciento de los bebes no sobreviven. Si sobrevives, es muy posible que tu HP empeore.
Muchos pacientes con HP han tenido que terminar sus embarazos y los legrados o abortos también representan grandes riesgos para los pacientes con HP.
Además, muchas de las medicinas que se utilizan para tratar la HP, como el Bosentan, Abrisentan, Sitaxsentan y Sildenafil, no pueden ser usadas durante el embarazo, porque provocan malformaciones genéticas en los niños.
Se sugiere evitar por todos los motivos posibles embarazos no deseados. Es fundamental utilizar métodos anticonceptivos efectivos. Se recomendó evitar pastillas que contengan estrógeno, ya que existe la posibilidad de que haya un vínculo entre la HP y la producción de hormonas, así es que lo más recomendable es un Dispositivo Intra Uterino (DIU) que no contenga estrógenos o una carga muy baja, inyecciones de progesterona, y preservativos.
Las alternativas de se sugirieron fueron adopción y madres subrogadas. Sin embargo, para esta última opción, hay que tomar en cuenta que si estás en un tratamiento con bloqueadores de endotelinas o con Sildenafil, es necesario dejar de tomar la medicina durante el tiempo en el que estés en el tratamiento de fecundación del óvulo. Cosa muy poco recomendable.
Sin embargo, todo lo anterior hay que hablarlo con el médico personalmente.
Fuente:
Dr. David Ralph,
Enfermera Joy Beckmann
Dra. Ramona Doyle
Informacion del Congreso de HP Miniapolis 2006.
Ejercicio y HP
El Dr. Ronald Oudiz de la Universidad de California en Los Ángeles está haciendo investigación sobre ejercicio e hipertensión pulmonar, y parece ser que el ejercicio está probando ser benéfico para los pacientes con HP.
Muchos pacientes testificaron que hacer ejercicio les ha hecho bien y ha hecho que su condición mejore.
En E.U. se hizo una encuesta en la que 18 de 19 especialistas contestaron que hacer ejercicio era benéfico para los pacientes. Todos estuvieron en contra de levantar pesas porque el esfuerzo de levantar las pesas, provoca que aumente la presión pulmonar y que aumente el esfuerzo que hace el corazón.
Ejercicio aeróbico leve es el mejor tipo de ejercicio y tal vez un poco de entrenamiento con resistencia. Un paciente con HP podría, si su doctor se lo permite, hacer ejercicio aeróbico como bicicleta, correr y caminar.
Todos estuvieron de acuerdo en que no hay que extralimitarse, ya que puede ser muy dañino.
Es necesario hablar con el doctor y diseñar un plan que satisfaga tus necesidades, así como tus propios límites, como ritmo cardiaco, niveles de oxigenación, etc. Te recomedamos no excederte en lo que hagas sea cual sea la actividad que tu médico permita.
Muchos de los pacientes dieron su testimonio y sugirieron la rehabilitación pulmonar para iniciar con un programa de ejercicios. Sin embargo, es importante decir que algunos médicos se oponen a esto. Recomendaron el sitio de Internet de la asociación americana de rehabilitación cardiovascular y pulmonar.
http://www.aacvpr.org/
Informacion del Congreso de HP Miniapolis 2006.
Muchos pacientes testificaron que hacer ejercicio les ha hecho bien y ha hecho que su condición mejore.
En E.U. se hizo una encuesta en la que 18 de 19 especialistas contestaron que hacer ejercicio era benéfico para los pacientes. Todos estuvieron en contra de levantar pesas porque el esfuerzo de levantar las pesas, provoca que aumente la presión pulmonar y que aumente el esfuerzo que hace el corazón.
Ejercicio aeróbico leve es el mejor tipo de ejercicio y tal vez un poco de entrenamiento con resistencia. Un paciente con HP podría, si su doctor se lo permite, hacer ejercicio aeróbico como bicicleta, correr y caminar.
