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lunes, octubre 06, 2008

LAMENTABLES PERDIDAS

Estimados amigos , aun que quiza sea un poco tarde no quiero dejar de pasar de mencionar el lamentable fallecimiento de dos personitas a las cuales tuve el gusto de conocer y me dolio en el alma cuando supe de su partida, por una parte , una gran amiga a la cual estime mucho a pesar de tan solo haberla podido ver en una ocacion, pero no perdi contacto con ella y fue una pieza importante en la Asocion del Instituto de Cardiologia en Mexico estoy hablando de NADIA ISABELL, quien fallecio por desgracia debido a una negligencia a mi pensar , lo cual no me quedo mas que darle el pesame a sus familiares y seguir pensando ... hasta cuando la gente morira por culpa de la falta de etica y profecionalismo o simplemente de valores? quien puede responderme esta pregunta?


Y la otra partida es de una pequeñita yuacteca, y que tambien por falta de tiempo entre otras cosas no pude nunca frecuentarla, el merito se lo llevan sus papas ya que lucharon con ella hasta el final... y que puedo decir yo si nunca dejo de apoyarme Don Carlos su papa, en todas las propuestas para poder levantar la Fundacion en Merida....Lamentablemente no puede hacer nada por su pequeña hija MONTSERRAT quien fallecio en esta ciudad de merida, estando yo fuera del pais por lo que me fue imposible ver a su familia.

Espero no ofender a las familias de estas dos grandes personas al mencionarlas en este espacio que trato de compartir con todos los que formamos parte de este circulo llamado HIPERTENSION PULMONAR.

Descansen en paz. NADIA y MONTSERRAT.

SIMPOSIUM DE HAP EN MEXICO

Queridas amigas y amigos, por este medio les hago extensiva la invitacion al Simposium que se llevara a cabo en la Ciudad de Mexico el proximo 31 de Octubre en el Instituto Nacional de Nutricion, donde se llevaran a cabo 2 eventos simultaneos , uno entre pacientes y familiares y otro entre medicos, pero en el mismo hopital.

Les comento que no tendra ningun costo la entrada , lo unico que hace falta es tu asistencia y tu confirmacion, y claro que puedes ir acompañado y hace extensivo este mensaje a tu medico y amigos para que te puedan entender o simplemente conoscan un poco mas acerca de esta rara y ya no tan desconocida enfermedad.

Les agrego el link donde encontraran todo el programa e informacion del mismo.

Los espeamos...

http://www.alatorax.org/index.php?option=com_content&task=view&id=161&Itemid=1

DESPUES DE UNA LARGA AUSENCIA

Hola amigos, antes que nada una super disculpa por mi larga ausencia, tendria mucho que contarles pero tratare de ser breve.... estuve muy delicada de salud practicamente desde que inicio el año 2008, para mi cumple en marzo la pase super mal, esperaba con gusto el poder llegar a cumplir 30 años y cual fue la sorpresa que llegue pero muy delicada, pero bueno Gracias a Dios llegue, y aun asi delicada, me dio la oportunidad de seguir luchando hasta poder llegar de nuevo a manos de mi gran Doctor Lewis Rubin en San Diego, Ca.

Tengo que confesar que cuando realize el viaje tenia mucho miedo ya que no sabia que pasaria, y pero sentia que mi fin se acercaba y tenia miedo , pero miedo por la insertidumbre de no saber como seria el final.... pero que grande es Dios que aun mi final no ha llegado, el Dr Rubin me dijo yo no permitire que te mueras aqui asi que manos a la obra, y con todo mi miedo y mi mal estar comenzamos, de nuevo con Diureticos etc, por que han de saber que llegue a pesar hasta 65 kg pero solo de agua y hoy por hoy peso 46 kg asi que ya se imaginaran el cambio tan drastico que tuvo mi cuerpo.... La sorpresa fue que me ofrecio un medicamento al cual yo le tenia miedo ya que era por medio de una bomba de infusion continua al corazon, conectada directamente al mismo corazon, yo no sabia en ese momento si tendria que depender de una maquina chica, grande o de personas, o cual seria el modo de vida que llevaria a partir de que me pusiera el medicamento.

Cual fue la sorpresa despues de 1 mes y 3 semanas de estar hospitalizada.... que se fue el agua de mi cuerpo, y que tengo una mejor calidad de vida con esta medicina de nombre TEPROSTINIL IV, quiza pueda ser aparatoso para la gente ya que cuando les cuento que tengo un cateter directo al corazon uff dicen pobre... pero la verdad es que me ha funcionado muy bien quiza mejor de lo que yo hubiera pensado... camino, hablo, seudo tabajo, tengo una actividad casi normal y mi cuerpo no rechazo hasta el dia de hoy el cateter que era lo mas importante...

Les compartire fotos de mis procesos de antes y despues, muchos no lo creeran pero les aseguro que si soy yo jajajaj....

En fin les envio un cordial saludo y espero me escriban por que veo que nadie lo hace y eso tambien me desanima a no escribir por que no se si estoy como loquita escribiendo y solo es para mi misma.... bueno les escribire mas acerca de como funsiona el medicamento la bomba etc..

Saludos