Todos estuvieron de acuerdo en que no hay que extralimitarse, ya que puede ser muy dañino.
Es necesario hablar con el doctor y diseñar un plan que satisfaga tus necesidades, así como tus propios límites, como ritmo cardiaco, niveles de oxigenación, etc. Te recomedamos no excederte en lo que hagas sea cual sea la actividad que tu médico permita.
Muchos de los pacientes dieron su testimonio y sugirieron la rehabilitación pulmonar para iniciar con un programa de ejercicios. Sin embargo, es importante decir que algunos médicos se oponen a esto. Recomendaron el sitio de Internet de la asociación americana de rehabilitación cardiovascular y pulmonar.
http://www.aacvpr.org/
Informacion del Congreso de HP Miniapolis 2006.
¿Cómo se puede vivir con una enfermedad crónica ?
El saber que eres diferente a los demas,teniendo una enfermedad, practicamente desconocida, te hace mas vulnerableante la vida, es por eso que se ha preparado este tema que espero sea de utilidad tanto para las personas que padecemos de HP o para las persona que viven con pacientes con HP.
¿Como Vivir con alguien que tiene una enfermedad crónica sin que la enfermedad se vuelva el centro de la vida de todos?
Desarrollar estrategias para mantener el bienestar físico y emocional.
VIVIR con una enfermedad crónica (poner énfasis en la parte de VIVIR)
Es fácil decirlo, pero muchas veces no es fácil hacerlo. Algunas veces la HP es lo más importante de nuestras vidas. Algunas veces la enfermedad toma un lugar central, pero no tiene que estar siempre ahí. ¿Qué se puede hacer para tenerla en el lugar que le corresponde?
1. Entender nuestras prioridades en la vida. Cuáles son las razones que hacen que quieras levantarte de la cama por las mañanas? El diagnóstico de una enfermedad seria permite /obliga a que reexaminemos nuestras prioridades. Nos permite hacer algo que la mayoría de las personas nunca hace: hacer que cada uno de nuestros días valga la pena. La vida es corta, sin importar si vivimos 30 o 100 años.
2. Escoge vivir, no solo existir. ¿Cuál es la diferencia entre uno y otro? Un sentido de propósito. Ayudar a otros. Hacer de nuestro lugar en el mundo, un mejor lugar. Relaciones. Familia y amigos. Creatividad.- toma la clase de pintura que siempre quisiste tomar. Aprecia la naturaleza.- la naturaleza, el arte, la música, la literatura, la comida. Espiritualidad.- Puede tomar muchas formas y es una fuente real de apoyo. Saborea las cosas pequeñas, como las primeras jacarandas en la primavera. Una mañana de domingo en pijama, con el periódico, unos huevos rancheros y una tasa de café. Eso es un gran día
3. Esfuérzate en cuidar tu cuerpo. Hay algunas cosas que podemos controlar y otras que no. Controlar cómo tratas tu cuerpo puede ayudarte mucho a sentirte mejor. Tal vez haga que vivas más tiempo. Sigue una dieta sana. Ejercítate 4 o 5 veces a la semana, dentro de los límites recomendados por tu doctor.
4. Aprende todo lo que puedas sobre la hipertensión pulmonar. El conocimiento es poder, pero ten cuidado en no caer en la trampa de que lo que aplica para una persona le aplica a todos. Hay muchos matices en esta enfermedad.
5. Se un paciente sabio. Escribe preguntas y preocupaciones importantes. Mantén un archivo con tu historia médica. Entérate de cuáles son las medicinas que tomas y tómalas religiosamente. La hipertensión pulmonar es más tratable que nunca. Entre consulta y consulta, trata que la HP salga del lugar central en tu vida.
Información del Congreso de HP Miniápolis 2006.
¿Como Vivir con alguien que tiene una enfermedad crónica sin que la enfermedad se vuelva el centro de la vida de todos?
Desarrollar estrategias para mantener el bienestar físico y emocional.
VIVIR con una enfermedad crónica (poner énfasis en la parte de VIVIR)
Es fácil decirlo, pero muchas veces no es fácil hacerlo. Algunas veces la HP es lo más importante de nuestras vidas. Algunas veces la enfermedad toma un lugar central, pero no tiene que estar siempre ahí. ¿Qué se puede hacer para tenerla en el lugar que le corresponde?
1. Entender nuestras prioridades en la vida. Cuáles son las razones que hacen que quieras levantarte de la cama por las mañanas? El diagnóstico de una enfermedad seria permite /obliga a que reexaminemos nuestras prioridades. Nos permite hacer algo que la mayoría de las personas nunca hace: hacer que cada uno de nuestros días valga la pena. La vida es corta, sin importar si vivimos 30 o 100 años.
2. Escoge vivir, no solo existir. ¿Cuál es la diferencia entre uno y otro? Un sentido de propósito. Ayudar a otros. Hacer de nuestro lugar en el mundo, un mejor lugar. Relaciones. Familia y amigos. Creatividad.- toma la clase de pintura que siempre quisiste tomar. Aprecia la naturaleza.- la naturaleza, el arte, la música, la literatura, la comida. Espiritualidad.- Puede tomar muchas formas y es una fuente real de apoyo. Saborea las cosas pequeñas, como las primeras jacarandas en la primavera. Una mañana de domingo en pijama, con el periódico, unos huevos rancheros y una tasa de café. Eso es un gran día
3. Esfuérzate en cuidar tu cuerpo. Hay algunas cosas que podemos controlar y otras que no. Controlar cómo tratas tu cuerpo puede ayudarte mucho a sentirte mejor. Tal vez haga que vivas más tiempo. Sigue una dieta sana. Ejercítate 4 o 5 veces a la semana, dentro de los límites recomendados por tu doctor.
4. Aprende todo lo que puedas sobre la hipertensión pulmonar. El conocimiento es poder, pero ten cuidado en no caer en la trampa de que lo que aplica para una persona le aplica a todos. Hay muchos matices en esta enfermedad.
5. Se un paciente sabio. Escribe preguntas y preocupaciones importantes. Mantén un archivo con tu historia médica. Entérate de cuáles son las medicinas que tomas y tómalas religiosamente. La hipertensión pulmonar es más tratable que nunca. Entre consulta y consulta, trata que la HP salga del lugar central en tu vida.
Información del Congreso de HP Miniápolis 2006.
Agentes de investigación: Nuevos tratamientos
Entre los nuevos estudios que se estan realizando estan los siguientes :
(Ambrisentan, Cialis, Estatinas, Gleevac)
Se discutió sobre nuevos tratamientos en investigación y que hoy en día están en pruebas clínicas o protocolos de investigación.
Gleevac : es un antiproliferativo que se utiliza para tratar la leucemia y que en ratones ha revertido la enfermedad. Sólo se ha reportado un caso de un ser humano que había sido tratado con diferentes medicinas y no respondía a ninguna, así es que se decidió utilizar Gleevac. El paciente mejoró de manera sustantiva.
Cialis: Este medicamento es del tipo del Sildenafil o Viagra (Inhibidor de PDE-5). Uno de los beneficios del cialis sobre viagra es que su efecto es de larga duración. Es decir, la gente en lugar de tomar una pastilla tres veces al día, ahora podrá tomar sólo una en la mañana. Además, se dice que los efectos secundarios de cialis son menores que los de viagra, ya que no baja la presión sistémica.
Estatinas: Es un tipo de medicina que se ha utilizado para bajar el colesterol. Actualmente en la Universidad de Stanford y en la de Columbia se están haciendo pruebas clínicas con esta medicina para HP.
Sildenafil: La doctora Valerie McLauchlin hizo un protocolo para observar los efectos de largo plazo del viagra en pacientes con HP. Los resultados indican que a un año de usarlo (esto es el largo plazo para las pruebas clínicas), los pacientes seguían estando bien y sus caminatas seguían bastante bien.
En la Universidad de Toronto se está haciendo investigación con células madre. El objetivo es hacer terapia genética para aumentar la producción de ácido nítrico.
UT-15 o Remodulin oral: Se va a iniciar un protocolo de UT-15 oral. Esto es fabuloso para pacientes en terapia de prostaciclina, ya que podrán deshacerse de sus bombas de infusión.
Ambrisentan: Ha demostrado ser el bloqueador de endotelinas con menor incidencia de problemas en la función hepática.
CUARTO DE INVESTIGACIÓN:Uno de los salones de la conferencia estaba destinada a la investigación.
Muchos pacientes fueron a este lugar y donaron su sangre para realizar tres diferentes estudios.
Uno por el Doctor Todd Bull de la Universidad de Colorado, que está investigando la relación entre la HP y las enfermedades autoinmunes.
El segundo estudio era responsabilidad del Doctor Gregory Elliot de la Universidad de Utah. Este equipo está realizando un mapa genético de la HP. Lo que buscan es encontrar un marcador genético de esta enfermedad que puedan llevar a un diagnóstico más temprano y a tratamientos más efectivos.
El tercer estudio lo está llevando a cabo el Doctor Robert P. Franz de la Clínica Mayo y busca determinar si la medición del peptido natriuretic del cerebro (una hormona que se produce en el corazón) es una medida útil para predecir cómo va a evolucionar el paciente con PH.
Información del Congreso de Hp en Miniápolis.
(Ambrisentan, Cialis, Estatinas, Gleevac)
Se discutió sobre nuevos tratamientos en investigación y que hoy en día están en pruebas clínicas o protocolos de investigación.
Gleevac : es un antiproliferativo que se utiliza para tratar la leucemia y que en ratones ha revertido la enfermedad. Sólo se ha reportado un caso de un ser humano que había sido tratado con diferentes medicinas y no respondía a ninguna, así es que se decidió utilizar Gleevac. El paciente mejoró de manera sustantiva.
Cialis: Este medicamento es del tipo del Sildenafil o Viagra (Inhibidor de PDE-5). Uno de los beneficios del cialis sobre viagra es que su efecto es de larga duración. Es decir, la gente en lugar de tomar una pastilla tres veces al día, ahora podrá tomar sólo una en la mañana. Además, se dice que los efectos secundarios de cialis son menores que los de viagra, ya que no baja la presión sistémica.
Estatinas: Es un tipo de medicina que se ha utilizado para bajar el colesterol. Actualmente en la Universidad de Stanford y en la de Columbia se están haciendo pruebas clínicas con esta medicina para HP.
Sildenafil: La doctora Valerie McLauchlin hizo un protocolo para observar los efectos de largo plazo del viagra en pacientes con HP. Los resultados indican que a un año de usarlo (esto es el largo plazo para las pruebas clínicas), los pacientes seguían estando bien y sus caminatas seguían bastante bien.
En la Universidad de Toronto se está haciendo investigación con células madre. El objetivo es hacer terapia genética para aumentar la producción de ácido nítrico.
UT-15 o Remodulin oral: Se va a iniciar un protocolo de UT-15 oral. Esto es fabuloso para pacientes en terapia de prostaciclina, ya que podrán deshacerse de sus bombas de infusión.
Ambrisentan: Ha demostrado ser el bloqueador de endotelinas con menor incidencia de problemas en la función hepática.
CUARTO DE INVESTIGACIÓN:Uno de los salones de la conferencia estaba destinada a la investigación.
Muchos pacientes fueron a este lugar y donaron su sangre para realizar tres diferentes estudios.
Uno por el Doctor Todd Bull de la Universidad de Colorado, que está investigando la relación entre la HP y las enfermedades autoinmunes.
El segundo estudio era responsabilidad del Doctor Gregory Elliot de la Universidad de Utah. Este equipo está realizando un mapa genético de la HP. Lo que buscan es encontrar un marcador genético de esta enfermedad que puedan llevar a un diagnóstico más temprano y a tratamientos más efectivos.
El tercer estudio lo está llevando a cabo el Doctor Robert P. Franz de la Clínica Mayo y busca determinar si la medición del peptido natriuretic del cerebro (una hormona que se produce en el corazón) es una medida útil para predecir cómo va a evolucionar el paciente con PH.
Información del Congreso de Hp en Miniápolis.
martes, mayo 30, 2006
Estudios que se deben realizar para la deteccion de HAPP
No hay un estudio específico que muestre por que una persona tiene HAP. Aun en sus últimas etapas los síntomas de esta enfermedad son similares a los de otras enfermedades del corazón o los pulmones.
Un Doctor puede determinar si tienes HAP haciendo una serie de estudios para:
- Determinar la presión en la arteria pulmonar.
- Ver que también el corazón y los pulmones trabajan.
- Descartar alguna otra condición que pudiera estar causando la Hipertensión.
Estos estudios incluyen:
Radiografía de Torax: Estudio no invasivo en el cual se toma una foto del corazón y pulmones. Puede mostrar si las arterias pulmonares o el lado derecho del corazón estan aumentados de tamaño. También ayudara al Doctor a descartar otras enfermedades de los pulmones, incluyendo EPOC, como una de las causas de la HAP.
Electrocardiograma: Este estudio es usado para medir el ritmo y regularidad en los latidos del corazón, así como la medida y posición del ventrículo derecho en el corazón. También ayudara al Doctor a descartar un sin fin de enfermedades del corazón.
Ecocardiograma Doppler: Este estudio muestra si el lado derecho del corazón esta engrandecido y su funcionamiento. Es el examen más confiable sin tener invasión al cuerpo, para obtener un estimado de la presión de la sangre en la arteria pulmonar.
Prueba de esfuerzo: Esta prueba ayuda al Doctor a evaluar el efecto del ejercicio en el corazón, consiste en una caminata de 6 min, donde se mide la oxigenación , la frecuencia cardíaca, función cardíaca durante la actividad física.
Espirometría: Mide la capacidad de ventilacion pulmonar, normal y forzada. Es más útil para descartar enfermedades obstructivas de los pulmones como la EPOC.
Cateterización Cardíaca: Este examen provee una medición precisa de la presión sanguínea en el lado derecho del corazón y la arteria pulmonar. Es la UNICA manera de conseguir esta medición. También muestra la cantidad de sangre que el ventrículo derecho expulsa con cada latido. Este procedimiento tiene que ser realizado por un especialista en un hospital.
Usualmente estos exámenes son suficientes para confirmar que se tiene HAP. Algunas veces estos exámenes no descartan todas las posibles causas para la HAP. En este caso un doctor podría pedir los siguientes estudios adicionales:
Gamagrama Pulmonar: Este examen muestra como la sangre se mueve en los pulmones y si existe algúna obstrución por coágulos que pueda aumentar la presión pulmonar.
Arteriografía Pulmonar: Cuando los resultados de un gamagrama no descartan los coágulos en las arterias pulmonares,el doctor puede ordenar un arteriograma pulmonar. Este exámen también muestra coágulos y otros bloqueos en los vasos sanguíneos del pulmón.
Examen de sangre: Para descartar VIH, enfermedades autoinmunes como esclerodermia o enfermedades del hígado.
El especialista indicado para tratar esta enfermedad es un Cárdio-Neumólogo.
Si deseas saber mas acerca de los especialistas en tu cd, deja tus datos y con gusto te canalizaremos con el especialista.
Otra condición de HAP
Como ya sabemos existen varios tipos de HAP entre los más comunes encontramos: Hipertensión Arterial Pulmonar Primaria (HAPP) e Hipertensión Arterial Pulmonar Secundaria (HAPS) te damos algunas especificaciones de esta última.
Causas de la Hipertensión Pulmonar Secundaria (HAPS)
HAPS es causada por una variedad de condiciones.
EPOC Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica. Es la causa más común en adultos.
Otras condiciones que pueden llevar a la HAPS son:
· Apnea obstructiva
· Enfermedad del corazón congénita
· Coágulos crónicos en la arteria pulmonar.
· El uso de supresores del apetito, especialmente fenfluramina.
· Uso constante de cocaína y /o anfetaminas
· Infección por el VIH
· Enfermedades del hígado
· Enfermedades del tejido conectivo como: Esclerodermia o Lupus eritematoso.
HAPP afecta a hombres y mujeres en todos los rangos de edad, desde niños muy pequeños hasta adultos mayores, y gente de todas las razas, sin embargo se han realizado estudios donde se encuentra que la HAPP es más común en mujeres de entre 20 y 30 años y hombres a partir de los 40.
El doble de casos se ha reportado en mujeres que en hombres.
Te presentamos una gráfica con estos datos:
Número anual de hospitalizaciones de personas con hipertensión pulmonar, Estados Unidos, 1985-2001
Causas de la Hipertensión Pulmonar Secundaria (HAPS)
HAPS es causada por una variedad de condiciones.
EPOC Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica. Es la causa más común en adultos.
Otras condiciones que pueden llevar a la HAPS son:
· Apnea obstructiva
· Enfermedad del corazón congénita
· Coágulos crónicos en la arteria pulmonar.
· El uso de supresores del apetito, especialmente fenfluramina.
· Uso constante de cocaína y /o anfetaminas
· Infección por el VIH
· Enfermedades del hígado
· Enfermedades del tejido conectivo como: Esclerodermia o Lupus eritematoso.
HAPP afecta a hombres y mujeres en todos los rangos de edad, desde niños muy pequeños hasta adultos mayores, y gente de todas las razas, sin embargo se han realizado estudios donde se encuentra que la HAPP es más común en mujeres de entre 20 y 30 años y hombres a partir de los 40.
El doble de casos se ha reportado en mujeres que en hombres.
Te presentamos una gráfica con estos datos:
Número anual de hospitalizaciones de personas con hipertensión pulmonar, Estados Unidos, 1985-2001
martes, mayo 23, 2006
Glosario
Para poder entender mas acerca de los terminos presentados en este espacio hemos preparado lo siguiente:
SINCOPE: Se define como una perdida temporal debido a una disminucion brusca del fujo sanguineo cerebral. Puede ocurrir de forma repentina, sin previo aviso, o puede estar procedido de síntomas de duracion variable.
Puede ser maligno, cuando se debe a una arritmia que pone en peligro la vida del paciente.
El paciente es advertido del desmayo inminente por una sensación de malestar, el paciente se siente confuso y puede empezar a bostezar, puede ver manchas y percibir un zumbido de oídos.
¿Cómo se produce? El mecanismo de producción en la gran mayoría de los casos de síncope es una caída brusca de la oxigenación cerebral y puede deberse a:
Una falta de oxígeno generalizada en todo el organismo.
Un fallo en la perfusión sanguínea cerebral por una alteración cardiaca, de los vasos sanguíneos y del volúmen sanguíneo (hipovolemia).
TOS: Expulsión súbita y sonora de aire procedente de los pulmones, precedida de inspiración. Es un mecanismo de defensa fundamental que sirve para eliminar agentes irritantes y secreciones de los pulmones, bronquios y tráquea, así como para evitar la aspiración de materiales extraños.
EDEMA: Acumulación anormal de líquido, lo cual puede estar causado por aumento de la presión en los vasos sanguíneos , obstrucción de las venas por insuficiencia cardiáca, insificiencia renal, cirrosis hepática ,etc. Generalmente se localiza a simple vista en las extremidades del cuerpo, tobillos, piernas, manos.
MAREO: Suele significar desvanecimiento ( presincope) o vértigo.El mareo constituye un síntoma frecuente y a menudo muy molesto. Entre las sensaciones que se presentan son: aturdimiento, desvanecimiento, sensación de giro y otras que son inadecuadas e inducen a error, como confusión, visión borrosa, cefalea (dolor de cabeza) u hormigueo.
DESVANECIMIENTO: Antes de experimentar el desmayo en sí (síncope), el paciente presenta a menudo una serie de síntomas presincopales (desvanecimiento).
VERTIGO: El vértigo suele deberse a un trastorno en el sistema vestibular ( en el oído) que
se produce cuando el cerebro se enfrenta a un desequilibrio, como ocurre en el balanceo de un barco.
ESCLERODERMIA:Enfermedad autoinmune relativamente rara que afecta a los vasos sanguíneos y al tejido conectivo. Se caracteriza por degeneracion de este tejido en la piel, los pulmones y los órganos internos especialemente el esófago y los riñones, más frecuente en mujeres de mediana edad.
DISNEA: Dificultad para respirar que puede deberse a ciertas enfermedades cardíacas o respitarorias, ejercicio intenso o ansiedad.
SINCOPE: Se define como una perdida temporal debido a una disminucion brusca del fujo sanguineo cerebral. Puede ocurrir de forma repentina, sin previo aviso, o puede estar procedido de síntomas de duracion variable.
Puede ser maligno, cuando se debe a una arritmia que pone en peligro la vida del paciente.
El paciente es advertido del desmayo inminente por una sensación de malestar, el paciente se siente confuso y puede empezar a bostezar, puede ver manchas y percibir un zumbido de oídos.
¿Cómo se produce? El mecanismo de producción en la gran mayoría de los casos de síncope es una caída brusca de la oxigenación cerebral y puede deberse a:
Una falta de oxígeno generalizada en todo el organismo.
Un fallo en la perfusión sanguínea cerebral por una alteración cardiaca, de los vasos sanguíneos y del volúmen sanguíneo (hipovolemia).
TOS: Expulsión súbita y sonora de aire procedente de los pulmones, precedida de inspiración. Es un mecanismo de defensa fundamental que sirve para eliminar agentes irritantes y secreciones de los pulmones, bronquios y tráquea, así como para evitar la aspiración de materiales extraños.
EDEMA: Acumulación anormal de líquido, lo cual puede estar causado por aumento de la presión en los vasos sanguíneos , obstrucción de las venas por insuficiencia cardiáca, insificiencia renal, cirrosis hepática ,etc. Generalmente se localiza a simple vista en las extremidades del cuerpo, tobillos, piernas, manos.
MAREO: Suele significar desvanecimiento ( presincope) o vértigo.El mareo constituye un síntoma frecuente y a menudo muy molesto. Entre las sensaciones que se presentan son: aturdimiento, desvanecimiento, sensación de giro y otras que son inadecuadas e inducen a error, como confusión, visión borrosa, cefalea (dolor de cabeza) u hormigueo.
DESVANECIMIENTO: Antes de experimentar el desmayo en sí (síncope), el paciente presenta a menudo una serie de síntomas presincopales (desvanecimiento).
VERTIGO: El vértigo suele deberse a un trastorno en el sistema vestibular ( en el oído) que
se produce cuando el cerebro se enfrenta a un desequilibrio, como ocurre en el balanceo de un barco.
ESCLERODERMIA:Enfermedad autoinmune relativamente rara que afecta a los vasos sanguíneos y al tejido conectivo. Se caracteriza por degeneracion de este tejido en la piel, los pulmones y los órganos internos especialemente el esófago y los riñones, más frecuente en mujeres de mediana edad.
DISNEA: Dificultad para respirar que puede deberse a ciertas enfermedades cardíacas o respitarorias, ejercicio intenso o ansiedad.
Que puede causar la HAP?
Algunas condiciones aumentan la posbilidadd de desarrollar La Hipertensión Pulmonar, tales como:
- El uso de supresores del apetito, especialmente fenfluramina.
- Uso constante de cocaina y /o anfetaminas
- Infección por el VIH
- Enfermedades del hígado
- Enfermedades del tejido conectivo como: Esclerodermia o Lupus eritematoso
Los doctores no conocen aun las causas de HAPP , aun que en algunas personas es hereditario.
En investigaciones recientes se ha descubierto un defecto en un gen que podría llevar a cambios en las arterias pulmonares como ya se ha visto. Creen que talvez otros genes están involucrados también. Conforme hemos aprendido más de como trabajan los difrentes genes en el desarollo de HAPP, mejores tratamientos y tal vez tratamientos preventivos o la cura será encontrada.
Los signos y síntomas que pueden ayudar a identificar la HAPP antes de que sea crónica son:
- Dificultad para respirar / Disnea
- Fatiga
- Tos
- Mareo, en especial después de hacer algún esfuerzo físico.
- Desmayos / Síncope
- Edema de Tobillos y piernas ( retención de líquido en cualquier parte del cuerpo)
- Dolor en el pecho, en especial durante la actividad física.
viernes, mayo 19, 2006
Que es la Hipertension Arterial Pulmonar? (HAP)
HAP es la continua presión alta en la arteria pulmonar.El promedio de la presión pulmonar normal es de 14 mmHg ( milímetros de mercurio ) cuando la persona esta en reposo, pero las personas con HAP usualmente tiene un promedio mayor de 25 mmHg.
La HAP es una enfermedad seria para la cual, existen ya tratamientos más no una cura, y éstos tratamientos han beneficiado ya a muchos pacientes.
Existen 2 tipos de HAP:
- Primaria (HAPP) : es hereditaria u ocurre por causas desconocidas.
- Secundaria (HAPS) : es causada u ocurre por alguna otra condición. Las condiciones incluyen enfermedades crónicas del corazón o los pulmones,coágulos de sangre en los pulmones,o una enfermedad como esclerodermia.
Cerca de 300 nuevos casos de HAPP son diagnosticados en Estados Unidos cada año. La HAPS es mucho más común. En nuestro país, es aun mas bajo el porcentaje de casos registrados a causa de un mal diagnóstico.
En años recientes los doctores han aprendido mucho acerca de la HAP. Mas tratamientos están disponibles ahora. Investigadores están estudiando tambien varios tratamientos prometedores que podrían prolongar las vidas, así como, mejorar la calidad de vida.
jueves, febrero 23, 2006
INTRODUCCION
- Que es la HAP?
- Es una enfermedad rara e incurable
- Es la presión alta que se presenta en las arterias de los pulmones
- Es frecuentemente mal diagnosticada
- No es contagiosa
- Las personas con HAP generalmente no se ven enfermas y por ello muchas veces son incomprendidas, y las tareas mas simples de la vida (como caminar, correr, subir escaleras, manejar) son dificiles de realizar
- Cuales son los sintomas?
Solamente un especialista puede diagnosticarlo por que muchas enfermedades diferentes compraten los mismos sintomas, tales como:
- Falta de aliento
- Fatiga
- Tos
- Mareo, en especial despues de subir escaleras o al levantarse
- Desmayos
- Edema-Tobillos y Piernas inflamadas [retencion de liquidos]
- Dolor en el pecho, en especial durante la actividad fisica
- Como se diagnostica?
- Radiografia de Torax (Rx)
- Ecocardiograma
- Electrocardiograma
- Cateterizacion
Actualmente existe un hospital especializado en la HAP ubicado en La Jolla, California.
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